Sommarlov med brorsorna


Simphamn


Rovögern ❤️❤️❤️

Vi har gjort om i vardagsrummet och barnen fick varsin sittsäck för att Eddie ska få plats i soffan utan att bli mosad… Men inte vill en väl vara i soffan när en kan vara mitt i smeten 😂

Frukosthäng med frukostgäng.

Första riktiga utflykten gick till Irene i granån. Brorsorna fick popcorn i lillstugan efter middagen…

…och jag och Eddie gick på hästbesök hos frost och medea.
Sommar i granån ❤️

Materialbomben har släppts i vårt kök

Nog visste jag att det skulle bli mycket grejer, men när jens var på vårdcentralen för att plocka upp Eddies sjukvårdsmateriel för första gången igår kände vi oss lite översvämmade. Tidigare har vi fått hämta en låda då och då på sjukhus. Märklig känsla nu att se hur mycket som faktiskt går åt på en vecka. Kul att kartongerna kom till användning i alla fall.

Busunge!

Jag blir så glad över minsta lilla och alla framsteg. Nu i förmiddags rullade Eddie från mage till rygg. Eftersom skötseln av tracken tar så mycket tid har vi nästan glömt bort att han ska gympa och öva på alla de vanliga spädbarnsgrejerna. När jag skulle filma det gjorde han förstås inte om det, men han busar och leker och kastar bort näsan, som han brukar göra 😊

Prata med track – så funkar det

I samband med Eddies sväljröntgen var inte bara en, utan ett helt team med sjukvårdspersonal inblandade: röntgenläkare, dietist, nutritionsläkare och logoped. Logopeder är inte bara inblandade i tal och språkutveckling utan kan även det här med sväljning. Det är några som hört av sig och frågat varför tracken påverkar sväljning och jag har hittat en bra spellista på youtube som förklarar hur det funkar. Det är 6 videor totalt och det är ett företag som producerar talventiler som ligger bakom, så ursäkta reklamen. (OBS! Eddie har ingen cuff, annars stämmer det bra)

Botox ftw


Bild lånad härifrån.

Ni känner till botox va? Det där som man sprutar in i pannan för att bli av med rynkor? Det är ett av de mest potenta nervgiften som finns och fungerar genom att slå ut nerverna så att muskeln slappnar av. Det finns massor med användningsområden för botox, eller Onabotulinum Toxin A, som det egentligen heter, inom sjukvården och kanske speciellt inom öron, näsa, hals (ÖNH). Bland annat kan man slå ut salivproduktionen hos patienter som producerar alldeles för mycket spott och man kan injicera det i struphuvudet på unga män som fastnat i puberteten för att de ska få lägre röst. 

Från 2007 har det dessutom testats på barn med olika typer av stämbandsproblematik. Är stämbanden stängda och låsta på grund av att nerven som kommunicerar med stämbandens slutarmuskel är överaktiv så kan man få dem att slappna av och öppnas genom att injicera muskeln med botox. 

2014 publicerades en studie i Kanada där forskarna hade injecerat sex barn som drabbats av stämbandsförlamning med botox. Samtliga var under fyra år gamla och ett av barnen hade samma sjukdomshistoria som Eddie. Fem av barnen blev såpass bra av injektionerna att de inte behövde trakeotomeras, det sjätte barnet blev av med sin trakeostomi.

Vi nämnde behandlingen för vår ÖNH-läkare under kanylbytet igår och hen skulle ta upp det med sina kollegor i Stockholm. 

Nu hoppas vi att det är någon som har vett att gå igenom för- och nackdelar med behandlingen och se om det går att använda på Eddie. Det hade varit fantastiskt om det skulle funka för honom.

Den som vill lära sig mer om stämbandspares (och förstår läkarengelska) kan läsa här.

Det stora mattestet

Igår kändes ungefär som när jag jobbade med SVT Plus. Vi var i ett labb och vi testade barnmat. Så långt stämmer allt bra. Skillnaden denna gång var att vi utöver smak, pris etc även skulle bedöma hur maten går ned i magen.

Eddie var på sväljröntgen.


Med Pappa i röntgenmaskinen 

Tracken sitter så till på halsen att det är svårare att svälja och lättare att kräkas, vilket innebär att läkarna vill vara extra försiktiga så att han inte aspirerar, dvs drar ned mat i lungorna. Bröstmjölk är väl en sak, den är ren, lättflytande och lätt art hosta upp. Det är värre att få grötklumpar i vrångstrupen, det kan orsaka skador på eller infektioner i lungorna.

Nu är Eddie så stor att det snart är dags att börja med smakportioner och därför gjorde vi den här undersökningen igår tillsammans med röntgenöverläkare och logoped. Min sjuksköterskekompis, han som tejpat över sitt efternamn på id:t av rädsla för att bli förföljd av psykfall, var också där. Han är kul – och han har röntgat Eddie tidigare.

Undersökningen går till så att logopeden blandar bröstmjölk med grötpulver till olika tjocklekar. Sedan blandar man kontrast i mjölken och röntgar barnets strupe när han äter. Då kan man se vilken konsistens som är lättast att svälja. 


Dagens meny.

Det gick dock inte fullt så smidigt som vi hade hoppats. Eddie är ju lite av ett matvrak, och när han bara fick ta några klunkar innan han blev avbruten för att testa en annan konsistens slog han över till stabsläge och satte igång flyglarmet.

Utöver mamma som höll upprätt mot röntgenplåtarna och pappa som matade krävdes:

  1. En läkare som skötte röntgenmaskinen
  2. En sjuksköterska som skötte babblarna på ipaden
  3. En sjuksköterska som administrerade mutgodis (glukos)
  4. En undersköterska som skötte sugningarna

Jag undrar vad timkostnaden på den röntgen blev 😱

I sinom tid hittade vi dock den konsistens som fungerade allra bäst och som han svalde i stora klunkar utan att aspirera.

Problemet löst och vidare till kanylbyte och fiberskopi. Det skriver jag om i nästa inlägg.

Att ha ett sjukt barn i ett sjukt system

Varning för ett mycket långt och träigt inlägg, men om ni orkar läsa hela så kommer ni att få reda på exakt hur svårt det är att få personlig assistans, hur orättvist det slår mot barn och att FN nyligen kritiserat att Sverige så kapitalt försämrat förutsättningarna för funktionshindrade.

Hur var det förut?

Det har varit brukligt att bevilja barn som har andningshjälpmedel och som är beroende av kontinuerlig andningsövervakning assistansersättning för 168 timmar i veckan, det innebär att man har rätt till assistans dygnet runt sju dagar i veckan. I praktiken räknades viss tid bort för att man bedömer att föräldrarna ska ha ett visst ansvar utöver ”normal” skötsel och tillsyn, men övervakning kan falla utanför föräldraansvaret. Från försäkringskassans genomgång:

Aktiv tillsyn av övervakande karaktär, vilken förutsätter ingående kunskaper om barnet, kan helt eller delvis gå utöver ett normalt föräldraansvar även för barn till och med fem års ålder.

När det gäller föräldraansvar så bedöms barnets grundläggande behov utifrån ålder och utifrån hur stora behov ”vanliga barn” i samma ålder har. Det här innebär att man i de flesta fall inte kan få personlig assistans beviljad för vardagliga situationer som exempelvis påklädning av spädbarn.

Grundläggande behov

För att få personlig assistans förutsätts att man inte utan hjälp kan tillgodose sina grundläggande behov. Med dessa avses bara personlig hygien, måltider, att klä av och på sig och att kommunicera med andra. Det så kallade ”femte behovet”, som bland annat innefattar ”annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade” men också vissa medicinska skäl samt övervakning, är en förutsättning för att barn som Eddie ska beviljas personlig assistans.
Vård, egenvård, sjukvård

I maj i år inledde regeringen översyn av insatser enligt LSS, syftet är bland annat att utreda gränsdragningar mellan HSL (hälso- och sjukvårdslagen) och LSS (lagen om stöd och service). Översynen ska i första hand analysera de skenande kostnaderna för personlig assistans men kan också ses som ett svar på en omtvistad dom från högsta förvaltningsdomstolen förra sommaren (3527-14). I domslutet står att förutsättningen för att få personlig assistans för insatser enligt det femte behovet är att personen i fråga har ett psykiskt funktionshinder. Att Assistansersättning inte lämnas för sjukvårdande insatser har stått klart sedan länge.

I praktiken innebär domen att försäkringskassan inte ska klassa andning som ett grundläggande behov.

Nu när högsta förvaltningsdomstolen har underkänt det ”femte behovet” är förutsättningarna att få personlig assistans betydligt sämre.

Under sommaren 2016 publicerade försäkringskassan ett pressmeddelande där man meddelade att myndighetens tillämpning av reglerna kring personlig assistans måste förtydligas med avseende på egenvård. Sjukvård (så som andningshjälp etc) omfattas som bekant inte av LSS, men även egenvård kommer numera att falla utanför ramarna för det ”femte behovet” när bedömning av behovet av assistansersättning genomförs. 

Kritik från FN

Och som ett brev på posten kom FN nästan samtidigt med omfattande kritik mot svenska neddragningar inom personlig assistans:

The Committee is concerned about the cutbacks in the allocation of funds for personal assistance benefits for persons with disabilities, depriving these persons of the necessary services and assistance (art. 9).

Så vad innebär allt detta? 

Skulle vi söka assistansersättning för att vi behöver övervaka Eddie dygnet runt skulle vi inte få det eftersom han inte är utvecklingsstörd. 

Skulle vi söka assistansersättning för att få hjälp att suga bort slemmet som annars riskerar att kväva honom skulle vi inte få det eftersom det räknas som sjukvård, eller egenvård, eller vård.

Skulle vi söka assistansersättning för att få hjälp under matningar, blöjbyten, påklädningar, badning, teckenkommunikation, ja, alla grundläggande behov så skulle vi troligtvis inte få det för att Eddie är för liten.

Vi har i vilket fall som helst sökt assistansersättning för de fyra första grundläggande behoven. 
Vi menar att Eddie har möjlighet att uppfylla sina grundläggande behov enbart om hemmavarande förälder har hjälp av ytterligare en person. Exempelvis kan han ammas förutsatt att någon hjälper till med sugningar, alternativet är att han skulle få en gastrostomi och matas direkt in i magen. Med hjälp kan jag byta en bajsblöja, alternativet är att låta honom sitta med skitig blöja tills hans pappa kommer hem.  Med hjälp kan han badas, annars får han vänta med rengöring.

Ja, ni fattar…

Sammanfattning för den som skummat:

  1. Andning är inget grundläggande behov
  2. Varken sjukvård, egenvård eller vård av barn ger rätt till personlig assistans
  3. För att ha rätt till hjälp med integritetsnära vård måste du ha en utvecklingsstörning
  4. FN riktar skarp kritik mot Sverige för försämringarna för funktionshindrade