Grattis Eddie 2 år

Idag har det gått två år sen du föddes. Du ville skrika, men du kunde inte. Du försökte tills du blev blå.

Det tog en hel månad innan läkarna förstod att du hade stämbandsförlamning. Då fick du komma ut ur respiratorn och fick en track att andas genom.

Sen dess har vi kämpat för dig och din rätt. Ibland har vi känt oss som rättshaverister, men i längden har vi alltid fått rätt.

Vi har fått rätt i domstol, först till tillfällig föräldrapenning för svårt sjukt barn, sedan till assistansersättning.

Vi har fajtat till oss teckenspråksundervisning och luftfuktare på förskolan, kräkspåsar och underlägg från vårdcentralen. Vi har blivit avvisade från sjukhuset för att det inte fanns track-kompetens. Vi har skolat in och avtackat 10-talet assistenter. Vi har vakat om nätterna och tagit ledigt från jobbet med kort varsel när personalen varit borta. Vi har rest till Danmark, Värmland och Stockholm.

Vi har varit hos dig på akuten, på iva, på operation, vid misslyckade extuberingsförsök, ljumskbråckskirurgi, syresättningsproblem och rs-infektion. Vi har hållit fast dig när du haft panik vid blodprov, otaliga vaccinationer, när du fått infarter i armar, fötter, ben och i huvud, när du gjort kameraundersökningar genom näsan och vid alla trackbyten.

Vi har tillbringat månader på sjukhus. Vi har sagt ifrån till sjukhuspersonal, vi har instruerat narkossköterskor och vi har rättat kirurger.

Vi har sett dig sluta andas fler gånger än vi kan räkna.

Men du ger inte upp, så varför skulle vi göra det?

Vi kommer aldrig ge upp.

Tack älskade barn för allt du lärt oss och för allt du ger oss.

(Tack också till Katarina, Eddies önh-läkare, för alla kunskap, hjälp och ödmjukhet. Till Liva på Karolinska som lärt oss allt vi kan. Till Eddies logoped och dietist som hjälpt oss och trott på oss när vi insisterade på att Eddie inte behövde sondmatas. Till Prematurbloggen för allt vi uppnått tillsammans. Till alla släktingar och vänner som ställer upp och hjälper till. Ingen människa är en ö.)