Så börjar helvetesdygnet

Giovanni da Modena, “Hell” (1412-15)

Uppdatering 25/1 Nämen hallå! Läs gärna det gnälliga inlägget nedan, men vet att allt gick bra och att vi kom ut ur helvetet både hela och rena. Dessutom har kommunen nu beslutat att arvodera oss om vi måste vikariera för Eddies personal. Så nu kan vi vara hemma från jobbet och slippa oroa oss för ekonomin i alla fall. Jag är så glad över att vår kontaktperson på kommunen är flexibel på det sättet. Vissa människor i ett annars strikt opersonligt byråkratiskt system är verkligen guld värda.

——originalpost nedan——-

Jag är på väg ned i Dantes helvete. Förhoppningsvis vänder jag ganska snart tillbaka upp igen, men dygnet som kommer känns närmast som en Golgatavandring.

Det är inget speciellt ovanligt egentligen. Det är bara droppen som får bägaren att rinna över.

Imorgon kl 6:30 ska jag stiga upp och lösa av Eddies nattpersonal. Sedan vikarierar jag för Eddies sjukskrivna dagpersonal fram till 13 då min man kommer hem och löser av mig. 13-21 jobbar jag på mitt vanliga jobb. 21 börjar jag jobba hemma igen: nattvak fram till 07:30 på tisdag då dagpersonalen förhoppningsvis anländer. Sedan är det tillbaka till mitt vanliga arbete igen 8:30.

Jag ska alltså jobba 30 timmar i sträck (minus några timmar på natten som Jens tar).

Frågor på det?

1. Vad får du betalt av kommunen som beviljat insatserna och därmed är skyldiga att se till att passen är bemannade? Ingenting

2. Varför vabbar du inte? Eddie är inte sjuk, jag får därmed ingen inkomst om jag är hemma.

Slutcitat/Ridå

Jag stod vid mitten av min levnads bana

då i en nermörk skog jag mig befann,

där ej mer väg och stig jag kunde ana.

Ej vet jag längre hur jag skildra kan

en skog så full av grymheten och nöden;

vid minnet än mig skräcken slår i bann.

Den ödslig var som tomheten, som döden –

men skall jag säga er hur tröst jag fann,

så må jag måla färdens alla öden.

Dante Alighieris La Divina Commedia – i Ohlmarks översättning

Annonser

Blod är tjockare än slem

Jag har precis sett På spåret på sjukhus. Jag gjorde det några gånger förra säsongen för att Eddie låg inlagd men man glömmer fort och tror att den senaste tidens erfarenheter är någon slags sanning.

Eddie har checkat av så många coola framsteg under hösten att jag blir alldeles yr av att tänka på det. Dessutom har vi sluppit sjukhusvistelser ända sedan juni (tja, typ, men trackbytet i Stockholm räknar jag inte riktigt. Det var mer som en minisemester).

Så när Eddie började blöda ur tracken i lördags ökade vi inhalationerna och undvek talventil och utevistelse. Tyvärr var det för lite och för sent, för när Eddie sedan kom tillbaka till förskolans fenomenalt torra luft i måndags var det som att hans luftstrupe gick in i väggen. Han fick ”näsblod” i tracken, som inte gav med sig. På tisdagsmorgonen hostade han upp blodklumpar stora som tioöringar och jag var livrädd att nån av dem skulle sätta sig fast i tracken och blockera luftvägen. Sedan dess har vi varit på sjukhus med en ständigt ökande dos adrenalin att inhalera.

Nu, dag sju in i detta ständiga blödande, undrar jag om det finns nåt blod alls kvar i pojken.

Det märkliga är att läkaren inte ser någon sår, granulom eller annan blödningskälla. Visserligen är Eddie torr och rodnad i halsen, men det är också bara det.

Humöret är det heller inget fel på. Han kör fullt-ös-medvetslös med både personal och patienter dagarna i ända. Och den lilla trösten är väl ändå det, att mellan hostningarna och blödningarna är allt som vanligt. Fast på sjukhus.

Friheten på förskolan

Nu har Eddie gått på förskolan i två månader. Det känns som en evighet och som en kort sekund samtidigt. Han trivs verkligen hur bra som helst och vi som jobbar som personal till Eddie får anstränga oss för att klara av att hålla oss i bakgrunden medan han upptäcker en helt ny värld, med kompisar, rutiner och äventyr.

Risken är att vi hjälper honom för mycket, han ska ju inte ha någon specialbehandling bara för att han har track, anledningen till att det alltid finns två vuxna tillgängliga bara för honom är att kunna fixa hans track om den inte funderar som den ska.

Det kan vara ganska frustrerande att stå och titta på hela dagarna, att inte komma framstörtande när Eddie ber om hjälp att hämta saker, att istället låta honom lära sig att klara av saker på egen hand. Men man får helt enkelt bara bestämma sig.

Det har varit många inskolningar på sistone. Bara senaste veckan har vi skolat in två nya resurspersoner på förskolan. Det känns ganska fullt, men samtidigt är det en möjlighet för mig att prova på att lämna Eddie med sina två resurspersoner, att jag får se att både de och han faktiskt klarar sig alldeles utmärkt utan mig.

Det är tufft att lämna sitt barn på förskolan, det har jag personlig erfarenhet av två gånger tidigare, men att lämna ifrån sig ett barn med andningshandikapp är en mardröm. Huvudet säger att det kommer att gå bra, men hjärtat blöder.

Det där första nyfödd-skriket

Det är stora förändringar på gång för Eddie. I fredags kom vi hem efter 3 dagar på Liva (långtidsintensiven) på Karolinska i Stockholm.

Det var Eddies första återbesök sedan han blev utskriven i april förra året, då han bara var drygt en månad gammal. Sedan dess har liva flyttat till nya Karolinska, en jätteglaskoloss söder om gamla sjukhuset. Livas gamla vanliga utformning med 2*2-salar och en glasbur för övervakning i mellan har planerats bort och ersatts av enkelrum: enrum för patienterna, men logistiskt svårt och personalkrävande. För oss var det förstås skönt att vara i fred, Eddie går in i krisläge varje gång han ser scrubs, så jag och Eddies dagpersonal skötte honom dygnet runt.

Jag drabbades av panik när vi med en veckas varsel fick veta att Eddie fått tid för kontrollskopi i narkos på Karolinska. Paniken förvärrades när jag insåg att jag förväntades flyga reguljärt, ensam med honom, tvärsemot alla råd och restriktioner om vård av trackbarn. Nu löste det sig tack vare att Eddies dagpersonal ställde upp frivilligt och följde med. Annars hade det varit tufft på planet med all utrustning och logistik. (På flyget hem somnade en byggarbetare i mitt knä, men det är en annan historia).

Efter kontrollskopin fick Eddie en mindre track. Anledningen är att han, enligt sin läkare, stänger stämbanden ”frivilligt” eftersom det är lättare att andas genom tracken (det är ju en hel del motstånd i näsa och svalg). Nu måste han lära sig andas från början igen och därför måste vi göra det svårare för honom att andas genom tracken. Med en mindre track smiter mer luft ut på sidan, upp genom stämbanden.

Utöver det har han nu en backventil som sitter på tracken för att han bara ska kunna andas ut lite grann den vägen. Det här har verkligen revolutionerat hans förmåga att bilda ljud. Det är helt fantastiskt för oss att han låter så mycket. Han lyckades till och med få till sitt livs första skratt häromdagen.

Direkt efter narkosen satte Eddies läkare på honom den grymmaste backventilen (då all utandningsluft går via stämbanden). Det var verkligen jättetufft för Eddie och man såg att han fick kämpa.

Då kom också det där skriket, det där första upprörda spädbarnsskriket, skriket som jag väntat på ända sedan Eddie föddes och var tyst. Det lät precis lika ansträngt, uppgivet och motsträvigt som den nyföddes första ljud och jag grinade en skvätt för att det var så vackert.

Läkaren sa att det är bra att han får öva stämbanden så mycket som möjligt och att det inte är farligt, trots att det ser jobbigt ut, men jag tror vi väntar med den tuffaste backventilen/talventilen ett tag till. Nu har han börjat tolerera den ”snälla” varianten och han går och småpratar och sjunger för sig själv mest hela tiden. Och jag bara njuter ❤️🙏❤️

Brevet till Försäkringskassan

Hej trackföräldrar!

Nedan finns brevet som vi skickade som svar till Försäkringskassan då de meddelade att de tänkte fatta beslut om att avslå vår vabansökan. Kanske finns det något i det som ni kan ha användning för?

 
Tillägg till förslag till beslut från Försäkringskassan den xx/xx angående tillfällig föräldrapenning
Försäkringskassans (nedan FK) har föreslagit avslag på min, Moa Frygells (XXXXX-XXXX), ansökan om tillfällig föräldrapenning för min son Edvard (XXXXXX-XXXX) under perioderna XX-XX

 
Motiveringen är att Edvard inte bedöms som allvarligt sjuk i lagens mening. För att ”den behandling som pågår bedöms vara förebyggande insatser för att barnet inte ska komma i ett livshotande tillstånd”

Vi vill bestrida FK:s slutsatser med motiveringen att Edvards samlade diagnoser fortfarande, och fram till dess han kan andas själv igen, i högsta grad är livshotande. Utan ständig sjukvård och tillsyn dör han inom minuter.

I FK:s egen vägledning anges följande:

”Vissa barn kan komma att behöva långvarig behandling för sin sjukdom. När behandlingen i sig får avsedd effekt och det inte längre finns en påtaglig risk för barnets liv anser FK inte att barnet längre är allvarligt sjukt i lagens mening.” Denna formulering är inte applicerbar på Edvard, därför att;

 

  1. Edvard har aldrig dragit ett normalt andetag. Han lider av medfödd dubbelsidig stämbandsförlamning. Det är ett tillstånd som gör att han är oförmögen att andas själv. Han har under sitt 1,5-åriga liv varit ständigt beroende av andningshjälp, först i respirator, sedan med trakeostomi.
  2. På grund av Edvards ringa ålder har han ingen uppfattning om riskerna med sin behandling. Det finns en påtaglig risk att han själv sliter ut trakeostomin, då han är lika rörlig och motoriskt välfungerande som andra barn i hans ålder. Dessutom finns ett ständigt hot om slempropp i trakealkanylen. Slemproppen leder till omedelbart andningsstopp och livshotande. Trakeostomin behöver kontinuerligt rensugas för att Edvard inte ska drunkna i sitt eget slem.

    Vi menar alltså att även om trakeostomin har fått avsedd effekt, det vill säga att den låter Edvard andas, så är effekten av denna behandling inte att det inte längre finns en påtaglig risk för Edvards liv.

Förvaltningsrätten i Umeå har tidigare slagit fast att Edvard är allvarligt sjuk i lagens mening (mål nr: 426-17). Den bedömningen gjordes utifrån samma diagnoser som jag nu söker tillfällig föräldrapenning för, alltså dubbelsidig stämbandsförlamning, subglottiskt hemangiom och astma. Att ni nu föreslår att jag ska nekas tillfällig föräldrapenning för Edvard för att det ”inte varit några komplikationer under sommaren” är för mig svårt att förstå, då det inte skett någon förbättring i någon av hans grundsjukdomar.

Det är som att en cancersjuk inte skulle räknas som cancersjuk för att hen inte samtidigt har tarmvred.

Utöver detta vill jag hänvisa till förarbetena till lagändringen (prop. 2005/06:159 s. 18 och 32 f.) där det uttalades att även om uttrycket allvarligt sjuk avser barn som är så sjuka att de inte kan vårdas hemma så utesluter detta dock inte att tillfällig föräldrapenning kan utges även för tid när det direkta hotet mot barnets liv inte längre föreligger. Det krävs således inte att hotet ska innebära en i tiden omedelbart föreliggande fara för barnets liv. Tillfällig föräldrapenning bör även kunna utges när ett allvarligt sjukt barn genomgår behandling mot sitt sjukdomstillstånd och det utan behandling föreligger en fara för barnets liv.

I det här sammanhanget är det relevant att hänvisa till HFD Mål nr 6858-12 där föräldrarna till ett sexårigt barn med en cancerbehandling bakom sig fick rätt till TFP även för eftervårdsfasen då det direkta hotet mot barnets liv var undanröjt. Jag menar att behandlingen som Edvard genomgår är mycket krävande för honom och att hotet mot hans liv inte är undanröjt förrän hans stämbandsförlamning läkt ut eller opererats.

Jag vill också hänvisa till HFD 5542-09 där en tonårspojke med diabetes fick rätt till tillfällig föräldrapenning trots att hans behandling (insulininjektioner) fått effekt och att han i övrigt var frisk. Rätten menade då att trots att pojken inte var allvarligt sjuk när han genomgick sin behandling hade föräldrarna rätt till TFP bland annat eftersom ”Vid utebliven behandling leder sjukdomstillståndet till död inom cirka en vecka.” Edvards stämbandsförlamning innebär att han är död inom minuter om behandlingen upphör.

 

I FKs egen vägledning anges följande:

  • ”Ett barn kan också vara allvarligt sjukt under eftervårdsfasen trots att hotet mot barnets liv är undanröjt. Det har HFD slagit fast i ett avgörande (HFD 2013 ref. 76, Domsnytt 2014:48).”

Enligt vägledningen behöver man, när det gäller ett barn efter avslutad primärbehandling, ta ställning till bl.a. en rad frågor. För Edvards del vill vi lyfta fram följande:
1. Edvard lider fortfarande av sin grundsjukdom, som otvivelaktigt är förenad med ett påtagligt hot mot hans liv. Om han sliter ut trakealkanylen eller om den blockeras riskerar han att dö inom minuter på grund av andningsstopp.
2. Den vård som Edvard mottar dagligen är mycket krävande för honom. Han inhalerar läkemedel och slemlösande medel var tredje timme dygnet runt. Stomat, hans andningshål, kräver daglig skötsel och omvårdnad för att inte bli infekterat. Vi suger slem ur hans luftvägar upp till 100 gånger per dygn för att han inte ska drunkna i sitt eget sekret.
3. Även om Edvards stämbandsförlamning inte i sig medfört några komplikationer eller biverkningar så har hans lidande förvärrats av att han drabbats av såväl en godartad tumör i strupen (subglottiskt hemangiom) samt förkylningsastma. Huruvida de är direkta följder av stämbandsförlamningen och trakeostomin eller inte är ännu inte fastställt.
4. Edvard har löpande ett stort behov av uppföljning av sin behandling. Han byter sin trakealkanyl på sjukhus var sjätte vecka. Han följs upp med regelbundna besök hos andningsläkare, sjukgymnast, neonatalavdelningen, logoped, dietist, nutritionsläkare och öron, näsa, hals-läkare.

Edvards stämbandsförlamning är lika allvarlig nu som den var när han föddes. Läkare har inte kunnat iaktta någon rörlighet i stämbanden.

Umeå 15 sept 2017

 

Moa Frygell

Oh holy Holiday

Tiden går så makalöst fort och jag inser att det är urlänge sedan jag publicerade en riktig uppdatering om hur det går för Eddie och vad vi gör i vår vardag.

Sommarn kom och gick utan att den kändes som att den var på riktigt. Vi flyttade till ett nytt hus och mitt i allt detta började Eddie göra ljud. Inga riktiga ljud, mer som puffar på utandningen. Det var på min födelsedag, den 13 juni, som vi hörde det första gången. Jag kunde inte ha fått en bättre födelsedagspresent. Under sommaren har det blivit mer och mer och igår, den första september, på min mammas födelsedag, sa Eddie Mabba och Babba. Det låter som viskningar men det är riktiga ord och de är de vackraste ljud jag vet.

Vi var på undersökning på ÖNH i förrgår. Vi hade förstås höga förväntningar eftersom Eddie börjat göra ljud på utandningarna (alla inandningar går fortfarande via tracken). Men eftersom laryngoskopi är en allt annat än behaglig undersökning, och Eddie är enskilt annat än sävlig gosse klampade han igenom totalt och fick inte upp någon luft alls via stämbanden. Vi lyckades trots allt övertala vår läkare att Eddie ska få testa talventil vid nästa trackbyte, men vis av erfarenhet tror jag att det är bättre att prova hemma.

Under sommaren har vi också, den hårda vägen, fått lära oss att Eddie fortfarande är fundamentalt beroende av tracken. Under ett nackbandsbyte för två veckor sedan kastade han sig bakåt, ur min famn, och tracken satt fortfarande kvar mellan mina fingrar. Det var stört omöjligt att få tillbaka den. Inte förrän han svimmade, och musklerna i halsen slappnade av, lyckades jag få tillbaka den. Vid det laget hade han slutat försöka andas och det var inte många sekunder från att vi hade behövt återuppliva honom. Om han bara hade haft vett att begripa hur farligt det kan bli för honom, om han bara inte kämpat emot så gruvligt. Det blir svårare ju större och starkare han blir.

Men sommaren har också levererat några av de allra finaste minnena av Eddie. Det är hans röst förstås, hans försök att överrösta bröderna med sina viskningar, men också alla vidunderliga och livsfarliga äventyr vi varit ute på.

Vi har tagit oss i bil fram och tillbaka till Legoland. En resa på totalt 3000 km. Eddie har överlevt, och hållit sig frisk, genom poolbaren, havsbad och sjöbad. Han har charmerat skiten ur vänner, släktingar och udda folk som vi mött på gatan. Han har lärt sig hoppa studsmatta och åka rutschkana så att han tryckte fast tracknäsan så till den milda grad att vi fick åka in på akut trackbyte.

Dopfest för Celeste på Cedergrenska tornet i Stocksund.

Museibesök Millesgården.

Jordgubbssjälvplock och kaninbesök i Håkmark.

Sandstrand vid Bäcksjön.

Poolbad i Danmark. (Mamman är rimligt överpeppad och skräckslagen)

Besök hos farfar och Carita i Skåne.

Besök hos mormor i Värmland.

Glassfest i Njurunda.

Tagenlek på Nydala.

Vårutflykt vid Umeälven.

Lådbilstur i Edsele.

Besök hos morfar och Maud i Edsele.

Hotellfrukost med Jenny.

Glassfest i Ljusnefors.

Utflykt till Brahehus och polkagrisfest.

Första tågresan i livet gick till Örnsköldsvik.

Ny frisyr…

…och nytt avslag från Försäkringskassan, igen.

Eddies hår har blivit så långt att det börjat fastna i nackbandet. Därmed har han nu blivit utsatt för stora saxen. Det gick ganska bra, även om det blev både snett och vint. Så länge öronen sitter kvar får det väl anses vara lyckat.

Jag trodde aldrig att vi skulle få möjlighet att klippa Eddies hår, så många gånger som han blivit tvångsrakad på sjukhuset, för undersökningar, EEG, infarter. Men nu är det alltså gjort, och det känns bra.

Att vi fått nytt avslag på vabben känns mindre bra. Försäkringskassan resonerar så att trots att Eddie har samma diagnoser som när han beviljades vab i domstol så har vi inte rätt till vab för sommaren eftersom han inte varit förkyld och inlagd på sjukhus.

För mig är det ett nytt obegripligt beslut. Om en domstol ger oss rätt till en förmån baserat på specifika förutsättningar så kan ju inte det beslutet upphöra på grund av förutsättningar som ligger utanför beslutet.

Det är som att säga att en cancerpatient inte är allvarligt sjuk i cancer för att hen inte haft tarmvred samtidigt.

Nu startar vi överklagandeprocessen igen.

Planen inför hösten

Jag har varit helt tokig de senast veckorna eftersom ingenting verkar falla på plats inför sommaren och hösten.

Jag hörde av mig till förskolan redan i februari, då jag visste att socialen ville lämna över ansvaret för Eddie dagtid till dem redan i mars då han fyllde 1 år. Lyckligtvis fick vi förlängda insatser från soc till augusti då det ju är praktiskt taget omöjligt att skola i resurspersoner till förskolan på bara en månad. 

Men att jag var ute 6 månader i för väg hjälpte föga, för det är först nu, i juni som vi fått träffa en kvinna som vi hoppas ska kunna jobba med Eddie i förskolan. 

Det här innebär att jag kommer att vara tjänstledig från mitt ordinarie arbete och jobba som utbildningsansvarig resurs åt eddie på förskolan i ett halvår till hösten. Trots att det varit klart, muntligt, sedan länge, fick jag inte skriva på kontrakt förrän förra veckan. Det har varit så himla struligt. Först skulle jag vara anställd av förskolan, sen ändrade de sig och jag skulle vara anställd av soc, sen ändrade de sig igen och jag blev till slut anställd av förskolan.

Dessutom har vi fått muntligt avslag på vår vabansökan trots att vi fått rätt i domstol sen tidigare. Jag sa till handläggaren att ”det verkar ju logistiskt besvärligt att vi ska driva alla våra ansökningar till domstol när både ni och vi vet att vi kommer få rätt där.” Men det kunde hon inte göra nåt åt. Byråkratin inom försäkringskassan övergår mitt förstånd.

Utöver det så har kommunen haft svårt att få ihop sommarschemat för vår nattpersonal. Det innebär att vi har flera veckor med nattvak att se fram emot i sommar. Förhoppningsvis håller sig Eddie frisk så att det blir lugna nätter, men så sent som förra veckan var han inlagd på sjukhus i åtta dagar med rhinovirus OCH Parainfluensa. 

Mitt uppe i allt detta har vi flyttat till ett större hus. Vi fick helt enkelt inte plats i vår fyra med tre barn, all sjukvårdsutrusting och personal.

Nu hoppas vi att det äntligen satt sig och att vi inte kommer att få några fler vanvettiga besked den närmaste tiden. Jag har helt enkelt inte energi till det.

Äntligen ett glädjebesked

Häromdagen fick vi äntligen det efterlängtade brevet från Förvaltningsrätten. Brevet som vi trodde skulle kalla oss till muntlig förhandling mot Försäkringskassan om vår rätt till tillfällig föräldrapenning för allvarligt sjukt barn.

Med ökande förvåning läste vi igenom dokumentet, som inte var en kallelse utan en dom, och vi var tvungna att läsa både en och två gånger för att förstå det som stod:

Förvaltningsrätten bifaller överklagandet och förklarar att [föräldrarna] har rätt till tillfällig föräldrapenning för perioden 3-15 oktober.

Vi hade inte ens vett att bli glada. Min första reaktion på det här beskedet, som vi väntat på i mer än ett halvår, var besvikelse över att vi inte får gå till rättegång. Alla våra förberedelser har varit förgäves. Det dröjde två dagar innan jag nu börjat begripa att det här innebär att vi faktiskt fått rätt, Eddie är allvarligt sjuk och vi är inte knäppa i skallen som överklagat två gånger.

Nu är förhoppningen att vi ska kunna söka och få VAB till dess Eddie blir av med tracken, men en formulering i domen oroar mig. Försäkringskassan gör en helomvändning. Efter att ha nekat oss föräldrapenning även efter vår begäran om omprövning så går Försäkringskassan emot sina egna beslut när Förvaltningsrätten ber dem skicka in ett svar på vår överklagan. Så här står det i domen:

Försäkringskassan […] anför att den samlade medicinska utredningen i målet ger stöd för att sonen ännu inte kommit in i en period då han varit utan komplikationer samt att kriterierna för tillfällig föräldrapenning därmed är uppfyllda under den i målet aktuella perioden (min kursivering)

Här finns det ju hur många följdfrågor som helst att ställa. Innebär det här att vi har rätt till tillfällig föräldrapenning även framöver? Ingenting har ju förändrats i Eddies tillstånd sedan oktober förra året, samtidigt står det tydligt i domen att det bara är den aktuella perioden som godkänns. Betyder det att vi kommer att vara tvungna att överklaga även nästa ansökan till Förvaltningsrätten, och nästa?

Dessutom undrar jag varför Försäkringskassan tvärvänder när det är dags för rättegång? Är de rädda att få ett prejudicerande fall? Inser de att de gjort fel? Ville de bara testa vår ihärdighet?