Resa med stil

I morgon, onsdag, får vi komma hem!

❤️🎈🌹🎈❤️🎈🌹🎈❤️🎈🌹🎈❤️

Det finns varken ord eller emojis nog för att beskriva hur skönt det känns. Vi har varit på ABL i tre veckor nu. När vi kom visste vi inte vad som var fel på Eddie, vi visste inte hur länge vi skulle bli kvar eller om han skulle klara sig utan allvarliga men. Han hade fyra lugnade och smärtstillande mediciner som gick intravenöst dygnet runt, vi hade bara fått hålla honom en gång och han kunde inte andas utan respirator. 

Nu åker vi hem med ett barn utan sladdar som andas själv och ammar, som sprattlar och blir arg och glad och ledsen. Vi har en vårdplan och utbildning i ryggen och jag tror faktiskt att vi kommer att klara oss alldeles galant!

Som en liten bonus slänger jag med bilderna från när vi åkte ned. Så här såg det ut då:

  
    
   

Annonser

Grattis Eddison – 1 månad!

Vi har firat genom att dra ner på medicinerna (sista slangen borta i natt – min son är inte längre knarkare ☺️) och jag har bytt nackband för första gången. 

Man vågar knappt andas det – men det går bra nu! 

 

Trakeo(s)tomi – ordlista

Efter viss förvirring har vi äntligen förstått skillnaden mellan trakeotomi och trakeostomi. Nedan följer viktigaste orden:

Aspirera – få vätska eller föda ner i luftstrupen istället för ner i matstrupen. 

Befuktare – ”näsan” som sitter på trakealkanylen. Ser till att luften som når patientens lungor är fuktig och att främmande partiklar är bortfiltrerade.

CT – Datortomografi, skiktröntgen. En röntgenteknik som innebär att man kan se kroppen i tre dimensioner, även mjukdelar.

CVK – Central venkateter. En infart i ett stort blodkärl som används för att ta prover och ge medicin.

(Naso-)Fiberskopi – ett fiberskop, en tunn slang med en kamera och en lampa i ena änden förs ned genom näsan under lokalbedövning för undersökning av svalget, strupen och stämbanden etc.

G-tube – Se PEG

Granulom – inflammatorisk vävnad som bildas runt stomat och som kan leda till blockering av luftvägen på trakeotomerade patienter.

Knapp – Se PEG

Magnetröntgen – använder inte röntgenstrålar utan magnetfält. Med en magnetkamera kan man hitta sjukdomar eller tillstånd som är dolda i vanlig röntgen eller skiktröntgen.

Nackband – bandet runt patientens hals som håller trakealkanylen på plats.

PEG – (Perkutan Endoskopisk Gastrostomi) eller gastrostomikateter är ett medicinskt hjälpmedel som används när intag av mat och vätska via munnen inte fungerar. Istället införs födan direkt i magsäcken via ett hål i magen.

Stoma – det fysiska hålet i halsen.

Subglottiskt hemangiom – en godartad tumör i halsen.

Sugkateter – engångsrör av plast som används för att suga upp slem ur trachealkanylen.

Trakealkanyl – det rör med fästen som sticks in i stomat för att säkra fri luftväg för patienten.

Trakeostomi – en andningsväg genom ett hål i halsen, inklusive trakealkanyl.

Trakeotomi – handlingen att utföra ingreppet som leder till trakeostomi. Exempel: patienten trakeotomeras, han får en trakeostomi.

ÖNH – Öron, näsa, hals-mottagningen

10 Saker jag hatar med att bo på sjukhus 

10. Andra människor

Att tvingas ta hänsyn till andra föräldrar och sjukvårdspersonal kan kännas övermäktigt när man egentligen bara vill gömma sig under en kuddhög och tycka synd om sig själv tills allt är över. Samma sak gäller för föräkringshandläggare, administratörer på barnens skola, försäkringskassan, postkontor… Och resten.

9. Torra händer

  

8. Kylskåpen

Du får plats med 1 fil, 1 mjölk och 1 gurka. Tops.  

7. Bilder på friska barn

De finns överallt: på affischer, tidningsomslag. Ofta tillsammans med rubriker som ”varför skriker bebisen?” (”För att stygnen sliter i CVK:n” finns inte med på listan) och ”skrik och panik vid dusch” (…drunkningsrisk vid halstvätt hade varit ett intressant tillägg). 

6. Våren

Den finns nånstans därute. 

5. Öppettiderna

Pressbyrån på Karolinska stänger 19. Efter det blir det att knalla till Norrtull om man vill ha choklad.

  
4. ”Det var ju inte så här det skulle bli”

Folk som säger så: ”det var ju inte så här ni tänkte att det skulle bli med ert barn” – tro fan det!

3. Tvättmaskinen 

Baksidan med att ha packat på fem minuter inför resan till Stockholm: två ombyten och tvättmaskinen på familjevåningen måste köras varannan dag. Alla kläder är noppriga och urtvättade. (Bonus: det finns ingen hårtork. Blir vi kvar här längre än nästa vecka kommer jag att börja köra huvudet i torktumlaren efter hårtvätt.

  
2. Väntan

Att inte veta vad som är fel på ens barn. Att vänta på besked som inte kommer. Att vara tvungen att fråga tre olika läkare innan man snubblar över den specialist som har svar. Att få veta att magnetröntgen blir imorgon – fast den blir på torsdag. Att få höra ”vi flyger nu” och sedan avvakta med packad väska i fyra timmar.

1. Bröstpumpen

I en annan dimension är den en mördarrobot. 

Utbildning för trackpäron

  
Det här är Rasmus. Han lär oss allt vi behöver veta om skötsel av trakeotomin. Vi har kommit en bra bit på väg tack vare att mamma tar hand om storasyskonen.

Tillbaka till skolbänken alltså. Det här ska vi lära oss:

  1. Genomgång av nackbandsbyte
  2. Övning nackbandsbyte på docka
  3. Genomgång av sugapparat, inhalationsapparat, återupplivningsutrustning och transportsug
  4. LIVA trakeotomiutbildning: problemlösning och felsökning av tracken
  5. Hjärt- och lungräddning för barn
  6. Genomgång av barnets akutväska
  7. Bandbyte på barn

Det är bara att hugga in.

    Bästa barnaktiviteterna för syskon till sjuka barn 

    Topp-10 bästa sakerna att göra för syskon till barn som ligger på Astrid Lindgrens barnsjukhus.    

    10 Hjälpa till – syskon, speciellt lite äldre, är väldigt duktiga på att hämta nappar, bädda om, trösta och underhålla småbröder.
      

    9 Hagaparken

    Ett stenkast från Karolinska ligger en av världens bästa engelska parker med massor att upptäcka för barn. Vi spanade efter kungen, kollade på turkiska kiosken och kinesiska paviljongen, räknade trollvårtor och sprang vårrusning på de jättestora gräsmattorna.

      

    8 Konstvandring 

    På plan 1 mellan biblioteket och barnintensiven finns en korridor med massor originalverk av barnboksillustratörer. Bland andra Jan Lööf, Anna-Klara Tidholm och Ulf Lundkvist. Låt barnen gissa i vilka böcker eller sagor figurerna hör hemma. Dessutom finns massor med roliga och märkliga skulpturer på flera ställen på sjukhuset.

      

    7 Studiebesök

    Dra nytta av studiebesöken som musikkändisar, sportstjärnor, brandmän och poliser gör på sjukhuset. Fråga personalen när nästa grej äger rum. I anslutning till sjukgymnastiken finns en pool. Be att få låna nyckeln så kan in bada på helgen när poolen inte används. Missa inte sjukhusclownerna! De bjuder på vuxenmedicin 🍭
      

    6 Lekland

    Det finns massor av lekland i Stockholm. Med bil eller kollektivtrafik tar man sig lätt dit. Bra vid dåligt väder och mycket uppskattat av barnen. Vi passade på att åka när Eddie skulle opereras. Då fick vi ändå inte vara hos honom.

     5. Solna centrum

    Käka korv på anrika korvkiosken, sjung varmkorvboogie eller åk tunnelbana för att det är skoj!

    4. Var lat

    Spela tv-spel, kolla barn-tv, läs böcker… Ungarna blir inte förslappade för livet av att lata sig några veckor på sjukhus.
      

    3. Fixa barnvakt

    Har man möjlighet så är det mycket värt att bli avlastad i några timmar. Nedan ungarna med min bror ❤

      
     2. Lekterapin

    Här finns massor med leksaker, spel och pyssel för inneliggande barn och deras syskon. Det finns också en utegård med sandlåda och innebandyplan. Man kan också få låna leksaker, till exempel över helgen då lekterapin är stängd.

     
    1. Köra ambulans…

    …med riktigt blåljus. Finns utanför lekterapin.

     

    Vad är trakeotomi?

      

    Trakeotomi är ett kirurgiskt ingrepp där det görs en öppning i halsen (stoma) under struphuvudet för att underlätta andningen. I hålet placeras en trakealkanyl som patienten andas igenom.

      
    Bildkälla.

    1. Stämband
    2. Brosk
    3. Brosk
    4. Luftstrupen 
    5. Cuffad trakealkanyl (en liten ballong blåses upp för att inte luft ska passera på sidan om röret. Eddies trakealkanyl har ingen cuff.

    Den lila ringen på bilden är patientens ”näsa”. Den kallas befuktare och ser till att luften som går ner i lungorna inte är för torr. Den fungerar också som en fysisk barriär som filtrerar bort smuts och andra partiklar som finns i luften.

    Trakeotomi är inget ovanligt ingrepp inom sjukvården men ofta tas trakealkanylen bort när patienten inte längre behöver respiratorvård. Eddie föddes med ett problem som inte kräver assisterad andning därför kan han röra sig fritt utan att behöva sitta fast i maskiner. Diagnosen som han har, stämbandspares, är däremot mycket ovanlig. Bara ett eller ett par fall per år noteras hos spädbarn i Sverige.

    Vad skiljer ett barn med track från ett barn utan track?

    I Eddies fall: mycket lite. 

    1. Han andas genom sin ”halsnäsa” istället för genom sin ”ansiktsnäsa”.
    2. Han kan inte hosta och måste därför få hjälp att suga upp slem. Annars finns risk att andningsvägen täpps till av en slempropp.
    3. Han kan inte ha halsen under vatten, då rinner det rakt ned i lungorna.
    4. Han blir lätt förkyld och förkylningar kan drabba honom hårdare än andra barn eftersom luftvägen till lungorna är kortare.
    5. Han kan inte vara utomhus när det är kallare än -5. Luften värms vanligtvis upp i näsan, men inte på trakeotomerade personer.
    6. Vi föräldrar måste byta hans nackband en gång varje dag. Vi behöver också specialutbildning i HLR för trakeostomerade personer och ett förråd fullt av extrautrustning hemma.

    Utrustning för trackbarn – sjukhus

       

    Saturationsmätare och cvk

    Eddie har en ”infart” i benet, den kallas cvk (central ven-kateter), där får han sina mediciner intravenöst. Runt fotleden sitter ett grönt id-band och på foten sitter saturationsmätaren.
     Saturationsmätare och puls

    På Eddies fot sitter saturationsmätaren som kontrollerar att han syresätter sig ordentligt. Den mäter också pulsen. I det här fallet har han en puls på 169, fullt normalt för spädbarn, och han syresätter sig till 100 procent

     

      

    Medicintornet

    Alla infusioner, mediciner som går direkt in i blodet, går med tunna slangar från det här tornet in i blodet via en kateter i Eddies ben.

      

    Sugutrustning 1

    Fr.v. Blå sugkatetrar (engångs), plasthandskar, vattenskål för rengöring av sug, inhalationsapparat med grönt munstycke (nässpray för tracken), papperslåda med inhalationsvätska (NaCl), rengöringsvätska (sterilt vatten) och blodtrycksmanschett.

      

    Sugutrustning 2

    Fr.v. Tryckmätare för sugen, behållare för uppsuget slem, revivator (syrgasmask för första hjälpen på trackbarn), syrgasreglage.
      

    Omvårdnadsutrustning 1

    Blöjor, våtservetter, tvättlappar, engångsunderlägg, extrakläder etc i byrå.

     

    Omvårdnadsutrustning 2

    Två flaskor badolja, två burkar med rött lock för rena/smutsiga nappar, skål för aktuell napp, burkar med vitt lock för vaselin, inotyol och barriärkräm, tub med barriärkräm, märkpenna, nappflaska. Två blå lådor med förbrukningsmaterial för tracken. T.v. Flaskor med NaCl och sterilt vatten, bomullspinnar, befuktare (näsor) till tracken, sax, peang, plåstertejp, måttband, tidtagarur, sprutor mm. T.h. Extra trakealkanyler, nackband, utrustning för kanylbyte, termometer mm.

    Tidslinje 


    Eddies liv – så har det sett ut:

    17 mars

    17:25 Föds efter en kort och okomplicerad förlossning.

    17:26 Barnmorska larmar läkare eftersom Eddie inte skriker direkt efter förlossningen. Man vidtar åtgärder för att få igång andningen, när de misslyckas beslutat man sig för att intubera, alltså stoppa ned en slang i halsen som ska hjälpa Eddie att andas.

    17:45 Förs till barn 4, neonatalavdelningen i Umeå som också tar hand om de fullgångna barn som behöver intensivvård. Påbörjar medicinering, bland annat kvävebehandling för att få lungblåsorna att vecklas ut och lugnande mediciner för att han inte ska bli så störd av slangen.

    18 mars

    Får genomgå en mängd undersökningar: hjärnaktiviteten kontrolleras med ultraljud och EEG. Hjärtat och lungvenerna undersöks med ultraljud och hjärtat med EKG. Han röntgas och kvävebehandlingen fortsätter. Vi får beskedet att han är mycket svullen i halsen men att det inte är något annat fel på honom. Svullnaden måste gå ned innan läkarna kan prova att ta bort tuben och respiratorn.

    21 mars

    Första extuberingsförsöket. I förberedelserna ingår avsvällande behandling med kortison. Eddie klarar av att ligga med andningsstöd (CPAP) med högt syrgastryck i sex timmar innan det blir för jobbigt för honom. Får sitta i mammas famn för första gången innan han intuberas igen. Läkarna misstänker laryngomalaci, extra hudvävnad i struphuvudet som lägger sig som ett lock för andningsvägen.

    24 mars

    Får avsvällande behandling med adrenalinband nere i halsen. Tas in på operation på morgonen och läkarna skär bort lite extra hud vid struphuvudet. Man konstaterar att det finns anledning att misstänka ytterligare problem i luftvägarna, men inte i lungorna. Stämbanden är fortfarande svullna.

    26 mars 

    Andra extuberingsförsöket föregås av adrenalininhalationer med avsvällande effekt. Eddie får ha CPAP i sex timmar innan läkarna tvingas stoppa tillbaka tuben.

    28 mars

    Extuberar sig själv genom att greppa tag i tuben och dra ut den. Reintuberas.

    29 mars

    Läkarna överväger ytterligare ett extuberingsförsök, men efter att ha samrått med öron-, näsa-, hals-experter (ÖNH) i både Umeå och vid Astrid Lindgrens barnsjukhus på Karolinska sjukhuset i Solna beslutas att han ska flyttas till barnintensiven (BIVA) vid Karolinska där man har tillgång till de främsta experterna på ÖNH och barn. Redan samma kväll flygs han dit med ambulansflyg.

    30 mars 

    Undersöks i Stockholm. Får nya infarter och kopplas in i nya maskiner, bland annat EKG.

    31 mars

    Sövs av ÖNH-specialist som tar bort tuben och undersöker halsen med en kamera på en tunn vajer. Eddie får ligga i CPAP i en timme innan det blir ohållbart. I samband med intuberingen undersöker läkarna halsen igen och konstaterar stämbandspares, förlamning av stämbanden. När han tar i för att skrika låser sig stämbanden i stängt läge och ingen luft kan passera. Läkarna börjar överväga trakeotomi för att han ska slippa respirator.

    5 april

    Eddie får flytta ut ur kuvösen och in i en riktig spjälsäng. De lugnande medicinerna (som också är andningshämmande) börjar fasas ut.

    6 april

    Eddie magnetröntgas från halsen och uppåt. Anledningen är att man hoppas kunna upptäckta eventuella missbildningar i halsen, hjärnan eller nervsystemet. Man hittar inga fel eller missbildningar. Senare under dagen görs ytterligare en extubering och stämbandens rörelser filmas för dokumentation. Direkt efteråt reintuberas Eddie.

    7 april

    Eddie tas till operation. Man tar upp ett hål i hans hals under stämbanden och för in en så kallad trakealkanyl. Från och med nu andas han genom den.

    11 april

    Eddie flyttas från BIVA till LIVA (långtidsintensiven). I och med det får vi föräldrar börja sköta honom mer. Vi får utbildning i skötsel och underhåll av hans apparatur, hygienrutiner samt första hjälpen för trackade barn.

    17 april

    Medicineras inte längre.

    20 april 

    Reser tillbaka till Umeå med ambulansflyg och skrivs in på barn 4. Blir av med CVK:n.

    21 april

    Får börja vara hos mamma heltid på dagtid (med sjuksköterskehjälp).

    23 april 

    Första barnvagnspromenaden. Den gick till Ålidhems centrum.

    24 april

    Första utflykten: våffelkalas med brorsorna hos morfar.

    29 april

    Första hempermis. Vi gör inget, förutom att njuta.

    7 maj

    Första leendet. Till mamma på salen när hon lekte pruttlek, till pappa under hårdrocksdans.

    10 maj

    Beviljas sjukresor. Kan alltså vara hemma ända till 22:00 om kvällarna.

    16 maj

    Andas själv genom näsa och mun, men bara mycket litet.

    23 maj

    Första trackbytet. Det går bra. Mamma byter.

    20 juni

    Sover första natten hemma efter en intensiv utbildningsvecka för assistenterna.

    26 juni

    Gör ljud för första gången. Blir jättearg och skriker två gånger.

    1 juli

    Håller upp huvudet stadigt själv.

    21 juli

    Rullar från mage till rygg.

    3 augusti 

    Äter gröt för första gången.

    2 augusti

    Skrivs ut efter 138 dagar på sjukhus.