Blåsa såpbubblor

F0E89FF8-FDB8-4B93-A07B-84C10C44915C.png

Inga problem med talventil 😊👌

video här

Annonser

Så funkar förskolan

Jag har fått flera frågor kring hur det funkar för Eddie att gå på förskola så jag ska försöka sammanfatta det viktigaste.

Personal
Två personer är anställda för att se till att Eddie överlever sin förskolevistelse. De är utbildade och godkända av sjukvården och arbetar 8 timmar per dag. Förskolan betalar deras löner under tiden de är på förskolan, men den halvtimme som vi behöver personal på väg till och hem från förskolan betalar socialtjänsten. En av de två måste alltid vara på plats på förskolan då det bara är de två som har egenvårdsansvar.

Det här innebär att våra två resurser har lite olika arbetstider: en av dem börjar 7:30 hemma hos oss och jobbar till 15:30, den andra börjar 9:30 och slutar hemma hos oss 16:30. Eddie är på förskolan 8-16 så det är en halvtimme varje för- och eftermiddag när trackutbildad förskolepersonal går in som ”det andra paret händer” kring Eddie.

Det här är ett bra system, men det fungerar inte så bra om båda våra egenvårdsansvariga är sjuka/vabbar. Vi håller på att starta igång en lösning där en undersköterska som är anställd i kommunens vikariepool ska utbildas och godkännas som egenvårdsansvarig.

Vi föräldrar kan inte få betalt av förskolan för att vikariera för Eddies personal och vi kan ju förstås inte vabba om vårt barn inte är sjukt.

Tracksnack
Utöver personalsituationen är det en hel del saker att tänka på om man har track på förskola

Infektioner
Inte så trevligt att få massa smutsiga barnfingrar i tracken. Vi har varit stenhårda med att inga barn får röra tracken. Det tog ett tag, men nu har vi inte haft nåt pill på ett år.

Utevistelse
Vi fick höra att barn med track inte kan vara ute i temperaturer kallare än minus 5. Jag tror att det beror väldigt mycket på luftfuktighet, diagnos och barn. Eddie är ute i betydligt kallare temperaturer utan några som helst problem. Han har en fuskpolo av ylle som han andas igenom. Är det kallare än -8 ser vi till att ha möjlighet att gå in om han visar tecken på obehag.

Vattenlek
Någon av personalen får hålla honom under armarna så han inte stupar med tracken först rakt ner i vattenbaljan.

Medicin
Vi ger all medicin hemma, men han får koksaltinhalationer på förskolan. Personalen ger det i samband med måltid när alla ändå sitter stilla.

Kommunikation/tecken
Det är jätteviktigt att förskolan får information om sätter upp en handlingsplan kring de speciella förutsättningarna barnet har.

Grattis Eddie 2 år

Idag har det gått två år sen du föddes. Du ville skrika, men du kunde inte. Du försökte tills du blev blå.

Det tog en hel månad innan läkarna förstod att du hade stämbandsförlamning. Då fick du komma ut ur respiratorn och fick en track att andas genom.

Sen dess har vi kämpat för dig och din rätt. Ibland har vi känt oss som rättshaverister, men i längden har vi alltid fått rätt.

Vi har fått rätt i domstol, först till tillfällig föräldrapenning för svårt sjukt barn, sedan till assistansersättning.

Vi har fajtat till oss teckenspråksundervisning och luftfuktare på förskolan, kräkspåsar och underlägg från vårdcentralen. Vi har blivit avvisade från sjukhuset för att det inte fanns track-kompetens. Vi har skolat in och avtackat 10-talet assistenter. Vi har vakat om nätterna och tagit ledigt från jobbet med kort varsel när personalen varit borta. Vi har rest till Danmark, Värmland och Stockholm.

Vi har varit hos dig på akuten, på iva, på operation, vid misslyckade extuberingsförsök, ljumskbråckskirurgi, syresättningsproblem och rs-infektion. Vi har hållit fast dig när du haft panik vid blodprov, otaliga vaccinationer, när du fått infarter i armar, fötter, ben och i huvud, när du gjort kameraundersökningar genom näsan och vid alla trackbyten.

Vi har tillbringat månader på sjukhus. Vi har sagt ifrån till sjukhuspersonal, vi har instruerat narkossköterskor och vi har rättat kirurger.

Vi har sett dig sluta andas fler gånger än vi kan räkna.

Men du ger inte upp, så varför skulle vi göra det?

Vi kommer aldrig ge upp.

Tack älskade barn för allt du lärt oss och för allt du ger oss.

(Tack också till Katarina, Eddies önh-läkare, för alla kunskap, hjälp och ödmjukhet. Till Liva på Karolinska som lärt oss allt vi kan. Till Eddies logoped och dietist som hjälpt oss och trott på oss när vi insisterade på att Eddie inte behövde sondmatas. Till Prematurbloggen för allt vi uppnått tillsammans. Till alla släktingar och vänner som ställer upp och hjälper till. Ingen människa är en ö.)

Så börjar helvetesdygnet

Giovanni da Modena, “Hell” (1412-15)

Uppdatering 25/1 Nämen hallå! Läs gärna det gnälliga inlägget nedan, men vet att allt gick bra och att vi kom ut ur helvetet både hela och rena. Dessutom har kommunen nu beslutat att arvodera oss om vi måste vikariera för Eddies personal. Så nu kan vi vara hemma från jobbet och slippa oroa oss för ekonomin i alla fall. Jag är så glad över att vår kontaktperson på kommunen är flexibel på det sättet. Vissa människor i ett annars strikt opersonligt byråkratiskt system är verkligen guld värda.

——originalpost nedan——-

Jag är på väg ned i Dantes helvete. Förhoppningsvis vänder jag ganska snart tillbaka upp igen, men dygnet som kommer känns närmast som en Golgatavandring.

Det är inget speciellt ovanligt egentligen. Det är bara droppen som får bägaren att rinna över.

Imorgon kl 6:30 ska jag stiga upp och lösa av Eddies nattpersonal. Sedan vikarierar jag för Eddies sjukskrivna dagpersonal fram till 13 då min man kommer hem och löser av mig. 13-21 jobbar jag på mitt vanliga jobb. 21 börjar jag jobba hemma igen: nattvak fram till 07:30 på tisdag då dagpersonalen förhoppningsvis anländer. Sedan är det tillbaka till mitt vanliga arbete igen 8:30.

Jag ska alltså jobba 30 timmar i sträck (minus några timmar på natten som Jens tar).

Frågor på det?

1. Vad får du betalt av kommunen som beviljat insatserna och därmed är skyldiga att se till att passen är bemannade? Ingenting

2. Varför vabbar du inte? Eddie är inte sjuk, jag får därmed ingen inkomst om jag är hemma.

Slutcitat/Ridå

Jag stod vid mitten av min levnads bana

då i en nermörk skog jag mig befann,

där ej mer väg och stig jag kunde ana.

Ej vet jag längre hur jag skildra kan

en skog så full av grymheten och nöden;

vid minnet än mig skräcken slår i bann.

Den ödslig var som tomheten, som döden –

men skall jag säga er hur tröst jag fann,

så må jag måla färdens alla öden.

Dante Alighieris La Divina Commedia – i Ohlmarks översättning

Blod är tjockare än slem

Jag har precis sett På spåret på sjukhus. Jag gjorde det några gånger förra säsongen för att Eddie låg inlagd men man glömmer fort och tror att den senaste tidens erfarenheter är någon slags sanning.

Eddie har checkat av så många coola framsteg under hösten att jag blir alldeles yr av att tänka på det. Dessutom har vi sluppit sjukhusvistelser ända sedan juni (tja, typ, men trackbytet i Stockholm räknar jag inte riktigt. Det var mer som en minisemester).

Så när Eddie började blöda ur tracken i lördags ökade vi inhalationerna och undvek talventil och utevistelse. Tyvärr var det för lite och för sent, för när Eddie sedan kom tillbaka till förskolans fenomenalt torra luft i måndags var det som att hans luftstrupe gick in i väggen. Han fick ”näsblod” i tracken, som inte gav med sig. På tisdagsmorgonen hostade han upp blodklumpar stora som tioöringar och jag var livrädd att nån av dem skulle sätta sig fast i tracken och blockera luftvägen. Sedan dess har vi varit på sjukhus med en ständigt ökande dos adrenalin att inhalera.

Nu, dag sju in i detta ständiga blödande, undrar jag om det finns nåt blod alls kvar i pojken.

Det märkliga är att läkaren inte ser någon sår, granulom eller annan blödningskälla. Visserligen är Eddie torr och rodnad i halsen, men det är också bara det.

Humöret är det heller inget fel på. Han kör fullt-ös-medvetslös med både personal och patienter dagarna i ända. Och den lilla trösten är väl ändå det, att mellan hostningarna och blödningarna är allt som vanligt. Fast på sjukhus.

Friheten på förskolan

Nu har Eddie gått på förskolan i två månader. Det känns som en evighet och som en kort sekund samtidigt. Han trivs verkligen hur bra som helst och vi som jobbar som personal till Eddie får anstränga oss för att klara av att hålla oss i bakgrunden medan han upptäcker en helt ny värld, med kompisar, rutiner och äventyr.

Risken är att vi hjälper honom för mycket, han ska ju inte ha någon specialbehandling bara för att han har track, anledningen till att det alltid finns två vuxna tillgängliga bara för honom är att kunna fixa hans track om den inte funderar som den ska.

Det kan vara ganska frustrerande att stå och titta på hela dagarna, att inte komma framstörtande när Eddie ber om hjälp att hämta saker, att istället låta honom lära sig att klara av saker på egen hand. Men man får helt enkelt bara bestämma sig.

Det har varit många inskolningar på sistone. Bara senaste veckan har vi skolat in två nya resurspersoner på förskolan. Det känns ganska fullt, men samtidigt är det en möjlighet för mig att prova på att lämna Eddie med sina två resurspersoner, att jag får se att både de och han faktiskt klarar sig alldeles utmärkt utan mig.

Det är tufft att lämna sitt barn på förskolan, det har jag personlig erfarenhet av två gånger tidigare, men att lämna ifrån sig ett barn med andningshandikapp är en mardröm. Huvudet säger att det kommer att gå bra, men hjärtat blöder.

Det där första nyfödd-skriket

Det är stora förändringar på gång för Eddie. I fredags kom vi hem efter 3 dagar på Liva (långtidsintensiven) på Karolinska i Stockholm.

Det var Eddies första återbesök sedan han blev utskriven i april förra året, då han bara var drygt en månad gammal. Sedan dess har liva flyttat till nya Karolinska, en jätteglaskoloss söder om gamla sjukhuset. Livas gamla vanliga utformning med 2*2-salar och en glasbur för övervakning i mellan har planerats bort och ersatts av enkelrum: enrum för patienterna, men logistiskt svårt och personalkrävande. För oss var det förstås skönt att vara i fred, Eddie går in i krisläge varje gång han ser scrubs, så jag och Eddies dagpersonal skötte honom dygnet runt.

Jag drabbades av panik när vi med en veckas varsel fick veta att Eddie fått tid för kontrollskopi i narkos på Karolinska. Paniken förvärrades när jag insåg att jag förväntades flyga reguljärt, ensam med honom, tvärsemot alla råd och restriktioner om vård av trackbarn. Nu löste det sig tack vare att Eddies dagpersonal ställde upp frivilligt och följde med. Annars hade det varit tufft på planet med all utrustning och logistik. (På flyget hem somnade en byggarbetare i mitt knä, men det är en annan historia).

Efter kontrollskopin fick Eddie en mindre track. Anledningen är att han, enligt sin läkare, stänger stämbanden ”frivilligt” eftersom det är lättare att andas genom tracken (det är ju en hel del motstånd i näsa och svalg). Nu måste han lära sig andas från början igen och därför måste vi göra det svårare för honom att andas genom tracken. Med en mindre track smiter mer luft ut på sidan, upp genom stämbanden.

Utöver det har han nu en backventil som sitter på tracken för att han bara ska kunna andas ut lite grann den vägen. Det här har verkligen revolutionerat hans förmåga att bilda ljud. Det är helt fantastiskt för oss att han låter så mycket. Han lyckades till och med få till sitt livs första skratt häromdagen.

Direkt efter narkosen satte Eddies läkare på honom den grymmaste backventilen (då all utandningsluft går via stämbanden). Det var verkligen jättetufft för Eddie och man såg att han fick kämpa.

Då kom också det där skriket, det där första upprörda spädbarnsskriket, skriket som jag väntat på ända sedan Eddie föddes och var tyst. Det lät precis lika ansträngt, uppgivet och motsträvigt som den nyföddes första ljud och jag grinade en skvätt för att det var så vackert.

Läkaren sa att det är bra att han får öva stämbanden så mycket som möjligt och att det inte är farligt, trots att det ser jobbigt ut, men jag tror vi väntar med den tuffaste backventilen/talventilen ett tag till. Nu har han börjat tolerera den ”snälla” varianten och han går och småpratar och sjunger för sig själv mest hela tiden. Och jag bara njuter ❤️🙏❤️

Brevet till Försäkringskassan

Hej trackföräldrar!

Nedan finns brevet som vi skickade som svar till Försäkringskassan då de meddelade att de tänkte fatta beslut om att avslå vår vabansökan. Kanske finns det något i det som ni kan ha användning för?

 
Tillägg till förslag till beslut från Försäkringskassan den xx/xx angående tillfällig föräldrapenning
Försäkringskassans (nedan FK) har föreslagit avslag på min, Moa Frygells (XXXXX-XXXX), ansökan om tillfällig föräldrapenning för min son Edvard (XXXXXX-XXXX) under perioderna XX-XX

 
Motiveringen är att Edvard inte bedöms som allvarligt sjuk i lagens mening. För att ”den behandling som pågår bedöms vara förebyggande insatser för att barnet inte ska komma i ett livshotande tillstånd”

Vi vill bestrida FK:s slutsatser med motiveringen att Edvards samlade diagnoser fortfarande, och fram till dess han kan andas själv igen, i högsta grad är livshotande. Utan ständig sjukvård och tillsyn dör han inom minuter.

I FK:s egen vägledning anges följande:

”Vissa barn kan komma att behöva långvarig behandling för sin sjukdom. När behandlingen i sig får avsedd effekt och det inte längre finns en påtaglig risk för barnets liv anser FK inte att barnet längre är allvarligt sjukt i lagens mening.” Denna formulering är inte applicerbar på Edvard, därför att;

 

  1. Edvard har aldrig dragit ett normalt andetag. Han lider av medfödd dubbelsidig stämbandsförlamning. Det är ett tillstånd som gör att han är oförmögen att andas själv. Han har under sitt 1,5-åriga liv varit ständigt beroende av andningshjälp, först i respirator, sedan med trakeostomi.
  2. På grund av Edvards ringa ålder har han ingen uppfattning om riskerna med sin behandling. Det finns en påtaglig risk att han själv sliter ut trakeostomin, då han är lika rörlig och motoriskt välfungerande som andra barn i hans ålder. Dessutom finns ett ständigt hot om slempropp i trakealkanylen. Slemproppen leder till omedelbart andningsstopp och livshotande. Trakeostomin behöver kontinuerligt rensugas för att Edvard inte ska drunkna i sitt eget slem.

    Vi menar alltså att även om trakeostomin har fått avsedd effekt, det vill säga att den låter Edvard andas, så är effekten av denna behandling inte att det inte längre finns en påtaglig risk för Edvards liv.

Förvaltningsrätten i Umeå har tidigare slagit fast att Edvard är allvarligt sjuk i lagens mening (mål nr: 426-17). Den bedömningen gjordes utifrån samma diagnoser som jag nu söker tillfällig föräldrapenning för, alltså dubbelsidig stämbandsförlamning, subglottiskt hemangiom och astma. Att ni nu föreslår att jag ska nekas tillfällig föräldrapenning för Edvard för att det ”inte varit några komplikationer under sommaren” är för mig svårt att förstå, då det inte skett någon förbättring i någon av hans grundsjukdomar.

Det är som att en cancersjuk inte skulle räknas som cancersjuk för att hen inte samtidigt har tarmvred.

Utöver detta vill jag hänvisa till förarbetena till lagändringen (prop. 2005/06:159 s. 18 och 32 f.) där det uttalades att även om uttrycket allvarligt sjuk avser barn som är så sjuka att de inte kan vårdas hemma så utesluter detta dock inte att tillfällig föräldrapenning kan utges även för tid när det direkta hotet mot barnets liv inte längre föreligger. Det krävs således inte att hotet ska innebära en i tiden omedelbart föreliggande fara för barnets liv. Tillfällig föräldrapenning bör även kunna utges när ett allvarligt sjukt barn genomgår behandling mot sitt sjukdomstillstånd och det utan behandling föreligger en fara för barnets liv.

I det här sammanhanget är det relevant att hänvisa till HFD Mål nr 6858-12 där föräldrarna till ett sexårigt barn med en cancerbehandling bakom sig fick rätt till TFP även för eftervårdsfasen då det direkta hotet mot barnets liv var undanröjt. Jag menar att behandlingen som Edvard genomgår är mycket krävande för honom och att hotet mot hans liv inte är undanröjt förrän hans stämbandsförlamning läkt ut eller opererats.

Jag vill också hänvisa till HFD 5542-09 där en tonårspojke med diabetes fick rätt till tillfällig föräldrapenning trots att hans behandling (insulininjektioner) fått effekt och att han i övrigt var frisk. Rätten menade då att trots att pojken inte var allvarligt sjuk när han genomgick sin behandling hade föräldrarna rätt till TFP bland annat eftersom ”Vid utebliven behandling leder sjukdomstillståndet till död inom cirka en vecka.” Edvards stämbandsförlamning innebär att han är död inom minuter om behandlingen upphör.

 

I FKs egen vägledning anges följande:

  • ”Ett barn kan också vara allvarligt sjukt under eftervårdsfasen trots att hotet mot barnets liv är undanröjt. Det har HFD slagit fast i ett avgörande (HFD 2013 ref. 76, Domsnytt 2014:48).”

Enligt vägledningen behöver man, när det gäller ett barn efter avslutad primärbehandling, ta ställning till bl.a. en rad frågor. För Edvards del vill vi lyfta fram följande:
1. Edvard lider fortfarande av sin grundsjukdom, som otvivelaktigt är förenad med ett påtagligt hot mot hans liv. Om han sliter ut trakealkanylen eller om den blockeras riskerar han att dö inom minuter på grund av andningsstopp.
2. Den vård som Edvard mottar dagligen är mycket krävande för honom. Han inhalerar läkemedel och slemlösande medel var tredje timme dygnet runt. Stomat, hans andningshål, kräver daglig skötsel och omvårdnad för att inte bli infekterat. Vi suger slem ur hans luftvägar upp till 100 gånger per dygn för att han inte ska drunkna i sitt eget sekret.
3. Även om Edvards stämbandsförlamning inte i sig medfört några komplikationer eller biverkningar så har hans lidande förvärrats av att han drabbats av såväl en godartad tumör i strupen (subglottiskt hemangiom) samt förkylningsastma. Huruvida de är direkta följder av stämbandsförlamningen och trakeostomin eller inte är ännu inte fastställt.
4. Edvard har löpande ett stort behov av uppföljning av sin behandling. Han byter sin trakealkanyl på sjukhus var sjätte vecka. Han följs upp med regelbundna besök hos andningsläkare, sjukgymnast, neonatalavdelningen, logoped, dietist, nutritionsläkare och öron, näsa, hals-läkare.

Edvards stämbandsförlamning är lika allvarlig nu som den var när han föddes. Läkare har inte kunnat iaktta någon rörlighet i stämbanden.

Umeå 15 sept 2017

 

Moa Frygell