Friheten på förskolan

Nu har Eddie gått på förskolan i två månader. Det känns som en evighet och som en kort sekund samtidigt. Han trivs verkligen hur bra som helst och vi som jobbar som personal till Eddie får anstränga oss för att klara av att hålla oss i bakgrunden medan han upptäcker en helt ny värld, med kompisar, rutiner och äventyr.

Risken är att vi hjälper honom för mycket, han ska ju inte ha någon specialbehandling bara för att han har track, anledningen till att det alltid finns två vuxna tillgängliga bara för honom är att kunna fixa hans track om den inte funderar som den ska.

Det kan vara ganska frustrerande att stå och titta på hela dagarna, att inte komma framstörtande när Eddie ber om hjälp att hämta saker, att istället låta honom lära sig att klara av saker på egen hand. Men man får helt enkelt bara bestämma sig.

Det har varit många inskolningar på sistone. Bara senaste veckan har vi skolat in två nya resurspersoner på förskolan. Det känns ganska fullt, men samtidigt är det en möjlighet för mig att prova på att lämna Eddie med sina två resurspersoner, att jag får se att både de och han faktiskt klarar sig alldeles utmärkt utan mig.

Det är tufft att lämna sitt barn på förskolan, det har jag personlig erfarenhet av två gånger tidigare, men att lämna ifrån sig ett barn med andningshandikapp är en mardröm. Huvudet säger att det kommer att gå bra, men hjärtat blöder.

Annonser

Det där första nyfödd-skriket

Det är stora förändringar på gång för Eddie. I fredags kom vi hem efter 3 dagar på Liva (långtidsintensiven) på Karolinska i Stockholm.

Det var Eddies första återbesök sedan han blev utskriven i april förra året, då han bara var drygt en månad gammal. Sedan dess har liva flyttat till nya Karolinska, en jätteglaskoloss söder om gamla sjukhuset. Livas gamla vanliga utformning med 2*2-salar och en glasbur för övervakning i mellan har planerats bort och ersatts av enkelrum: enrum för patienterna, men logistiskt svårt och personalkrävande. För oss var det förstås skönt att vara i fred, Eddie går in i krisläge varje gång han ser scrubs, så jag och Eddies dagpersonal skötte honom dygnet runt.

Jag drabbades av panik när vi med en veckas varsel fick veta att Eddie fått tid för kontrollskopi i narkos på Karolinska. Paniken förvärrades när jag insåg att jag förväntades flyga reguljärt, ensam med honom, tvärsemot alla råd och restriktioner om vård av trackbarn. Nu löste det sig tack vare att Eddies dagpersonal ställde upp frivilligt och följde med. Annars hade det varit tufft på planet med all utrustning och logistik. (På flyget hem somnade en byggarbetare i mitt knä, men det är en annan historia).

Efter kontrollskopin fick Eddie en mindre track. Anledningen är att han, enligt sin läkare, stänger stämbanden ”frivilligt” eftersom det är lättare att andas genom tracken (det är ju en hel del motstånd i näsa och svalg). Nu måste han lära sig andas från början igen och därför måste vi göra det svårare för honom att andas genom tracken. Med en mindre track smiter mer luft ut på sidan, upp genom stämbanden.

Utöver det har han nu en backventil som sitter på tracken för att han bara ska kunna andas ut lite grann den vägen. Det här har verkligen revolutionerat hans förmåga att bilda ljud. Det är helt fantastiskt för oss att han låter så mycket. Han lyckades till och med få till sitt livs första skratt häromdagen.

Direkt efter narkosen satte Eddies läkare på honom den grymmaste backventilen (då all utandningsluft går via stämbanden). Det var verkligen jättetufft för Eddie och man såg att han fick kämpa.

Då kom också det där skriket, det där första upprörda spädbarnsskriket, skriket som jag väntat på ända sedan Eddie föddes och var tyst. Det lät precis lika ansträngt, uppgivet och motsträvigt som den nyföddes första ljud och jag grinade en skvätt för att det var så vackert.

Läkaren sa att det är bra att han får öva stämbanden så mycket som möjligt och att det inte är farligt, trots att det ser jobbigt ut, men jag tror vi väntar med den tuffaste backventilen/talventilen ett tag till. Nu har han börjat tolerera den ”snälla” varianten och han går och småpratar och sjunger för sig själv mest hela tiden. Och jag bara njuter ❤️🙏❤️