Som en legobit i munnen – så är hotet dygnet runt

(EDIT 29/12: Eddie drog just ur tracken. Han satt vid matbordet och slet i kompressen så hela tracken följde med ut. Han hann bli alldeles blå om läpparna av syrebrist innan jag och Jens fick tillbaka den) 

Jag pratade med vår handläggare på försäkringskassan idag och gick igenom alla eddies vårdinsatser inför ansökan om vårdbidrag. 
Vårdbidraget är vår tredje och sista chans att få ersättning från försäkringskassan för att vårda Eddie, efter att vi nekats både tillfällig föräldrapenning och personlig assistans. 

Efter att jag gått igenom vårt 24-timmars jobb kastade handläggaren in en brasklapp om att ”tillsynsbehovet ju är stort för alla spädbarn och ni kan inte räkna med att få vårdbidrag förrän han blir större”. ”Behöver alla spädbarn två personer som tar hand om dem dygnet runt?” Frågade jag retoriskt. ”Nej jag förstår att ni har ett tufft jobb och jag kommer att föreslå att ni ska få åtminstone en del av helt vårdbidrag” förklarade handläggaren. ”Jag tror inte du kan förstå” kontrade jag ”men tänk så här: ditt spädbarn har en liten legobit i munnen, precis så stor att den kan fastna i halsen, och du kan inte ta bort legobiten. Det enda du kan göra är att försöka hindra ditt barn från att svälja den. Tänk dig att ditt barn alltid har den legobiten i munnen. Så har vi det”.
Sedan lade vi på.

Två bra saker: 

18 januari påbörjar Eddie behandlingen med betablockerare för att hans godartade tumör på stämbandet ska försvinna. Då hoppas vi få höra hans röst.

Kommunen ska inrätta en vikariepool för trackbarnen i stan. Det innebär att vi kanske äntligen får bukt med frånvaron bland assistenterna, som ju varit ett rent helvete i höst och vinter.

Annonser

Mot havsbadet

För oss är onsdagar den stora arbetsdagen. Det är då vi försöker sätta oss ner och sköta veckans kontakter med kommun, landsting, försäkringskassan, Assistansbolag, läkare och så gör vi materialbeställningen till vårdcentralen samt hämtar upp förra veckans beställning.

Det är ett evigt mejlande och ringande, blankettifyllande, googlande etc. Samtidigt som vi vet att vi kommer att vara tvungna att följa upp imorgon och på fredag.

Men den här veckan är det inte bara tråkig administration. Idag bokade jag också en minisemester till Pite havsbad. Den har vi fått av Min stora dag, och är bara en av massor av små och stora presenter som har kommit därifrån sedan Eddie föddes. För Eddie kvittar det förstås lika, men för hans storebrorsor och för oss är gåvorna guld värda.

Nu längtar vi nästan ihjäl oss tills vi ska på roadtrip till pite i februari!

Hunden Hasse skrämmer livet ur mamman 

Det är något av en underdrift att påstå att Eddie blivit stucken mycket. 

Inför nästan varenda undersökning ska det tas blodprover eller sättas dropp och varje gång ska fötter, händer, armveck och skalp palpateras och undersökas för lämpliga blodkärl. Oftast emlas han i onödan eftersom det visat sig att han inte har några lämpliga kärl i just det veck där den bedövande salvan smetats på och andra gånger spricker kärlen innan sköterskan fått ut det blod eller in den infart som behövs. 

Vid det här laget har Eddie förstås begripit vad undersökningsrummet och stasbandet innebär och han är därför allt annat än nöjd och förväntansfull inför sticken.

Lyckligtvis är han inte ensam om att vara mest stucken i stan och sköterskorna på barn 2 är duktiga, trygga och rutinerade.

Och så har de hunden Hasse, världens läskigaste gossedjur, som barnen älskar och som jag drömmer mardrömmar om. Kolla videon och döm själv: superkul eller störtläskig?

Uppmaningen: Aldrig magnetröntgen med metall i tracken

Idag är en spännande dag för oss. Det är också en nervös dag. Eddie är just nu och gör magnetröntgen för att läkarna ska kunna fastställa att det faktiskt rör sig om en godartad tumör på hans stämband, ett så kallat ”storkbett”, som jag tidigare skrivit om.

När man gör magnetröntgen är det viktigt att man inte har någon metall inne i kroppen. Eddies track har en metalltråd som förstärkning, vilket innebär att han måste byta till en ren plasttrack innan han magnetröntgas.

När jag lämnade av honom i förberedelserummet inför magnetkameraröntgen hade han somnat och hans öron näsa hals-läkare skulle precis byta till en cuffad tack. Jag dubbelkollade med läkaren att den nya tracken skulle klara av magnetkameran, jag blev nämligen lite förvånad eftersom de hade tagit fram trackar av samma märke som den Eddie har till vardags. ”Ingen fara”, sa läkaren, ”den här är godkänd för magnetröntgen”.

Alldeles nyss ringde narkossköterskan till mig. Hon berättade att Eddie mår bra, men att tracken inte hade fungerat tillsammans med magnetkameran.

Nu kommer det förstås att bli förseningar eftersom de måste söka rätt på den där plasttracken som jag rekommenderade från början och som jag upprepat gång på gång för alla i vårdpersonalen som frågat.

Nästa gång litar jag inte på någon.

Eddie är med i radio


Foto: Joseph Knevel, Sveriges radio

För några veckor sedan var en radiojournalist från Tendens i P1 hemma hos oss för att göra en dokumentär om hur det är att vårda ett sjukt barn samtidigt som man kämpar mot myndigheterna för att få hjälp.

Journalisten, Joseph Knevel, har verkligen gjort ett jättebra jobb med materialet och vi framstår inte alla så vansinniga som vi faktiskt är. 

Det är en konstig känsla att berätta precis som det är för en främmande människa, men det är lättare om personen ställer förnuftiga frågor, är påläst och lyssnar. Just så är Joseph, och han lyckades vinna hela familjens hjärta.

Lyssna här nedan, speciellt på tidskoden 27:54, ”kaka med gädda”!

http://sverigesradio.se/embed/episode/821292

Så automatiserar du materialbeställningen till vårdcentralen

I mitt förra inlägg skrev jag att det måste komma fler smarta lösningar inom vården. Eftersom jag känner så många smarta människor så har vi nu kommit på en lösning på ett av våra drygaste problem: materialbeställning.

Tidigare har det funkat så att vi ringer eller mailar in en beställning till vårdcentralen varje torsdag där vi skriver vad vi behöver till kommande onsdag. Det blir ett himla räknande och copypastande. Jag skickade ut en förfrågan på sociala medier om det fanns nån som kunde skriva ett program som fixar detta åt oss, men eftersom internet är bäst är det förstås redan nån som tänkt som vi och konstruerat en webbtjänst där man kan skräddarsy sådana här lösningar, gratis!

Tanken är simpel. Vi skriver in det antal av varje produkt som vi behöver. Programmet skickar automatiskt ett mail till vårdcentralens beställare.

Tjänsten finns här: https://www.jotform.com/