Trackbarn – så funkar det

Eftersom flera undrar vad vården av Eddie faktiskt innebär tänkte jag att det är på sin plats att göra en genomgång. OBS. All omsorg om storasyskonen tillkommer och är inte medräknad. Cirkatider. Under dagen suger vi tracken mellan 50 och 100 gånger, det har jag heller inte tagit upp.

06:00-06:30 amning. En extra person behöver vara med och suga.

07:00-08.00 överlämning från nattpersonal. Genomgång av tavlan, medicinering och inhalationer.

08:00-09:00 inhalationer, blöjbyte och påklädnad. En extra person behöver vara med och suga.

09:00-09:30 Genomgång av akutväskan, påfyllnad av material såsom sugkatetrar, befuktare osv.

09:30-10:00 amning. En extra person behöver finnas med och suga.

10:00-10:30 nackbandsbyte och trackvård. Två personer behöver hjälpas åt.

10:30-11:00 rengöring av medicinsk utrustning, byte och diskning av sugslangar, inhalationsutrustning mm
11:00-11:30 matning med specialgröt. En extra person behöver finnas med för att suga.

12:00-12:15 inhalation. En extra person behöver vara med för att suga.

14:00-14:30 amning. En extra person behöver vara med och suga.

14:30-15:00 bad och blöjbyte. En extra person behöver vara med och suga.

15:00-15:15 inhalation. En extra person behöver vara med och suga.

15:30-16:00 matning med specialgröt. En extra person behöver vara med och suga.

16:00-16:30 genomgång av material, materialbeställning och kontakt med vårdcentralen (två gånger/vecka) eller teckenspråksträning (övriga dagar)

18:00-18:15 inhalation. En extra person behöver vara med och suga.

18:30-19:00 matning med specialgröt. En extra person behöver vara med och suga.

21:00-21:15 inhalation. En extra person behöver vara med och suga.

21:30-22:00 amning. En extra person behöver vara med och suga.

22:00-22:30 överlämning till nattpersonal

Utöver detta tillkommer besök hos neoläkare, andningsläkare, öronnäsahalsläkare, dietist, logoped, sjukgymnast och nutritionsläkare.

10 saker trackföräldrar prioriterar ned


Bild lånad härifrån.

  1. Sömn Visst handlar småbarnsåren om tidiga morgnar och dålig sömn för de allra flesta. Men att sitta vaken och titta på sitt sovande barn 10 timmar i sträck när sköterskan är sjuk önskar jag inte min värsta fiende.
  2. Regler Fungerar det så är det bra. Det gäller också storasyskonen. Läsplatta är visst en alldeles utmärkt barnvakt.
  3. Dekorationer Glasfiguriner, krukväxter, ljusstakar, sparbössor, vaser, skålar, ja, allt som samlar damm och gör det svårstädat ryker fortare än ögat.
  4. Vänner Några försvinner för att de inte vet hur de ska hantera krocken mellan barndom och sjukdom. Andra kan bara träffas på sina villkor och glider då ut i marginalen. Sen finns klipporna – de som bara ger och inte kräver nåt i gengäld. Jag älskar er för att ni orkar med mig ❤️
  5. Nyttig kost Vi äter det som finns i kylskåpet. Syskonen kör korv i olika varianter.
  6. Äventyr När en promenad till lekparken kräver en halvtimmes förberedelser ger man sig inte gärna ut på några längre turer.
  7. Egentid Vad är det?
  8. Grooming Jag samlade ihop håret i en svans och klippte av den. Klart!
  9. Variation Med nackbands- och trackbyten, inhalationer, rengöring och underhåll av medicinsk utrustning, materialbeställning, inventering och läkar-, logoped-, dietistbesök är dagarna ganska ordentligt inrutade.
  10. Babytrender Tygblöjor, babysång, tidig potträning, babymassage, babysim. Allt känns så… umbärligt.

5 saker trackföräldrar prioriterar

  1. Hygien Rigorös handtvätt, handsprit på varje ledig yta och städning flera gånger i veckan. Är du förkyld? Välkommen om 6 månader.
  2. Ordning och reda Nej, jag vill inte börja leta efter en borttappad extratrack när mitt barn har andningsstopp.
  3. Rutiner Jag argumenterar inte om läggdags med storasyskonen, de känner i kroppen att det är dags. Jag argumenterar inte med Eddie om nackbandsbyte, han känner i kroppen att det är dags.
  4. ”Mervärde” Låt storbarnen äta glass i badet, de blir rena och jag slipper torka glasskladd. Amma och bygga lego. Borsta tänderna på toan. Betala  räkningar på väg till affären.
  5. Utbildning Alla kan inte sköta ett trackbarn, men vissa kan lära sig. Vi har kommit i kontakt med flera sköterskor som inte klarat av uppgiften. Men med ordentlig utbildning ger man i alla fall bästa möjliga verktyg.

Emergency bag for my trachie 


This is what we keep in Eddies emergency bag.

Related: Organising the trach room 

Contents: (from top left)

  1. Emergency plans (CPR and mucus plug etc)
  2. Extra batteries for flashlight
  3. 3 flashlights (one headlamp and two extras)
  4. Bag of HME:s (he uses a lot)
  5. 2 split gauze
  6. Bag of 10 cotton swabs and 10 nonvowen swabs
  7. Ambu rescue pump
  8. 2 trach ties 
  9. Medical tape
  10. Resuscitator for trach and mask (blue)
  11. List of contents
  12. 2 small syringes and 2 saline bullets
  13. Xylocain gel
  14. 2 Spare trachs 
  15. Tool for removing HME
  16. Nose speculum
  17. Scissors large
  18. Forceps
  19. Scissors small

Sånger för ett sjukt barn

Spotify – barn 4

Vilka låtar vill du ha med? Skicka dina  tips i kommentarerna!

Här är mina:

   
Depeche mode – Enjoy the silence

All I ever wanted, All I ever needed, Is here in my arms, Words are very unnecessary, They can only do harm 

  Ebba Forsberg -Ta min vals

Du ska dansa mig fram till de källor, där blodet är bultande klart. Ta min vals den är din nu, det är allt som finns kvar.

Cecilia Vennersten – Det vackraste

Det vackraste jag vet, Är att se dej när du sover, Här råder stilla frid, Och jag glömmer både rum och tid


  Lars Winnerbäck – Elegi

En elegi för alla vägar som vi inte vandrat än, För en tid som bara går och aldrig kommer igen

   

Bob Dylan – Forever young

May you grow up to be righteous, May you grow up to be true, May you always know the truth, And see the lights surrounding you, May you always be courageous, Stand upright and be strong

  

Kent – Utan dina andetag 

Min klocka har stannat, under dina ögonlock, fladdrar drömmarna förbi, inuti är du fjäderlätt och vit. Och utan ett ljud, mitt hjärta i din hand, har jag tappat bort mitt språk, det fastnar i ditt hår

  

Bo Sundström och Frida Öhrn – Jag har gått inunder stjärnor

Jag har gått inunder stjärnor för att komma fri till dig, så stolt, så fri som en människa får vara. 

Du skall binda mig till jorden, du skall övervinna mig, att min frihet blir min ljusa tankes bara.

  

Säkert! – Dansa fastän

Å jag ska dansa för att hjärtat blöder, ska dansa för att hjärtat blöder, om ett år eller två kommer det här va över, om ett år eller två kommer det här va över, om ett år eller två kommer det här va över, om ett år eller två kommer det här va över, om ett år eller två kommer det här va över, om ett år eller två är det aldrig över

  

Sofia Karlsson – Jag väntar 

Jag väntar vid min mila medan timmarna lida, medan skogarna sjunga och skyarna gå.

 

Björn Afzelius – Sång till friheten

Du är min ledstjärna och vän, Du är min tro, mitt hopp, min kärlek

Du är mitt blod, Och mina lungor, Mina ögon, Mina skuldror, Mina händer och mitt hjärta

Länkar

Facebookgrupp för trakeotomerade och deras anhöriga 

Trakeostomi i Norden 

Massor med info från en fd trackförälder http://tracheostomy.com/

The global tracheostomy collective http://globaltrach.org

Personlig och fin blogg om ett barn med track. Från trakeotomi till dekanylering http://trachties.blogspot.se/

Massor med praktiska tips om hur man lever med trackat barn hemma Tracheostomy resources

Hela livet

Om stämbandspares och personlig assistans

Trakeo(s)tomi – ordlista

Efter viss förvirring har vi äntligen förstått skillnaden mellan trakeotomi och trakeostomi. Nedan följer viktigaste orden:

Aspirera – få vätska eller föda ner i luftstrupen istället för ner i matstrupen. 

Befuktare – ”näsan” som sitter på trakealkanylen. Ser till att luften som når patientens lungor är fuktig och att främmande partiklar är bortfiltrerade.

CT – Datortomografi, skiktröntgen. En röntgenteknik som innebär att man kan se kroppen i tre dimensioner, även mjukdelar.

CVK – Central venkateter. En infart i ett stort blodkärl som används för att ta prover och ge medicin.

(Naso-)Fiberskopi – ett fiberskop, en tunn slang med en kamera och en lampa i ena änden förs ned genom näsan under lokalbedövning för undersökning av svalget, strupen och stämbanden etc.

G-tube – Se PEG

Granulom – inflammatorisk vävnad som bildas runt stomat och som kan leda till blockering av luftvägen på trakeotomerade patienter.

Knapp – Se PEG

Magnetröntgen – använder inte röntgenstrålar utan magnetfält. Med en magnetkamera kan man hitta sjukdomar eller tillstånd som är dolda i vanlig röntgen eller skiktröntgen.

Nackband – bandet runt patientens hals som håller trakealkanylen på plats.

PEG – (Perkutan Endoskopisk Gastrostomi) eller gastrostomikateter är ett medicinskt hjälpmedel som används när intag av mat och vätska via munnen inte fungerar. Istället införs födan direkt i magsäcken via ett hål i magen.

Stoma – det fysiska hålet i halsen.

Subglottiskt hemangiom – en godartad tumör i halsen.

Sugkateter – engångsrör av plast som används för att suga upp slem ur trachealkanylen.

Trakealkanyl – det rör med fästen som sticks in i stomat för att säkra fri luftväg för patienten.

Trakeostomi – en andningsväg genom ett hål i halsen, inklusive trakealkanyl.

Trakeotomi – handlingen att utföra ingreppet som leder till trakeostomi. Exempel: patienten trakeotomeras, han får en trakeostomi.

ÖNH – Öron, näsa, hals-mottagningen

10 Saker jag hatar med att bo på sjukhus 

10. Andra människor

Att tvingas ta hänsyn till andra föräldrar och sjukvårdspersonal kan kännas övermäktigt när man egentligen bara vill gömma sig under en kuddhög och tycka synd om sig själv tills allt är över. Samma sak gäller för föräkringshandläggare, administratörer på barnens skola, försäkringskassan, postkontor… Och resten.

9. Torra händer

  

8. Kylskåpen

Du får plats med 1 fil, 1 mjölk och 1 gurka. Tops.  

7. Bilder på friska barn

De finns överallt: på affischer, tidningsomslag. Ofta tillsammans med rubriker som ”varför skriker bebisen?” (”För att stygnen sliter i CVK:n” finns inte med på listan) och ”skrik och panik vid dusch” (…drunkningsrisk vid halstvätt hade varit ett intressant tillägg). 

6. Våren

Den finns nånstans därute. 

5. Öppettiderna

Pressbyrån på Karolinska stänger 19. Efter det blir det att knalla till Norrtull om man vill ha choklad.

  
4. ”Det var ju inte så här det skulle bli”

Folk som säger så: ”det var ju inte så här ni tänkte att det skulle bli med ert barn” – tro fan det!

3. Tvättmaskinen 

Baksidan med att ha packat på fem minuter inför resan till Stockholm: två ombyten och tvättmaskinen på familjevåningen måste köras varannan dag. Alla kläder är noppriga och urtvättade. (Bonus: det finns ingen hårtork. Blir vi kvar här längre än nästa vecka kommer jag att börja köra huvudet i torktumlaren efter hårtvätt.

  
2. Väntan

Att inte veta vad som är fel på ens barn. Att vänta på besked som inte kommer. Att vara tvungen att fråga tre olika läkare innan man snubblar över den specialist som har svar. Att få veta att magnetröntgen blir imorgon – fast den blir på torsdag. Att få höra ”vi flyger nu” och sedan avvakta med packad väska i fyra timmar.

1. Bröstpumpen

I en annan dimension är den en mördarrobot.