Dagen efter…

Inte lika glad baby efter fasta. Operation idag, onsdag, 11:30. Narkosläkaren har varit inne och gått igenom angreppet, det blir i princip samma som förra gången, men mindre invecklat eftersom det här bråcket inte är inklämt.

Annonser

Ny diagnos – storken bet Eddie i halsen

EDIT 12 april 2017: Tidigare fanns bilder på Eddies stämband i den här bloggposten, men eftersom bilderna är fotade av sjukhusets personal har jag inte rätt att publicera dem på bloggen. Håll till godo med texten.

Nu har vi kommit ut från operationen, Eddie har vaknat, ätit en stor portion gröt och tre Mariekex, och nu har han somnat igen.

Hans öron näsa hals-läkare hade ett långt samtal med mig direkt efter operationen. Hon beskrev ingående vad de hade hittat. Det fanns varken Granulom eller hopväxning av stämbanden. Däremot hittade de ett ”Storkbett” på undersidan av ett av stämbanden. Det heter subglottiskt hemangiom och är väldigt ovanligt. Enbart 1,5 procent av de barn som föds med luftvägsmissbildning har subglottiskt hemangiom. Än märkligare är det att den här missbildningen inte har någonting att göra med vare sig trakeostomin eller stämbandsförlamningen. Det är som en godartad cysta som ligger och växer i strupen och blockerar luftvägen och om det inte behandlas är dödligheten 50 %. Subglottiskt hemangiom misstas ofta för krupp, eftersom den drabbade får samma skällande hosta. Vi har ju märkt att ventoline, som är en luftrörsvidgande medicin, funkar bra mot Eddies hosta. Vi förstår nu att det beror på att medicinen fungerar dämpande även på hemangiomet.

När läkarna först gick ner och tittade i Eddies luftvägar var stämbanden helt stängda trots att han var djupt sövd. Det var först när han fick avsvällande adrenalininhalationer som stämbanden öppnade sig och de kunde se att det fanns en vävnadstillväxt under ena stämbandet. Det här ligger förstås ivägen och blockerar luftvägen.

Behandlingen är betablockerare. Nu väntar vi på att vår läkare ska ge klartecken. Med lite tur ska hemangiomet försvinna då. Behandlingen vänta ge resultat inom en till tre veckor.

Du kan inte vinna över mamman! (om tacksamhet)


Julen kallas med rätta för givandets högtid. Med det sagt borde advent kallas för köpandets högtid. Av den anledningen, men inte bara den anledningen, brukar jag köpa alla presenter långt innan december startar. Helst redan under sensommarrean.

För mig är advent snarare tacksamhetens högtid. Jag är tacksam för juleljusen i fönstren, det tunna, vita lagret snö som speglar lamporna och dövar novembermörkret. Det blir ju aldrig riktigt mörkt under advent, trots att det är den mörkaste tiden på året. Som Erik Blomberg skrev 1920:

Var inte rädd för mörkret ty ljuset vilar där. Vi ser ju inga stjärnor där intet mörker är.

I ljusa irisringen du bär en mörk pupill, ty mörkt är allt som ljuset med bävan längtar till.
Var inte rädd för mörkret,ty ljuset vilar där, var inte rädd för mörkret, som ljusets hjärta bär.

Eller med Leonard Cohens ord (Anthem, 1992):

There’s a crack in everything

That’s how the light gets in

Själva förutsättningen för att vi ska kunna vara lyckliga är att vi känner olyckan och lidandet, för att vi ska glädjas över att få måste vi sakna och för att känna riktig tacksamhet måste vi ha upplevt både avund och besvikelse.

Det är därför tacksamhet är min favoritkänsla. Om jag känner tacksamhet vet jag att jag besegrat småaktighet och förtret, brutit igenom sprickan och hittat den tindrande stjärnan mitt i mörkret.

Advent är också förväntan och längtan. Vi längtar efter julafton, jullov, julmat, släkt och vänner vi inte sett på länge. Och även om vi inte pratar om det så mycket så beror allt detta på längtan efter det lilla Jesusbarnet, en av de mest centrala figurerna i vår kultur. 

Så är det ju med barn. Man längtar efter att de ska födas i nio månader, sedan längtar man efter dem hela livet om de inte är alldeles i närheten. Det är därför barn är den största och mäktigaste gåvan vi nånsin får. De för med sig lika mycket oro, rädsla och självuppoffring som glädje , tröst och kärlek. Vi tror att det är vi som lär barnen saker när det egentligen är de som lär oss allt från tålamod till ordning och reda, och förstås: tacksamhet.

Det finns inga ord för att beskriva tacksamheten jag känner till mina tre barn. Över att Rocky har danat mig till vuxen, att Charlie har lärt mig simultanförmåga, att prioritera och att glädjas åt det lilla och att Eddie fått mig att omvärdera allt jag tagit för givet, och lärt mig att klara av så mycket mer än vad jag nånsin trodde att jag var kapabel till.

Julen kallas med rätta för givandets högtid. Men med allt jag fått av ungarna skulle man kunna tro att det är julafton året om. Även nu när jag firar första advent på sjukhuset med Eddie, ett ljumskbråck och en påse ostkrokar är jag ganska nöjd med tillvaron och jag har bara en sak till att säga:

”Bring it on, livet. Du kan inte vinna över mamman.”

Nu opererar vi

Tillbaka på sjukhus igen, men nu känns det äntligen som att vi har en god anledning att vara här.

Imorgon ska det göras halvårskontroll av tracken  i narkos. I samband med det kommer läkarna, två överläkare från öron, näsa, hals, och att kontrollera så att han inte har några problem med ärrvävnad eller granulom under eller bakom tracken.

Vi skrevs in klockan 10 idag. Sedan dess har Edvard hunnit få en infart på handen, det märks att han har blivit stor nu när de inte längre behöver sticka honom i huvudet, för att han ska kunna få mediciner och näring rakt in i blodet. Han har också blivit undersökt av en läkare för att de ska vara säkra på att han inte har någon förkylning, eller något annat som kan ha en negativ inverkan i samband med narkosen.

Alldeles nyss ringde en av läkarna som ska operera på Edvard till mig för att gå igenom ingreppet. Det finns lite olika scenarion:

  1. Område i strupen kring tracken ser fint ut, det finns ingen ärrvävnad eller granulom. I så fall kommer läkarna enbart att byta hans track från en cuffless till en kuffad, för att hindra att eventuellt blod rinner ner i lungorna, för att sedan kontrollera stämbandens funktion. När läkarna har undersökt hans stämband med fiberskopi i vaket tillstånd har de alltid varit helt stängda. När samma undersökning har gjorts i narkos kunde man först se att stämbanden var öppna, men under senare undersökningar har vår läkare noterat att stämbanden är mer stängda än tidigare.
  2. Det finns en risk att de upprepade intuberingarns på Astrid lindgrens barnsjukhus har skadat stämbanden. I så fall kan det finnas en sammanväxning, en läkning, som gör att stämbanden är mer stängda än vad som är följden av stämbandsförlamningen. Om det är så måste man klippa upp stämbanden. Det ska i så fall göras i samband med undersökningen.
  3. Om det visar sig att tracken har orsakat granulombildning i strupen kommer man att ta bort det under operationen. Är det ett litet granulom kan läkarna i Umeå göra det utan problem. Är det däremot ett större granulom måste vi flyga till Stockholm för att göra det. Där har de bättre utrustning och läkare som är mer vana att operera på barn.

En del av mig hoppas förstås att hans strupe är opåverkad av trakeostomin, men en annan, ganska stor del av mig, hoppas att det är någonting som ligger i vägen som läkarna har möjlighet att ta bort. Om det kan ta bort Granulom och öppna stämbanden så finns en chans att man kan börja se rörlighet i stämman den, och då kanske vi äntligen kan få börja göra ljud.

Fler förlorar rätten att vårda barn hemma

Nu när vi landat lite känns försäkringskassans agerande i vårt fall väldigt logiskt. Vi är dessutom långt ifrån de enda som drabbats. 

Här er de steg som jag tror ha lett fram till den kniviga sits vi sitter i idag:

1. I och med en dom i högsta förvaltningsdomstolen sommaren 2015 förlorar barn med track rätt till assistans enligt LSS då Högsta förvaltningsdomstolen slår fast att andning inte är ett ”grundläggande behov” så vida den andningshandikappade inte samtidigt har en psykisk funktionsnedsättning. I samma veva förlorar även föräldrar till barn med diabetes rätten till vab. 

2. Ett halvår senare skickade regeringen direktiv till försäkringskassan om att minska på antalet utbetalda assistanstimmar enligt LSS. Flera föräldrar till barn med stora hjälpbehov stod plötsligt utan hjälp från assistenter.

3. Eftersom många föräldrar blev av med assistansen ökade behovet av tillfällig föräldrapenning för svårt sjukt barn och försäkringskassan insåg att de enbart gjort en kostnadsförflyttning från assistansersättning till vab.

4. Avslagen på vab-ansökningar har ökat kraftigt i år. Försäkringskassan försöker bromsa kostnadsökningen för vabben och går igenom regelverket paragraf för paragraf. Då inser man att frågan om föräldrar till trakeostomerade barns rätt till vab aldrig prövats rättsligt. Är trakeostomi och respiratorvård en behandling och finns det ”fara för barnets liv utan denna behandling”?

Förnuftsmässigt är det ju så, men jag begriper att försäkringskassan vill få till ett prejudicerande fall för att kunna skilja mellan barn som har respiratorvård i åratal och tex barn som får cancerbehandling i något år. 

Hur resonerar försäkringskassan?
Vi blev nekade vab på två grunder: 

1. Eddie är inte inskriven på sjukhus.

2. Eddie är inte allvarligt sjuk i lagens mening. Trakeostomin är inte en behandling.

Att vara inskriven på sjukhus är inte ett krav för att få VAB för allvarligt sjukt barn, det har Högsta förvaltningsdomstolen gjort klart redan 2013.
Huruvida trakeostomerade barn är allvarligt sjuka eller inte, är ännu inte avgjort i domstol, men Högsta förvaltningsdomstolen har slagit fast att föräldrarna till en 16-årig pojke med behov av blodsockermätning och insulininjektioner hade rätt till VAB. Anledningen som angavs var att han riskerade att dö utan behandlingen, liksom Eddie dör om han inte har någon med sig som sköter hans trakeostomi.

Många drabbade

Försäkringskassan har meddelat vår läkare att det nu finns 40 fall liknande vårt i Sverige. (Ett av dem bloggar här

Umeå kommun har nu gått in och hjälpt oss klara den mest akuta situationen; vi får arvoderad anhörigvård för att vi båda föräldrar ska kunna vara hemma. Det är ingen fet ersättning, 15.000/mån före skatt, men det är långt bättre än ingenting.

Vem vill att funktionshindrade ska tvingas växa upp på institution?


I välfärdens 1950-tal skickades fortfarande funktionshindrade barn till ”vanföreanstalter”. Foto: Solna Hembygdsförening

Mycket har förbättrats sedan 50-talet, men nu sker oroande bakslag och jag undrar om vi snart är tillbaka i en verklighet där barn måste växa upp på sjukhus.

Det har också hänt en hel del senaste veckan sedan vi skrev om de dubbla avslagen från försäkringskassan och drog igång mediekarusellen

Hittills har vi gjort två tidningsintervjuer och har en radiointervju inbokad. Vår stackars läkare har fått agera jurist och hjälpreda på otaliga sätt och bland annat plockat fram flera domar rörande vab som vi skickat in till försäkringskassan.

Att här blir en huvudvärk inte bara för de stackars föräldrar, som liksom vi står utan möjlighet till försörjning, utan även för kommuner som blir mer eller mindre tvingade att anställa hemtjänstpersonal för att ta hand om barn som föräldrarna kan, men förvägras att, sköta. 

Alternativet är att barnen blir inlagda på sjukhus. Det är ett vanvettigt förslag som ändå diskuterats som en reell möjlighet för Eddie.

Om det händer är vi tillbaka till verkligheten innan LSS-reformen kom 1994, då sjuka och handikappade fick växa upp på institution.

Och vad säger landstingen, som redan nu har stora problem att få fram personal för att klara de få vårdplatser som finns, om att barnavdelningarna ska fyllas med barn som kan vårdas hemma? 

De har kopplat in sina jurister.