Maten 2.0

Eddies förhållande till nappflaskan är ungefär som en hunds till fyrverkerier och som att försöka passa legoklossar på duploblock. Han slåss hellre med den än äter den, och om han mot förmodan skulle få in den i munnen och om det, Gud förbjude, skulle komma nånting ur den, spottar han ut det med en min som antyder att det han ätit lika gärna kunnat vara spya.
Gott så. Bebisar klarar sig på bröstmjölk.

Problemet är att han verkligen behöver extranäring och fett eftersom tracken gör att han bränner mer kalorier än vanliga barn. Därför hade det varit bra om vi hade  kunnat ge tillskott på nappflaska.

Efter att ha testat femtielva varianter av grötpulver blandat med bröstmjölk tror vi nu att vi äntligen hittat ett födoämne som funkar. Eddie är ändå fem månader gammal och vi har börjat med smakportioner. Gröten kom ut fortare än han fått in den i munnen och skeden har varit konsekvent smakligare än det som finns på den. Tills han upptäckte sirapslimpa.

Storebror hade lämnat en försvarlig bit inom den förlängda babyradien (som är ca tre gånger så lång som den nämnda babyns armar…) och när Eddie fick tag på den förlorade han sig i den med ett engagemang värdigt en svulten hyena. Han duschade ansiktet i bröd, han gnuggade den över pannan som om han ville att den skulle sugas in i huden, han slukade den på bredden och myste med den mot kinden till dess han somnade lycklig insvept i dräggliga smulor.

Nu undrar vi hur mycket sirapslimpa som är för mycket för en trackbebis. Lyckligtvis har han också börjat variera sin kost något. Han äter numera också päronpure med vispgrädde och vi hoppas att dessa två i kombination kan utgöra grunden i en hälsosam kost.

Ny tid – ny track och teckenspråk


(OBS! Äckelvarning)

Idag var det dags för kanylbyte igen. Vi börjar få rutin på det här nu, jag och jens varvar, men det är ändå obehagligt att se honom kippa efter andan när man tar ut kanylen innan den nya sätts in. Nu när han har varit så förkyld kom det dessutom upp stora mängder tjockt, gult slem genom stomat, som en liten slajmvulkan! Daidalos hade varit stolt. 

I övrigt går dagarna som vanligt. Skolan har börjat så vi har några timmar ensamma varje dag, jag, Jens och Eddie. Det är fantastiskt och ger oss lite välbehövlig tid för återhämtning. 

Förhoppningsvis ska vi också få våra dagtidsassistenter snart, så att vi kan följa Rocky på handboll eller gå på badhuset med hela familjen. Vi har beviljat 10 timmar assistans dagtid i veckan, men kommunen har ännu inte lyckats rekrytera tillräckligt med personal. Det är några på gång, vi lade ut en efterlysning på Facebook och fick massor med svar. Flera som är intresserade är också väldigt erfarna. Vad finns det för anledning att lägga ut annonser på arbetsförmedlingen när det fungerar mycket bättre via sociala medier? 👏👏👏

Hösten är ju ändå the shit. Skolstart, nystart, omstart… Tyvärr såg inte Eddies stämband ett dugg bättre ut på fiberskopin. Talventil är också uteslutet, stämbanden visar minimal rörlighet och en talventil skulle kräva alltför stort utandningstryck för att bli behagligt. Så det är bara att börja öva teckenspråk. 

Kolla här för fantastisk teckenspråksdatabas!

Hemma igen

I förrgår blev vi utskrivna från sjukhuset. Då behövde inte Eddie syrgas längre. Under de tre nätter vi var inskriva låg han på saturation under 90 % två nätter. Sista natten gick det bättre och läkaren bedömde att det var säkert att skicka hem honom med luftrörsvidgande medicin. Han har fått den nu var sjätte timme i två dygn hemma och vi börjar nu trappa ner. Han är fortfarande väldigt slemmig, men har nu inte kräkts slem på ett dygn så vi hoppas att det värsta är över. Det är ett elände detta med trackförkylning.

Provsvaren har ännu inte kommit tillbaka men det är iallafall inte en bakterieinfektion. Läkaren sa att hon sett flera liknande fall här i slutet av sommaren och att det kan handla om ett enterovirus, alltså en typ av virus som vanligtvis orsakar bland annat magsjuka. Nu hoppas vi på en frisk höst.

Kollar läget på barn 2

I skrivande stund äter jag rena rama hotellfrukosten på ett vårdrum på barn 2 på sjukhuset. Eddie och jag kom in igår med luftrörsinfektion (av ännu ospecificerad typ). Vi hade precis gått och lagt oss när nattsköterskan ringde och sa att Eddie var tungandad och syresatte sig dåligt. Jag ringde till barnjouren och vi fick komma in direkt via akuten. Jag är glad att vi åkte när vi åkte, han var riktigt dålig och andades tungt med hela kroppen då vi kom in på akutsalen. Han fick syrgas och steg då lite i saturation men jag är förvånad över hur trögt det var för honom att komma igång. 

Båda brorsorna har varit förkylda så det är inte konstigt att han drabbats, men det gick så fort. Kl 19 mådde han bra och kl 23 behövde han sjukhusvård. Med det sagt så insjuknade brorsorna väldigt fort också, C blev sjuk mitt i studsmattehoppandet, han satte sig på sidan av och sög på tummen (han suger ALDRIG på tummen – han vill ALLTID hoppa studsmatta) och R gav bort sin varmkorv med bröd OCH sitt lördagsgodis till C precis innan vi kände att han var varm….

Under natten har jag sovit i sängen bredvid Eddie och nattsköterskan har vakat. Hon gick hem kl 8 och nu är jag själv med honom. Det har varit en hel del spring i natt. Sköterskor har stuckit och tagit sugprover, han har fått en ny näsa som man kan koppla syrgas direkt på (gröna slangen) och han har fått luftrörsvidgande inhalationer. Nu mår han mycket bättre och sover som en liten ängel. 


En av de absolut vanligaste frågorna föräldrar till sjuka barn får av sjukvårdspersonal är ”Har du kunnat sova nånting då?” Jag får alltid lite dåligt samvete då, för att jag sovit som en stock och jag tänker att man kanske inte ska göra det utan mammor kanske förväntas vara vakna och oroliga när deras barn är sjuka.

Men inte jag. Sedan jag fick mitt första barn har jag lärt mig att njuta av mat och sömn närhelst jag har möjlighet.  Så ni behöver inte oroa er för att jag inte äter och sover nog – jag passar på så fort tillfälle ges. Och barn 2-frukosten? 5 trackar av 5 möjliga!

Här finns det beryktade plastberget


Ni vet, det finns 269000 ton plast som flyter omkring i världshaven och förstör framtidsutsikterna för kommande generationer. 

Det här brukar jag tänka på i samband med att vi går igenom låda efter låda med medicinsk engångsutrustning, men aldrig blir det lika påtagligt som de gånger engångsgrejer slösas bort.

Det första, och mest spektakulära, exemplet var när ”flygvärdinnan” (som bjöd på termoskaffe och alldeles ypperliga kanelbullar) på flighten hem från Astrid Lindgrens barnsjukhus tappade ut en hel kartong sugkatetrar på flygplatsen i Umeå. De spreds bokstavligt talat för vinden.

Det senaste, och kanske mest försmädliga, exemplet inträffade imorse då Eddies underbara, men treårstrotsiga storebror drog ut en hel förpackning engångshandskar. Ja, vad gör man?

Vi gjorde ett bollhav!

Smakportioner – här kommer vi!


Att mata sin trackbebis är ett kärt besvär. Jag har precis börjat gå igenom Eddies journaler, man kan läsa dem via internet nu, sånt gillar jag, och jag fastnade länge och väl i kaoset kring hans viktnedgång i slutet av april. Att ha en bebis som inte går upp i vikt är ett rent helvete, de är ju så små och feschliga redan från början, när den här tjommen sen bestämde sig för att börja gå ner i vikt blev det milt sagt ståhej. Sjuksköterskor låg framåtvikta över dygnslistor som vi inte fyllde i ordentligt, läkarna ville ta daglig vikt, dietisten tog fram matningsstrategier, logopeden hotade med peg (operation för näringstillförsel direkt in i magen) och jag försökte tillmata en kämpande bebis med den föraktade nappflaskan.

Jag skrev inte så mycket om det i bloggen då. Det var för jobbigt helt enkelt.

Nu, när vi har en växande liten spinkebjörn känns det här med maten lite bättre. I samband med sväljröntgen fick vi recept av logopeden för bröstmjölksgröt till smakportioner. Utan att knussla kan jag avslöja att den blandningen var allt annat än populär…

Men skam den som ger sig. Idag hjälptes jag och storebror åt att blanda den perfekta bebismaten. Det blev bröstmjölk och grötpulver, men Charlie lade också till en massa annat gott, som mango. Storebror fick vara munskänk och sedan satte vi i gång med smakportionen.

Jag överdriver inte det minsta när jag hävdar att det blev stor succé. Eddie, som mest tuggat gröten utanför munnen hittills, svalde fyra rejäla tuggor utan att varken aspirera eller göra fula miner. Han såg ut som Ernst i sitt allra mest njutningsfulla esse.

Bilden ovan är en sån där ”efter-bild”. Vi hann inte med nån ”före”. Sen fick vi bada. Den här mamman hade nämligen glömt haklappen.