Nytt avslag från Försäkringskassan

Efter att ha nekats både tillfällig föräldrapenning och assistansersättning från Försäkringskassan stod vårt sista hopp om hjälp från staten till vårdbidraget. Vårdbidrag ges till föräldrar som har sköter sina sjuka eller funktionshindrade barn men behovet måste vara minst sju timmar i veckan.

Försäkringskassan har idag meddelat oss att det sjukvårdande arbete vi gör med Eddie inte uppgår till sju timmar i veckan. 

Det är ett hån. 

Bara inhalationerna tar 1,5 timme om dagen. Sugningarna tar 1-1,5 timme per dag. Skötsel och rengöring av utrustning tar nästan en timme om dagen. Nackbandsbytena tar 30 min. Heck, bara läkarbesöken tar ju sju timmar i veckan. 

Annonser

När kommer rösten?


Igår påbörjade Eddie sin behandling för Storkbettet, den godartade tumören, i halsen. Vi pratade med hans läkare innan behandlingen, för att få veta alla för- och nackdelar med att ge betablockerare till ett sånt litet barn. Fördelen är att Propranolol, medicinen som han får, används av praktiskt tagit alla hjärtsjuka barn, den smakar bra, (ett stort plus om man har en kinkig bebis), den för inte med sig några stora risker. 

Nackdelen är att det är svårt att veta om det faktiskt kommer att fungera. Att blodtrycksmedicin är effektiv mot hemangiom upptäcktes av en slump då hemangiomet hos ett barn med hjärtproblem försvann då barnet fick Propranolol, men effekten av medicinen minskar när barnet närmar sig ett år. Det är oftast inget problem eftersom hemangiom oftast upptäcks mellan tre och sex månader. Tyvärr upptäcktes ju Eddies så pass sent att vi nu inte kan vara säkra på att behandlingen kommer att fungera. 

Vi ska ge honom medicinen nu i fyra veckor, sen ska det utvärderas ifall den har någon effekt och i så fall kommer vi att öka dosen.
Det var en väldigt speciell upplevelse att vara på barn tre, barncanceravdelningen på NUS. Det är en väldigt, väldigt fin och välskött avdelning. Men där finns också väldigt sjuka barn. Det är en så tveeggad känsla att samtidigt vara glad och tacksam för att Eddie inte har cancer samtidigt som man känner djup sympati för det är föräldrar som har barn på avdelningen.

Eddie tolererade medicinen bra. Bland biverkningarna finns förutom lågt blodtryck också risk för lågt blodsocker. På sjukhuset kontrollerades hans blodtryck varannan timme i samband med att behandlingen inleddes, men eftersom det såg bra ut fick vi åka hem med förbehållet att vi skulle se till att mata honom ordentligt så att han inte får blodsockerfall och att vi skulle åka in om pulsen blev för låg.

Så här dagen efter är det enda som hänt att han varit extra grinig när han är hungrig, men det ser vi som ett gott tecken eftersom det innebär att han äter mer. 

Håll nu alla tummar och tår för att hemangiomet ska krympa så att Eddie kan få erövra sin röst.