Livets hårda skola

När man är minst av tre bröder kan man inte räkna med att få slacka när det är sommarlov. Eddies storebröder gör allt de kan för att skola in honom i en tillvaro där han ska leka, busa, slåss och gärna göra det mot två bröder samtidigt. Här tas ingen hänsyn till diverse handikapp eller funktionsnedsättningar. Det är som det ska vara med andra ord.

Midsommarnatt 


Vissa säger att natten den 21 är årets kortaste. Jag vill hävda att natten till midsommardagen är den kortaste – eller längsta, beroende på hur man ser det. 

Det är den kortaste för det är den natt som vi fått minst sömn, och den längsta för det är den vi vakat oss igenom. 

Klockan 12 inatt ringde assistenten på mig och berättade att hon fått magont. Klockan 1:30 ringde hon på mig igen och sa att hon måste gå hem. Jens steg upp och satt till 3:30, då Eddie skulle äta. Sedan satt han till 5:30 då jag tog över.

Bilden är från igår eftermiddag då allt såg bra ut. Vi får ta en ny bild idag, med totalvilda, understimulerade ungar och två utvakade zombieföeäldrar – och med Eddie förstås, vårt käraste besvär.

Försäkringshaveri med trakeostomi 


Det är inte ofta som jag känner mig kränkt, detär rent av så att jag kan förakta människor som är lättkränkta. Ibland känner jag kränktheten smyga sig på, men den går ofta att rationalisera och förklara bort, då känns det bättre. Jag känner mig ledsen, kanske orättvist behandlad, men jag känner mig nästan aldrig kränkt.

Men så finns det andra tillfällen, vissa dagar då det är svårare att arbeta med den delen av sig själv.

Det började igår med att försäkringskassan skickade ett pressmeddelande om assistansersättning till min jobbmejl. Det handlade om lagen om stöd och service, samt assistansersättning och egenvård. Vi vet det ju redan sedan tidigare, men där stod det – svart på vitt – att sjukvård som ges i hemmet inte ska ge rätt till assistansersättning. Att vi inte är berättigade till något annat än hemtjänst.

Som brukligt är i den här typen av pressmeddelanden fick en chef på försäkringskassan uttala sig och förklara hur viktigt och rättssäkert det  här förtydligandet är.

Då kände jag mig kränkt. För vår familj känns det varken tryggt, viktigt eller rättssäkert.

Och så idag. När vi kom hem efter en förmiddagsutflykt låg ett brev från Länsförsäkringar i brevlådan. Det var ett avslag på vår ansökan om barnförsäkring för Edvard. 

Det är onödigt att känna sig kränkt. Ingen på varken försäkringsbolaget eller hos Försäkringskassan lider av att jag känner mig kränkt, det kan omöjligt bli en hämnd. Det är bara jag själv som mår dåligt av det. 

Ändå kan jag inte stoppa känslan. Det känns som att vårt barn är mindre värt än andras barn, som att våra ansträngningar för att ge vårt barn en säker och trygg uppväxt inte tas på allvar och som att vi sitter fast på en plats vi inte kan ta oss ur. Klaustrofobiskt.

Att försäkringsbolaget dessutom inte ens kan stava till trakeostomi är ytterligare ett hån. Men som sagt, jag ska arbeta bort de här känslorna. Det är ju bara jag som blir lidande.

Alternativ karriär och många nya ord


Eddie kräktes på mig när vi var tillbaka på Barn 4 för träff med vår logoped. Eftersom vi är så vansinnigt noga med alla trackgrejer glömmer vi alltid blöjor, ombyte och annat som också borde packas… Därför fick jag tigga till mig löneklasser från avdelningen. Många möjligheter med den här utstyrseln 👍

Under logopedbesöket fick vi lära oss några användbara ord som tex äta, dricka, mamma och pappa etc. Jag och barnen tog dock snart saken i egna händer och kollade upp ”äckelpotta”, ”bajsrumpa” och liknande nödvändiga fraser. Nu är det bara att öva stenhårt så vi är redo när det är dags för Eddie att börja prata.

Frågan som det inte går att svara på


VARNING FÖR UTBROTT! Läs inte vidare om du inte är hårdhudad.

……………………………………………..

En av det vanligaste frågorna som vi får  är när Eddie ska bli av med sin track. Det är en fråga som är omöjligt att svara på. Jag förstår att frågan är ställd i all välmening, att den som ställer den är ärligt nyfiken och att den inte menar något ont. Men jag blir ändå vansinnigt provocerad av den frågan.

Jag ska berätta varför.

När Eddie föddes intuberades han direkt på förlossningen, under sin första månad i livet var han praktiskt taget utslagen av olika mediciner som skulle göra att han inte drog ut respiratorn, att han inte skulle andas mot respiratorn och för att han inte skulle ha ont av respiratorn. Han fick fyra olika lugnande medel och stora doser morfin. När läkarna slutligen kunde diagnostisera hans stämbandsförlamning och föreslog att han skulle få en trakeostomi var det en otrolig lättnad för oss. Ingreppet innebär att han kan leva som vanligt utan att behöva vara nedsövd och utan att han behöver andningshjälp. Han kan skratta, utvecklas, umgås och vara med sina syskon och sin familj precis som vilket barn som helst.

Trakeostomin är en sann välsignelse. 

Att den ifrågasätts, att människor i vår omgivning ser den som ett handikapp är som ett slag i ansiktet. Visst innebär det en del praktiska hinder i vardagen och visst har vi fler moment i skötseln av vårt barn än andra föräldrar, men Eddie kom till oss som han var ämnad för oss, varken mer eller mindre, varken sämre eller bättre, med alla de utmaningar och glädjeämnen som ett efterlängtat barn för med sig.

Jag har inte en enda gång önskat att Eddie varit ”normal” för det hade inneburit att det inte hade varit han.

Slut på utbrott.