Den här veckan från helvetet

1. Ingen avdelning på sjukhuset anser sig kunna ta emot Eddie. I måndags skulle vi skriva in Eddie på ÖNH:s vårdavdelning inför CT-röntgen och halvårskontroll av stämbanden och hemangiomet i narkos. När vi kom till sjukhuset fick vi veta att avdelningschefen inte ville ha honom på avdelningen eftersom det inte var ”patientsäkert” för Eddie på ÖNH. 

Om en patient med en halsåkomma inte är säker på ÖNH-avdelningen på ett universitetssjukhus i Sverige, var är hen då säker? Ska vi lägga in honom på hjärtkliniken? Ortopeden? Ska vi utföra ingreppet hemma?

Sedermera blev vi inskrivna i alla fall, under viss protest, efter att både jag och Eddies läkare påpekat det orimliga i att sjukhuset inte kan ta emot honom men att han vårdas av föräldrarna hemma i vanliga fall, föräldrar som ju också ständigt är med honom på sjukhuset.

2. Under narkosen kunde inte läkarna se någon förbättring av stämbandsförlamningen och bara en försumbar förbättring av hemangiomet

3. På fredagen får vi på nytt avslag på ansökan om assistans från Försäkringskassan eftersom i) Eddie inte har ett varaktigt funktionshinder och ii) även om hans funktionshinder ansetts vara varaktigt skulle han få avslag eftersom andning inte räknas som ett grundläggande behov om man inte har en psykisk funktionsnedsättning. (Det anmärkningsvärda i att normalbegåvade personer inte har ett grundläggande behov av att andas behandlas inte i de prejudicerande rättsfallen) 

4. Tre barn och en mamma är sjuk. Under veckan har både Eddie och hans båda storasyskon varit sjuka och eländiga i omgångar. Jag med.

5. Eddie blev sjuk under narkosen. Han godkändes av röntgenläkare inför att han skulle sövas. Men när han väl var sövd började pulsen, och febern, gå upp och han var svullen i halsen. Nu har han en 10 dagars antibiotikakur i förebyggande syfte.

5. Vårdcentralen glömmer beställa fuktnäsor. Trots att jag skickade in beställningen som vanligt och dessutom vänligt påpekade att vi har en ny typ av fuktnäsor glömde vårdcentralen att lägga till näsorna i beställningen. Min kära mamma har fått göra tiggaresor till praktiskt taget varenda avdelning på sjukhuset och samlat ihop en försvarlig mängd.

6. Apoteket glömmer beställa Propranolol. Redan förra veckan ringde Apoteket och berättade att de beställt Eddies medicin. Nät jag skulle hämta den var den ändå inte beställd. 

8. På fredag ringer helgpersonalen och sjukanmäler sig hela helgen.

Men jag har i alla fall en snygg tisha!

Förskoleprojekt på gång 

Nu är det ett tag sen jag skrev. Det innebär inte att det inte hänt nåt, men jag och Eddie har jobbat med ett videoprojekt som tagit ganska mycket tid. Mer om det senare när jag vet mer om vad som kommer bli av det.

Dessutom har vi börjat projektet med att försöka lösa hösten. Socialen har ju haft ansvar för Eddie hittills (även om vi inte haft nån assistans dagtid så har vi haft andra insatser, tex arvoderad anhörigvård, för att undvika att Eddie tvångsinskrivs på sjukhus) men nu, sen han fyllt ett år, kommer förskolan att ta över en del av ansvaret deltid. 

Det är jätteläskigt att tänka sig att han ska börja förskolan i höst med alla risker det innebär. Helst skulle jag vilja ha honom hemma tills han fyller två (båda hans storebröder var hemma betydligt längre än Eddie kommer vara), men alternativet är att vara två föräldrar hemma på en föräldrapenning och det är ju inte rimligt.

Vi har haft möte med förskolechefen som verkade klok. Hon sa att det finns möjlighet att anställa mig som resurs åt Eddie, i alla fall tills vi hittat och tränat personal som är kompetent nog att ta det medicinska ansvaret för Eddie när han inte hans föräldrar är på plats.

Senare hade vi ett samverkansmöte med bland andra skolområdeschefen, ansvarig skolsköterska, Eddies läkare och socialen och då var det helt plötsligt andra tongångar. Skolområdeschefen var tydlig med att det inte är en lämplig lösning att en förälder jobbar som resurs och menade att förskolechefen måste undersöka om det finns någon i den befintliga personalen som är villig att ta på sig ansvaret för Eddie. 

Med tanke på att det bara är drygt två månader kvar till semestern så är det obegripligt hur de tänkt sig hinna hitta och utbilda personal som ska klara av ett såpass medicinskt krävande barn som Eddie. Personalen måste dessutom godkännas av sjukhuset och skriva på ett delegeringsavtal med landstinget. 

För att underlätta rekryteringen har jag och Eddie läkare skrivit ihop en arbetsbeskrivning som jag skickat till förskolan. När jag läste igenom den kunde jag nästan inte förstå att det är så mycket med Eddie som vi gör dagligen, numera till och med utan att reflektera över det.

Här är arbetsbeskrivningen:

Arbetsuppgifter Förskoleresurs Edvard

  • Ha mycket god kännedom om Edvard, hans rutiner och hans sjukdomstillstånd.
  • Klara av att hantera akuta situationer när de uppkommer i hans andningsväg. Bland dessa inträffar vanligast blödning, slempropp och autodekanylering (alltså att han själv sliter ut tracken). Samtliga tillstånd är AKUT LIVSHOTANDE och åtgärder måste påbörjas inom sekunder. 
  • Klara av att hantera situationer av mindre akut karaktär som uppkommer praktiskt taget dagligen. Exempelvis hostattacker, snabbt ökande slembildning, kräkningar och problem som uppstår i och med att han faller på tracken. Dessa kan utvecklas till AKUT LIVSHOTANDE situationer om de inte hanteras på rätt sätt.
  • Kunna självständigt ge medicin, inhalationer och klara av att tillreda medicinblandningar.
  • Skötsel och underhåll, samt mycket god kunskap om Edvards medicinska utrustning. Bland annat saturationsmätare, manuell sug, elektrisk sug och inhalationsapparatur. Det handlar helt enkelt om att man måste kunna fixa dem om de slutar fungera.
  • Känna till vilket förbrukningsmaterial Edvard använder och se till att det alltid finns, att det beställs och levereras till förskolan.
  • Sköta Edvards track och stoma (hålet som tracken sitter i) under dagen. Det här innebär rensugningar av trakeostomin, nackbandsbyte och rengöring av stomat ifall det kommit smuts däri.
  • Känna till vad Edvard klarar av att äta och inte, samt tillreda mat som han klarar av att äta. 
  • Känna till och klara av att genomföra de särskilda säkerhetsåtgärder som krävs vid tvättning, blöjbyte samt utevistelse
  • Känna till och noggrant följa de temperaturgränser som finns uppsatta.
  • Uppmärksamma när Edvard samlar på sig slem i lungorna samt självständigt klara av att genomföra slemmobiliserande sjukgymnastik 
  • Sköta talventil när det blir aktuellt
  • Ansvara för Edvards teckenspråksinlärning under förskolevistelsen