72 dagar. And counting.


Barn 4 är ingen plats man planerar att komma till. Här hamnar de sjukaste barnen direkt efter förlossningen. De som är för tidigt födda eller som har andningsproblem, hjärtfel eller låg födelsevikt, till exempel. 

Barn 4 är ingen plats man stannar länge på. De flesta som kommer hit lämnar avdelningen inom några dagar. Några slussas vidare till specialistvård. Andningsbarnen hamnar på Astrid Lindgrens, hjärtebarnen i Göteborg. Bara neobarnen stannar.

Barn 4 är ingen plats man skaffar sig vänner. På morgonen sitter vi och fikar tillsammans och pratar om att fira med tårta när någon av oss slussas ut. På eftermiddagen är den andra förälderns rum tomt och urstädat och man kommer på att man glömt bort att fråga efter deras namn.

Nu har vi varit inskrivna på sjukhus i 72 dagar. Av dem har jag sovit två nätter hemma. Det börjar bli tröttsamt.

En ljuspunkt: igår träffade vi en tjej som sökt jobbet som sköterska till Eddie. Hon verkar stabil. Nu hoppas vi att kommunens kvarnar kan mala lika fort som de gjort hittills och att vi snart får sova hemma åtminstone några nätter i veckan.

Säga vad man vill om landsting och kommun, men under pärsen vi gått igenom de senaste 72 dagarna finns det verkligen ingenting att klaga på. Det är så här skattepengar ska användas.

Annonser

Kändisar med track


Bildkälla

Dagens aha-upplevelse var när jag hittade en sajt med listor på kändisar som har eller haft track. Även om de inte fått tracken av samma anledning som Eddie så tycker jag ändå att det är lite coolt. För vem hade kunnat tro att Catherine Zeta Jones, Elizabeth Taylor, en tysk kejsare och Roy Horn (Siegfried & Roy) alla varit med om samma sak som Eddie (nåja, nästan samma).

Här finns berättelserna bakom kändistrackarna.

Här finns hela listan på trackade kändisar, mer eller mindre förvånande.

Tankar om förkylning på isoleringsrum – uppdaterad


Kräkningen under trackbandsbytet igår (när tracken åkte ut) visade sig vara mer än bara en kräkning. Under hela gårdagen fick vi torka kräk och suga slem oupphörligen. Vid sextiden på kvällen blev det ohållbart och vi fick åka tillbaka till sjukhuset tidigt. 

Storasyskonen parkerades framför tvn i dagrummet och jag och Jens fick vara med Eddie på isoleringssal då det fanns misstanke om diverse infektionssjukdomar. 

Det är tydligen inte helt ovanligt att trackbarn kräks när de är förkylda, de kan ju inte hosta upp slem och och kräks upp det istället. 

Sugningarna har också blivit betydligt fler sedan igår. Under eftermiddag, kväll och natt sög vi var femte minut eller oftare.

Bakterieproverna har kommit tillbaka negativa, nu väntar vi på RS-svaret innan vi får åka hem. Förhoppningsvis är det bara ett vanligt rhinovirus. Men jäklar vilken påfrestning om det ska vara såhär varje gång han blir förkyld.

Nu känner jag mig dålig också, men det är bra. Är det Eddie som smittat mig får han ju antikroppar mot förkylningen via mjölken.

Uppdatering 15:00

Proverna visar ingen infektion. Troligtvis fick han ned blod i lungorna i samband med dekanyleringen och det är det som orsakat en inflammation. Eddie mår bättre och har ingen feber längre. Han hostar inte heller upp lika mycket slem som tidigare. Vi är därmed utsläppta från isoleringen. 🙏

Kräks i kanylen!

Den här dagen började värre än man hade kunnat önska. Allting gick bratills det var dags för nackbandsbyte. Det i sig är nästan aldrig några problem. Eddie brukar somna och sova igenom åtminstone hälften av bytet. Självklart är det ett riskmoment när man knyter loss banden som håller fast tracken, men eftersom vi gör det varje dag brukar vi inte vara speciellt oroliga för att tracken ska fara ut. Men det gjorde den idag.

Jens höll på att rengöra runt stomat när jag märkte att eddie började ulka. Strax därpå kom en kaskadkräkning á la exorcisten. På ren ryggmärgsreflex vänder jag honom i framstupa sidoläge och glömde någonstans på vägen bort att hålla fast kanylen, varpå den flög ut när han hostade. 

Vi har övat nackbandsbyte med kräkning på docka i Stockholm, men det är förstås en helt annan sak att hantera en levande, sprattlande, ulkande bebis. 

Någonstans sitter ändå utbildningen i ryggmärgen. Jag höll barnet och ropade tvåstaviga kommandon till sköterskorna och till jens: ”hämta läkare”, ”sug i stomat”, ”för in den på utandning”.

Även om det inte tog många sekunder innan tracken vara tillbaka på plats så hann han ändå bli rejält blå i ansiktet. Inte för att stomat är instabilt utan för att han tog i och skrek så mycket att stomat drog ihop sig. Är han lugn kan han andas genom stomat i säkert en timme.

Nu ligger saturationen något lägre än vad vi är vana vid och i och med införandet av kanylen har vi troligtvis rispat slemhinnorna så det kommer lite blod när man suger. Det blev alltså inte den snabba fredagshemgång som vi hade hoppats på. 

Nu har vi gått igenom vad som hände, jag och jens, utvärderat och lagt upp en plan för nästa gång något sånt här inträffar. Lite skärrad blir man förstås men jag tror nog att sjuksköterskorna blev mer tagna än vad vi blev. Det är ju lättare att vara den som gör en den som tittar på.

Nu hoppas vi innerligt att vi slipper fler kräkningar under nackbandsbyte. Han blir så medtagen och det påverkar förstås också viktuppgången som vi kämpar med.

.

Åka med prematurtåget


Eddie ligger ju på samma avdelning som prematurbarn från hela Norrland. Det har sina fördelar när det ska delas ut godsaker från prematurföreningen. Det är förstås störst åtgång på de väldigt väldigt små kläderna, vilket innebär att det finns fina 50/56 som blir över. De fick vi! 

Stort tack till alla ideella krafter som syr de fina kläderna och stickar fina strumpor, filtar och mössor till våra barn. Läs mer på Prematurföreningens blogg.

Att samla milstolpar

Det är svårt att överblicka de senaste två månaderna, imorgon fyller Edvard jämnt och han har fått vara med om så vansinnigt mycket mer än barn i hans ålder, både äventyr och elände.

För oss föräldrar är det lätt att fastna i, och älta, det som varit jobbigast, som tiden i respirator, den kändes evighetslång. Men älta måste man, det är sjukhuskuratorn noga med att påpeka. Och det behöver inte innebära att man når en lösning, utan att man börjar acceptera hur saker och ting förhåller sig. 

För mig, som är både praktiskt och logiskt lagd, är det svårt att acceptera att man inte alltid tar steg framåt utan att det faktiskt är ok att stå och stampa.

Några viktiga mål har vi ändå uppnått, Eddie och jag. Det är den här resultatinriktade mamman den första att erkänna.

  1. Kom ut ur respiratorn
  2. Tog bort sonden 
  3. Tog bort infarterna
  4. Dagpermissioner 

I dag har också det hårda arbetet med matning varannan timme dygnet runt gett resultat: 5 kg-tröskeln har passerats! I morgon, på Eddies tvåmånadersdag, ska brorsorna baka tårta.

Matenmatenmatenmaten pt. 2


Vi tillmatar med infatrini för att Eddie ska växa snabbare. Det är inte så lätt för honom att få i sig all mat han behöver och detta är som gräddversionen av babysemp. Det finns en smörversion också, men så långt har vi inte hunnit ännu.

Nu till frågan: kan man ha det i kaffet?

Så väljer Gud ut mödrar till barn som har det svårt

Jag såg det här på Facebook idag och kan inte låta bli att dela.

——————————-
Har du någonsin undrat hur mammor med barn med särskilda behov blir utvalda?

Tänk er Guds ande som svävar över jorden, hen väljer ut föräldrar till ofödda barn med stor omsorg och efter moget övervägande. Sen instruerar hen sina änglar att anteckna i en gigantisk liggare.

”Anna Johansson, son. Skyddshelgon: Matteus”

”Frida Ljung, dotter. Skyddshelgon: Celia”

”Angelica Stark, tvillingar. Skyddshelgon… Ge henne Gerard. Han är van vid svordomar.”

Slutligen räcker hen över ett namn till en ängel och ler: ”Ge henne ett barn med särskilda behov.”

Ängeln blir nyfiken. ”Varför just henne, Gud? Hon är så lycklig.”

”Precis”, ler Gud. ”Skulle jag ge ett barn med särskilda behov till en mamma som inte kan skratta? Det vore grymt.”

”Men har hon tålamod?” Frågar ängeln.

”Jag vill inte att hon har för mycket tålamod, då drunknar hon i ett hav av självömkan och förtvivlan. När chocken lagt sig vet jag att hon kan hantera det. Jag såg henne i dag. Hon har självkänsla och oberoende så sällsynt och så nödvändig i en mor. Du förstår, barnet jag ska ge henne ska även han ha en egen tillvaro. Och hon kommer klara av att låta honom leva sitt liv.

”Men Gud jag tror inte att hon ens tror på dig.”

Gud ler igen. ”Det kan jag hantera. Det skadar inte alltid att vara lite självisk”

Ängeln flämtar, ”Själviskhet? Är det en dygd?”

Gud nickar. ”Om hon inte kan skilja sig från barnet ibland, kommer hon inte klara av att vara en god mor. Ja, här är en kvinna som jag skall välsigna med ett barn som inte är perfekt. Hon kommer kanske inte att förstå det, men hon är avundsvärd. Hon kommer aldrig att ta något förgivet. Hon kommer att förundras över det minsta mirakel. När hennes barn säger mamma för första gången, kommer hon att se det som den välsingnelse det faktiskt är. Jag kommer att ge henne förmågan att se klart det jag ser — Okunskap, grymhet, fördomar — Och låta henne att höja sig över dem. Hon kommer aldrig att vara ensam. Jag kommer att vara vid hennes sida varje minut av varje dag av hennes liv för att hon gör mitt arbete lika säkert som att hon är här vid min sida.”

”Och hur är det med hennes skyddshelgon?” Frågar ängeln, pennan redo i luften.

Gud brister ut i skratt. ”En spegel räcker.” 

Matenmatenmatenmaten

Det är mycket svårare att skriva när det inte finns någonting roligt att berätta. Att skriva ner det som oroar gör att det blir mer verkligt, och därför mer skrämmande. Samtidigt måste man ta tjuren vid hornen någon gång, så jag gör det nu.

Sedan vi kom tillbaka till Umeå har Eddie fått amma mer och mer fritt. Vi tycker att det gått bra och han har varit nöjd. Ett problem med att ha track är att det ibland kan vara svårt att svälja, inte så konstigt egentligen i och med att det främmande föremål instucken i halsen. Det har visat sig vara ett problem också för honom. 

När han äter sätter han ibland i vrångstrupen och det kommer mat upp genom tracken. Det gör honom förstås väldigt irriterad och han orkar inte äta lika mycket som han kanske skulle gjort annars. 

Det här innebär att han inte gått upp i vikt som han ska. Vi har provat flera olika nappflaskor och nu har vi bestämt att han inte ska ammas för att det verkar för jobbigt för honom att byta mellan bröstet och flaskan. Tillbaka till robotpumpen alltså, mördarmaskinen.

Dietisten kom förbi idag och nämnde sondmatning, ett ord som vi skyggar för. 


Men det är inte bara elände. Jag hade finbesök av tre kollegor nu på kvällen. Och så fick jag ett fantastiskt fint brev av min gudmor. Riktiga brev med frimärken på, det är något alldeles extra och det här innehöll dessutom visdomsord och tröst.

Jag är så tacksam för de människor som finns omkring mig. Kanske allra mest dagar som denna.

 

Life hacks för tracks

Förvaring, plasthandskar:

  1. Klipp ut en oval stor nog att rymma förpackningen
  2. Fålla
  3. Dra gastub igenom för att snöra ihop och knyt rosett (elastiskt band funkar säkert bättre, men på sjukhuset tar man vad man har). Göm innanför tyget för att lätt kunna dra upp och byta förpackning
  4. Markera de två övre hörnen
  5. Ta ut förpackningen och sy fast hörnen på vagnsinsatsen (säkerhetsnålar funkar också)
  6. Sätt tillbaka förpackningen och snör åt

Upphängning sugslang:

Jag använder en handukshängare i metall

Förvaring sugkatetrar

Jag använder en termos-väska för nappflaska. Lagom djup och rymlig men samtidigt följsam nog för att inte ramla ur sidfickan på akutväskan.