Botox – uppföljning

I USA och Kanada är botoxinjektioner i stämbandsmuskeln en vanlig behandling av stämbandsförlamning. Det har jag skrivit om tidigare.

Nu har jag varit i kontakt med flera föräldrar i USA som genomgått den behandlingen med sina småttingar. Några fick mycket gott resultat, andra märkte skillnad, men inte så stor.

Jag har flera gånger tagit upp behandlingen som förslag med våra läkare men inte fått något riktigt svar på om det är en framkomlig väg.

För några veckor sedan fick jag så ett mail från en av Eddies ÖNH-läkare i Stockholm som menade att det finns alldeles för lite forskning för att det ska anses vara en säker och effektiv metod, men att det kan vara något att testa ifall övriga behandlingar fallerar.

Men så idag pratade jag med vår ÖNH-läkare i Umeå som grundligt gick igenom för- och nackdelar med behandlingen och det märktes tydligt att hon sökt upp den information som finns att tillgå.

Botox är, som bekant, ett starkt nervgift och det finns förstås alltid risker med att använda det. Injeceras det fel kan det förstöra funktionen i en annan muskel i flera månaders tid. 

Det finns tre sätt att göra injektionerna:

  1. Söva patienten. Nackdelen är då att Eddie i så fall måste bli sövd var tredje månad och att det finns risker med narkos.
  2. Låta patienten göra olika ljud och via ett instrument som mäter nervimpulser guida sig fram till rätt muskel (cricothyreoideus) för att sedan lägga injektionen där. Den metoden kräver enbart lokalbedövning, men eftersom Eddie är så liten kan han inte göra ljud på beställning.
  3. Söka rätt på muskeln med ultraljud. Det kräver att patienten får lokalbedövning och är sederad. Det är dock svårt att hitta rätt muskel med ultraljud eftersom cricothyreoideus är så platt.

Summan av kardemumman är att botoxinjektioner är en klart framkomlig väg, men att man bör vänta tills Eddie är så stor att han kan göra ljud på kommando. Det verkar vara den säkraste och effektivaste metoden.

Kan det komma ljud nu? 

Eddies ÖNH-läkare ringde idag. Hon hade haft möte med sin kollega och med en överläkare från öron näsa hals på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna.

Hon berättade att de diskuterat varför man inte kan se ens någon liten luftbubbla som passerar Eddies stämband under fiberskopin. Han har fortfarande ingen rörlighet i stämbanden men lite luft borde kunna sippra igenom. Teorin just nu är att han har fått Granulom i halsen mellan tracken och stämbanden och att det har lagt sig som ett fysiskt hinder så att luften inte kan passera.

Nu ska vi boka in tid på operation för att läkarna ska kunna söva Eddie och ta en ordentlig titt på dem delar av halsen som man inte ser med fiberskopi genom näsan. Hittar man granulom finns det två alternativ; endera låter man det vara kvar (borttagning kan göra att det bildas större granulom i framtiden) eller så tar man bort och hoppas att mer luft kan sippra ut genom stämbanden. 

Det är ett svårt val, och ena sidan vill vi förstås att han ska kunna börja göra ljud, och andra sidan vill man inte reta kroppen att skapa mer ärrvävnad. Läkarna hade enats om att det bästa är att ta bort ett litet granulom men att låta ett stort granulom vara kvar.

Ingreppet görs under narkos och vi kommer att vara inlagda på sjukhuset när det ska ske.

Enterovirus, stafylokocker och pneumokocker 

Vi ligger fortfarande inne på barn 2 efter att Eddie fått konstaterat förkylningsastma. Imorgon har vi varit inlagda en hel vecka och det börjar kännas både långtråkigt och ledsamt. 

Han inhalerar två olika mediciner utöver koksalt, en luftrörsvidgande och en avsvällande. Tanken är att han ska behålla den avsvällande medicinen under hela förkylningssäsongen. En eller två inhalationer om dagen som underhållsdos. 

Odlingarna har visat stafylokocker och pneumokocker, men liksom förra gången har han blivit sjuk av ett Enterovirus. Det tog lite hårdare den här gången eftersom han både fick väldigt hög feber och hög puls. Nu är febern borta och vi väntar på att han ska syresätta sig adekvat innan vi kan åka hem. Läkarna vill också att han ska komma tillrätta med astman och sluta pipa och tjuta i lungorna. 

Men inte gör det något att ha en pojke på sjukhus när han kan inhalerar själv, kolla här nere bara vilken kille!

Trackbarn – så funkar det

Eftersom flera undrar vad vården av Eddie faktiskt innebär tänkte jag att det är på sin plats att göra en genomgång. OBS. All omsorg om storasyskonen tillkommer och är inte medräknad. Cirkatider. Under dagen suger vi tracken mellan 50 och 100 gånger, det har jag heller inte tagit upp.

06:00-06:30 amning. En extra person behöver vara med och suga.

07:00-08.00 överlämning från nattpersonal. Genomgång av tavlan, medicinering och inhalationer.

08:00-09:00 inhalationer, blöjbyte och påklädnad. En extra person behöver vara med och suga.

09:00-09:30 Genomgång av akutväskan, påfyllnad av material såsom sugkatetrar, befuktare osv.

09:30-10:00 amning. En extra person behöver finnas med och suga.

10:00-10:30 nackbandsbyte och trackvård. Två personer behöver hjälpas åt.

10:30-11:00 rengöring av medicinsk utrustning, byte och diskning av sugslangar, inhalationsutrustning mm
11:00-11:30 matning med specialgröt. En extra person behöver finnas med för att suga.

12:00-12:15 inhalation. En extra person behöver vara med för att suga.

14:00-14:30 amning. En extra person behöver vara med och suga.

14:30-15:00 bad och blöjbyte. En extra person behöver vara med och suga.

15:00-15:15 inhalation. En extra person behöver vara med och suga.

15:30-16:00 matning med specialgröt. En extra person behöver vara med och suga.

16:00-16:30 genomgång av material, materialbeställning och kontakt med vårdcentralen (två gånger/vecka) eller teckenspråksträning (övriga dagar)

18:00-18:15 inhalation. En extra person behöver vara med och suga.

18:30-19:00 matning med specialgröt. En extra person behöver vara med och suga.

21:00-21:15 inhalation. En extra person behöver vara med och suga.

21:30-22:00 amning. En extra person behöver vara med och suga.

22:00-22:30 överlämning till nattpersonal

Utöver detta tillkommer besök hos neoläkare, andningsläkare, öronnäsahalsläkare, dietist, logoped, sjukgymnast och nutritionsläkare.

Hurra för mat

Det går allt bättre att mata vårt lilla hjärta! Nappflaskan är fortfarande hatad, men han äter lätt som en plätt från sked. Han spiller knappt längre. (Nappflaskan kan ni läsa om här)

När Eddie var som spinkigast efter att vi tagit bort sonden testade vi massor av olika flaskor och nappar utan succé, vid nåt tillfälle föreslog jag kopp, men det blev aldrig av och nu undrar jag om det kanske hade varit värt att stå på sig eftersom det verkar vara lättare för honom att dricka och svälja från en behållare istället för från napp. 

Tricket att få det att funka stavas konsistens och smak, ungefär som för resten av befolkningen med andra ord.

Efter sväljröntgen fick vi ett recept på bröstmjölk och grötpulver som skulle blandas och ges i nappflaska med stor napp, det gick inte så bra. Senare fick vi recept på mangopure med vällingpulver, som blev för tjockt. Nu har vi mixtrat och mixat ihop båda recepten och kommit fram till en blandning som är lättflytande som välling men som äts från sked med stor framgång:

  1. 2 msk bröstmjölk
  2. 1 msk vällingpulver 
  3. 1 msk grädde
  4. 1 msk fruktpuré

Sirapslimpa äts fortfarande med framgång enligt nedan 😉👏

Han ligger i hårdträning

Vi var på BVC tidigare i veckan och Eddie fick godkänt på alla punkter. Nästan. 

Det var en väldigt trevlig ung läkare, sannolikt av tyskt ursprung, som undersökte Eddie. muskelkrafterna, lungorna och Utvecklingen i allmänhet var det inget fel på. Däremot är han fortfarande lite spinkig och har ju inte lärt sig rulla runt ännu. Men det är inte långt borta. Kolla videon!