Den här veckan från helvetet

1. Ingen avdelning på sjukhuset anser sig kunna ta emot Eddie. I måndags skulle vi skriva in Eddie på ÖNH:s vårdavdelning inför CT-röntgen och halvårskontroll av stämbanden och hemangiomet i narkos. När vi kom till sjukhuset fick vi veta att avdelningschefen inte ville ha honom på avdelningen eftersom det inte var ”patientsäkert” för Eddie på ÖNH. 

Om en patient med en halsåkomma inte är säker på ÖNH-avdelningen på ett universitetssjukhus i Sverige, var är hen då säker? Ska vi lägga in honom på hjärtkliniken? Ortopeden? Ska vi utföra ingreppet hemma?

Sedermera blev vi inskrivna i alla fall, under viss protest, efter att både jag och Eddies läkare påpekat det orimliga i att sjukhuset inte kan ta emot honom men att han vårdas av föräldrarna hemma i vanliga fall, föräldrar som ju också ständigt är med honom på sjukhuset.

2. Under narkosen kunde inte läkarna se någon förbättring av stämbandsförlamningen och bara en försumbar förbättring av hemangiomet

3. På fredagen får vi på nytt avslag på ansökan om assistans från Försäkringskassan eftersom i) Eddie inte har ett varaktigt funktionshinder och ii) även om hans funktionshinder ansetts vara varaktigt skulle han få avslag eftersom andning inte räknas som ett grundläggande behov om man inte har en psykisk funktionsnedsättning. (Det anmärkningsvärda i att normalbegåvade personer inte har ett grundläggande behov av att andas behandlas inte i de prejudicerande rättsfallen) 

4. Tre barn och en mamma är sjuk. Under veckan har både Eddie och hans båda storasyskon varit sjuka och eländiga i omgångar. Jag med.

5. Eddie blev sjuk under narkosen. Han godkändes av röntgenläkare inför att han skulle sövas. Men när han väl var sövd började pulsen, och febern, gå upp och han var svullen i halsen. Nu har han en 10 dagars antibiotikakur i förebyggande syfte.

5. Vårdcentralen glömmer beställa fuktnäsor. Trots att jag skickade in beställningen som vanligt och dessutom vänligt påpekade att vi har en ny typ av fuktnäsor glömde vårdcentralen att lägga till näsorna i beställningen. Min kära mamma har fått göra tiggaresor till praktiskt taget varenda avdelning på sjukhuset och samlat ihop en försvarlig mängd.

6. Apoteket glömmer beställa Propranolol. Redan förra veckan ringde Apoteket och berättade att de beställt Eddies medicin. Nät jag skulle hämta den var den ändå inte beställd. 

8. På fredag ringer helgpersonalen och sjukanmäler sig hela helgen.

Men jag har i alla fall en snygg tisha!

Annonser

19 thoughts on “Den här veckan från helvetet

  1. Nej men alltså jag blir så upprörd att jag inte vet vad jag ska ta mig till? På allvar??? Sverige 2017. Jag blir mörkrädd. Så här får det banne mig inte gå till. Fy så eländigt. Jag tänker på er! ❤

    Gilla

  2. Jag blir alldeles tårögd av att läsa. Både medlidande och frustration. Nästan så man har lust att klampa in på FK: s kontor och be dem alla hålla andan tills man själv säger att de får andas igen och sedan fråga dem om de fortfarande anser att andning inte är ett grundläggande behov! Så vidrigt. Skickar styrkekramar er väg!

    Gilla

  3. Skickar styrkekramar jag med! ❤
    Bara en av de punkterna du nämnt räcker för att bli fullständigt matt, och galet arg på hur det fungerar med systemet.
    Det är helt fantastiskt vilket jobb ni gör!

    Ps. Har följt din sida ett tag och ser alltid fram emot nya inlägg! Jag känner igen mig på vissa plan eftersom vår son föddes med Esofagusatresi long gap för 11 månader sedan. Inlägget med utrustningen och sugkompressorn är minst sagt välbekant för oss.

    Gilla

    1. Tack för ditt stöd! Vad glad jag blir att det finns nån som känner igen sig i det jag skriver, även om det förstås inte är roligt att ha ett barn med ett allvarligt funktionshinder. Esofaguatresi måste vara väldigt ovanligt väl?

      Gilla

  4. Det är ca 2 barn per år som föds med long gap i Sverige. Med den varianten så måste man vänta flera månader innan det går att operera. Vår son opererades efter 4,5 månader så nu har han en sammanhängande matstrupen men rörligheten blir aldrig optimal, det är 10 mm som smalast i anastomosen och han saknar övre magmun eftersom magsäckvävnad användes för att göra rör till matstrupe. Fantastiskt dock vad kirurgerna kan göra nuförtiden!

    Gilla

  5. Hej, jag förstår det ni går igenom med assistenter och allt. Har själv ett barnbarn som är lika gammal som Eddie. Hon har haft sin track sen i september. Förutom tracken har hon dessutom ett komplicerat hjärtfel. Dom håller också på och kämpar för att få rätt till assistenter. Det är bara inte klokt att andningen inte räknas som ett grundläggande behov.
    Du skriver att Eddie har fått en ny sorts fuktnäsa, undrar så hur den är.
    Mitt barnbarn Matilda vägrar ha på sin ”näsa” hon tar bort den hela tiden, även i sömnen när hon känner att den är där.
    Till slut vill även jag skicka styrkekramar till er.❤️

    Gilla

    1. Ja. Inte klokt 😢. Hoppas verkligen det löser sig för Matilda så hon får den hjälp hon behöver. Visst var det hon som var med på rapport häromdagen? Urgullig unge och jättefint och talande reportage. Eddie har samma ”ticks” – att han sliter bort näsan. Vi löser det genom att distrahera honom *konstant*. Dessutom har han ett gossedjur med track som han sätter på och tar av näsan på tusen gånger. Det kanske är nåt att prova? Eddie är som värst att slita bort näsan när han vill ha en sugning eller om han hostat upp slem i näsan, men han för det också för uppmärksamhet…

      Gilla

  6. Ja det var lilla Matilda som var med. Tack för tipset med gosedjuret, det får vi testa. Vi har verkligen försökt med allt för att näsan ska vara på.

    Gilla

    1. När Eddie var som värst körde vi luftfuktare på hans rum för att han inte skulle bli så torr även om han var utan näsan. Det kanske kan funka som nödlösning? Hör av dig och berätta hur det gått!

      Gilla

  7. Tack, det var ju en bra idé, ska vidarebefordra den till föräldrarna.
    Återkommer gärna och berättar hur det går. ❤️

    Gilla

  8. Hej! Jag skulle gärna vilja maila dig. Jag har en dotter på 1 år som har track pga stämbandspares och vi kämpar med samma saker som ni-rätten till assistens, FK osv. Hittar inte din mailadress men om du vill ha kontakt kan du höra av dig till mig via mail?

    Gilla

  9. Det är ju löjligt att FK göra såhär…
    Jag har några års erfarenhet av att jobba med barn med trakeostomi och man BEHÖVER assistans!
    Hela familjen blir ju drabbade av sådana här dumma beslut! Blir så himla arg 😤
    När jag hörde att FK inte anser att andning är ett grundläggande började jag först skratta för jag trodde det va ett skämt men icke! Dem är alltså på riktigt så inkompetenta att de tror att vilken människa som helst kan klara sig utan det mest grundläggande behovet vi har. Så grundläggande att det sker helt automatiskt i kroppen för att vi annars dör. Helt fantastiskt att komma till den slutsatsen!

    Till lite roligare del av kommentaren nu, gillar din blogg! Suttit och läst hela morgonen här nu!
    Kör hårt, Eddie! 💪🏼

    Gilla

    1. Pja, vad ska man säga. Nu fattar jag ju att fk måste förhålla sig till lagen och i lagen står de facto inte att andning är ett grundläggande behov. Men det låter ju vansinnigt, helt klart. Vad kul att du gillar bloggen ❤ Tack ❤

      Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s