Viktig info om sugteknik


Det finns mängder med regler som man måste följa när man sköter en patient med track. Här är de viktigaste för Eddie:

Sugmåttet måste vara exakt 67 mm. Är det för långt skadar det slemhinnorna och kan orsaka granulom inne i luftstrupen. Är det för kort får man inte upp allt slem och riskerar blockering av luftvägen.

Sugkatetern måste vara ren när den nedförs i trakealkanylen. Har katetern vidrört något ska den inte användas. Tas katetern ur trakealkanylen efter sugning ska den inte nedföras igen.

Maximal sugtid är 5 sekunder. Patienten kan inte andas under tiden sugning pågår.

Annonser

Egen härd är guld värd

Det är en stor dag i dag. Första dagpermissionen i hemmet är avklarad och jag känner mig både urkramad och överlycklig.

Dagen började med att en överläkare från ÖNH på ALB kom för att visa oss hur man byter kanyl. Både jag och jens fick prova flera gånger och trots att jag var alldeles kallsvettig och skakig så gick det bra. Nu hoppas vi bara att vi inte behöver göra kanylbyte i en akutsituation utan tryggheten i att ha fyra läkare av olika rang hängandes över axeln.


Bildkälla

Med kanylbytet har vi avklarat sista delen i utbildningen och har fått klartecken till att tillbringa dagarna hemma. Vilken lättnad! Vilken lycka! Vilket äventyr! Jens var mer nervös för att fara hem än för att byta kanyl och jag förstår honom. Trots att vi alltid är två med Eddie när vi är hemma så är vi utelämnade till varandra och vi måste lita på att båda vet exakt vad som ska göras i en nödsituation. Lyckligtvis finns det ingen i världen som är mer pålitlig än min make, så allt har gått, och kommer gå, bra.

Dagpermis schema 

Vad gjorde vi då på den hett efterlängtade permissionen? Jo, detta:

11:30 lämnar sjukhuset efter att ha gått igenom utrustningen femtielva gånger.

12:00 packar upp och lastar in utrustning, unge och två förväntansfulla föräldrar i hemmet.

12:30 äter gnocchi 

13:00 jäser i soffan 

14:00 barnvagnspromenad

15:00 hämtar syskon på förskolan

16:00 lyssnar på hårdrock och bygger tågbana

17:00 äter pannkaka

18:00 kör sparkcykel/hoppar studsmatta/är ute i största allmänhet

19:00 tittar på Just dance-videor på youtube

20:00 återvänder till sjukhuset. Trött men lycklig.

Och huvudpersonen själv då? Han var skeptisk i bilen på vägen hem men han fann sig snabbt till rätta med brorsorna. Nu sover han som en stock, säkert trött men lycklig också han.

Organisera akutväskan

Förutom pojken själv och sugen är akutväskan det absolut viktigaste i en track-förälders liv. Däri finns allting som behövs om det skulle gå åt skogen: om Eddie skulle slita av sig trakealkanylen, om han skulle få en propp i den, om han skulle ramla i sandlådan eller fara huvudstupa ned i en vattenpöl.

 Eftersom jag både är snål och lat har jag använt en skötväska som vi använde till våra andra barn och packat efter principen ”viktigast överst-mest använt ytterst”.

Ja, jag jobbar på en snyggare märkning 😉

Handhygienen är superviktig, alla bakterier som kommer in i tracken åker motorväg rakt ned i lungorna. Därför: handsprit och handskar lättåtkomliga i vagnens fotände.

Sa jag att handhygien är viktigt? Extra handskar och handsprit i ytterfacket ifall nån skulle städa bort det ur liggdelen. Sugmått, för att man ska veta hur långt ned i tracken man får suga. Går man längre kan man skada slemhinnorna.

Sugkatetrar, engångs, och handsugen. Den pumpas för hand. Skitsmidigt.

I väskan ser det rörigt ut. Men skenet bedrar. Sax och peang (för akuta bandbyten) och natriumklorid (för slempropp) ligger överst i mindre markerade fack. Trakealkanylerna ligger överst i stora facket (de är föröppnade så att det ska gå snabbt att komma in i dem vid nödsituation. steril förpackning dock ej bruten). Längst ned i mindre fack ligger extra näsor, bomullspinnar, kompresser, tejp etc. Sånt som man inte har så bråttom med.

Allra längst ned ligger revivatorn, som används för HLR. Dumt att ha den längst ned? Inte alls. Den är så förbannat stor så den är ändå det första man får tag på när man sticker ned näven.


Här är transportsugen. Den är ett annat kapitel. Jag återkommer när vi kommit på ett bra sätt att hantera den…

Före/efter

En månad kan vara skrämmande lång eller förvånansvärt kort. Den dryga månad som gått sedan Eddie föddes är evighetslång, men det känns som att han kom till oss bara igår, och vi är tacksamma för varje steg i rätt riktning – litet som stort.

Ansiktsappararur – före/efter


Sladdar – före/efter

Tupplur – före/efter


Årstid – före/efter

Mamman – före/efter

Ny extrautrustning införskaffad – och prognos 


Vi bockar av en sak om dagen på utrustningslistan nu. Igår fick vi låna en handpump, idag har vi fått en som vi den hängande på vagnen. Det börjar vara rätt överlastat, men så fort vi får transportsugen (som går på batteri) så kan vi göra oss av med massor med grejer, inklusive den åbäkiga lufttanken som hänger under vagnen). Den är beställd idag så vi håller tummarna för att det går undan.

Första hembesöket ☺️

Igår gjorde vi första riktiga hembesöket – promenad till morfar och Maud. Det gick alldeles utmärkt, vi åt våfflor, hängde med storebrorsorna och hade det mysigt. 

Idag var det business as usual igen. Eddie hade tid hos ÖNH redan halv nio. Jag var ganska knäckt efter att ha varit uppe och matat fyra gånger på natten, så jag försov mig en halvtimme och det var med andan i halsen som vi trillade in på mottagningen några minuter efter utsatt tid. ÖNH-läkaren tittade ner i Eddies hals med en liten filmkamera på en lång böjlig pinne. Jag fick se hur det såg ut och hon visade också bilder hur det såg ut tidigare, i samband med laryngomalaci-operationen som hon utförde innan vi åkte till ALB. Det är lätt att se att det inte ser ut riktigt som det ska. Stämbanden är helt ihopsnörpta när han tar i och skriker – men när han är avslappnad, som under operationen, är det öppna. 

Prognosen är god. Förhoppningsvis får vi ta ut tracken ”om allt från 4 månader till några år”. Läkarna räknar inte heller med några talsvårigheter. Det är förstås skönt att höra.

Vi ska tillbaka till ÖNH i maj för att göra kanylbyte. Tills dess ska vi bara hänga på barn 4 och vänta på att få börja utbilda assistenter. Och på att få leverans av ännu mer utrustning 👍

Sånger för ett sjukt barn

Spotify – barn 4

Vilka låtar vill du ha med? Skicka dina  tips i kommentarerna!

Här är mina:

   
Depeche mode – Enjoy the silence

All I ever wanted, All I ever needed, Is here in my arms, Words are very unnecessary, They can only do harm 

  Ebba Forsberg -Ta min vals

Du ska dansa mig fram till de källor, där blodet är bultande klart. Ta min vals den är din nu, det är allt som finns kvar.

Cecilia Vennersten – Det vackraste

Det vackraste jag vet, Är att se dej när du sover, Här råder stilla frid, Och jag glömmer både rum och tid


  Lars Winnerbäck – Elegi

En elegi för alla vägar som vi inte vandrat än, För en tid som bara går och aldrig kommer igen

   

Bob Dylan – Forever young

May you grow up to be righteous, May you grow up to be true, May you always know the truth, And see the lights surrounding you, May you always be courageous, Stand upright and be strong

  

Kent – Utan dina andetag 

Min klocka har stannat, under dina ögonlock, fladdrar drömmarna förbi, inuti är du fjäderlätt och vit. Och utan ett ljud, mitt hjärta i din hand, har jag tappat bort mitt språk, det fastnar i ditt hår

  

Bo Sundström och Frida Öhrn – Jag har gått inunder stjärnor

Jag har gått inunder stjärnor för att komma fri till dig, så stolt, så fri som en människa får vara. 

Du skall binda mig till jorden, du skall övervinna mig, att min frihet blir min ljusa tankes bara.

  

Säkert! – Dansa fastän

Å jag ska dansa för att hjärtat blöder, ska dansa för att hjärtat blöder, om ett år eller två kommer det här va över, om ett år eller två kommer det här va över, om ett år eller två kommer det här va över, om ett år eller två kommer det här va över, om ett år eller två kommer det här va över, om ett år eller två är det aldrig över

  

Sofia Karlsson – Jag väntar 

Jag väntar vid min mila medan timmarna lida, medan skogarna sjunga och skyarna gå.

 

Björn Afzelius – Sång till friheten

Du är min ledstjärna och vän, Du är min tro, mitt hopp, min kärlek

Du är mitt blod, Och mina lungor, Mina ögon, Mina skuldror, Mina händer och mitt hjärta

Ny dag, annan rädsla

Den här spellistan rullar om och om igen på vårdrummet. 

Vi har inte bara fått komma tillbaka till Umeå, vi har också fått ett eget rum där vi får ha Eddie på dagarna. Det är ingen barnlek, man är livrädd att han ska sluta andas hela tiden och jag sitter mest och stirrar på honom eller har honom i famnen och känner hans andning. Tidigare idag fick jag tvångstankar om att han skulle få en slempropp som täpper till tracken. Lyckligtvis är läkarna och sjuksköterskorna bara 20 meter och ett knapptryck bort. I hjärnan vet jag att jag klarar detta, men hjärtat tvekar fortfarande. Det är en helt annan rädsla än att inte veta om ens barn ska överleva. Nu är jag mest rädd för att jag inte ska klara av det här. Jag har ingen annan att skylla på längre om det skulle gå fel.

 
Vi tog en promenad till centralhallen. Det gick bra!

Vackraste utsikten in i babybubblan

  
Den vackraste utsikten är inte storslagen eller milsvid, utan alldeles kroppsnära. Att få hålla sitt barn utan sladdar och slangar och bara sitta och stirra rakt in i landstingsväggen utan att vara övervakad  av IVA-sköterskor, det är den mest magnifika upplevelsen. 

Och nu känns första barnvagnspromenaden inte speciellt långt borta. 

Vi pausade lite en månad, Eddie, men nu börjar vi om, med besked.

Länkar

Facebookgrupp för trakeotomerade och deras anhöriga 

Trakeostomi i Norden 

Massor med info från en fd trackförälder http://tracheostomy.com/

The global tracheostomy collective http://globaltrach.org

Personlig och fin blogg om ett barn med track. Från trakeotomi till dekanylering http://trachties.blogspot.se/

Massor med praktiska tips om hur man lever med trackat barn hemma Tracheostomy resources

Hela livet

Om stämbandspares och personlig assistans