Ny månad – ingen inkomst

dsc_0335

Just när vi börjat ge upp kampen för assistansersättning och accepterat att både jag och min man kommer att tillbringa merparten av de kommande åren på VAB kommer nästa motgång. Nu när den senaste tremånadersperioden på VAB, vård av svårt sjukt barn, är slut och skulle omprövas blev vi nekade ersättning från försäkringskassan.

När vi ringde upp för att höra vad som blivit fel fick vi först förklaringen att vi blivit nekade ersättning eftersom Eddie inte längre vårdas på sjukhus. ”Va?” sa vi ”han blev utskriven till hemvård redan under sommaren och vi har haft VAB långt därefter.” Nej, tyckte handläggaren, han löper inte längre risk att drabbas av svåra komplikationer för sitt andningshandikapp, vilket då inte föranleder att båda föräldrarna är hemma med honom. Vi bad henne vänlig men bestämt att jämföra läkarintygen som vi skickat in där samtliga meddelar att han riskerar att dö om han inte har ständig tillgång till två vuxna som är utbildade i att hantera akuta situationer. Intygen är i princip kopior av varandra. Nej, tyckte handläggaren, de har ju fått riktlinjer uppifrån om att vara hårdare i bedömningarna så det finns inget hon kan göra.

Att bli utan en hel månads ersättning är tungt, nästan omöjligt, i en redan hårt ansträngd familjeekonomi. Nu tar vi båda föräldrapenning med dubbeldagar, men det räcker bara i 30 dagar och efter det måste min man börja jobba.

Jag bävar inför dagen då jag ensam ska ta hand om Eddie i 9 timmar, hämta och lämna från förskolan med ett barn som hamnar på sjukhus vid första bästa förkylning som inte kan vara ute i minusgrader, byta nackband ensam och riskera att tracken åker ut och han slutar andas, gå på toa med treåringen och hoppas att inte Eddie sliter ut tracken samtidigt, försöka parera hostattackerna så att jag kan byta blöja, inhalera slemlösande och luftrörsvidgande mediciner mitt i en astmaattack när det inte finns någon som kan hålla honom, mata i timmar då jag ständigt måste avbryta för att suga bort slem och mat ur tracken, torka av honom med trasa istället för att bada eftersom badningarna är alldeles för riskabla att göra ensam.

Att äta, klä sig, utföra toabesök och kommunicera är grundläggande behov enligt Lagen om stöd och service. Kan man inte utföra dessa grundläggande behov utan hjälp har man rätt till assistans. Eddie kan inte få sina behov tillgodosedda utan att två personer finns tillgängliga att hjälpa till. Det borde utgöra grund för assistans. Ändå väljer försäkringskassan att neka honom alla möjligheter till ett normalt liv. Hur är detta möjligt i Sverige 2016?

Annonser

150 pessar mot livmoderframfall

Vi har haft flera läkarbesök veckan som varit. Det bästa var det på barnmottagningen när läkaren lyssnade på Eddie och meddelade att han inte behöver ventoline längre, så länge han håller sig frisk. Vi kommer fortsätta ge honom en liten underhållsdos pulmicort så att han inte ska bli så vansinnigt sjuk när han blir sjuk. 

Vi har nu ett ganska avancerat medicinschema som förändras beroende på dagsform, men det känns skönt att bara behöva ge läkemedel en gång om dagen.

Dessutom har vi äntligen börjat få lite avlösning dagtid. En tjej som går logopedutbildningen är med oss och hjälper till 10 h/vecka. Det tog fyra månader för kommunen att hitta någon som ville ha timmarna, men till slut så gick det. Hon har hållits fullt sysselsatt med uppackning, rengöring och övriga tråkiga sysslor som måste göras runt Eddie. 

På tal om uppackning. Vi fick en helt vansinnig leverans från vårdcentralen i veckan: 150 pessar mot livmoderframfall.