Att bestämma om ens barn ska få kunna andas eller prata

Vi har varit på trackbyte och stämbandsundersökning hos vår öron, näsa, hals-läkare. Den här gången var  det extra spännande eftersom det är första gången hans stämband undersöktes sedan vi börjat med behandlingen mot bölden som växer på ena stämbandet. Vi hade ju hoppats att den skulle gå ned och att det därmed skulle smita lite luft förbi stämbanden.

Här finns en video som förklarar stämbandsförlamning

När läkaren tittade ned kunde hon se stämbandsöppningen, det är första gången den går att se när Eddie är vaken. Det betyder att bölden gått ned, men det betyder också att stämbandsförlamningen fortfarande är oförändrad. Det piper inte förbi nån luft alls utan det är som ett blixtlås.

Vi hade ju hoppats att stämbanden skulle börja röra på sig när bölden var borta, men så ser det inte ut att bli tyvärr. För första gången nämnde vår läkare operation som alternativ. Det finns flera sätt att göra det på, men de två vanligaste opetationerna är endera att man hänger upp stämbanden i trådar (VIDEO) så att de dras isär som en gardin eller så skär man bort den bakre delen av stämbanden (VIDEO). Hänger man upp stämbanden finns det förstås risk att trådarna lossnar och stämbanden faller igen, fördelen är att det går att ta bort trådarna. Skär man bort stämbanden är det irreversibelt, men det är å andra sidan säkrare. Det finns dock ingen garanti för att operationerna gör att han blir trackfri; de senaste 5 åren har två barn opererats i Sverige med den andra metoden och det fungerade bara för ett av dem.

För oss föräldrar är det förstås ett omöjligt val: operera och riskera att han inte blir bättre men att han får svårare att prata, eller behålla tracken med allt det innebär (infektionsrisk, jobbigare förkylningar, inte kunna vara ute på vintern, inte få lära sig simma etc)

RS har skickat oss till IVA, men Eddie pratar om lampor


Sedan två dagar tillbaka är Eddie inlagd på IVA på grund av RS-virus.

Det började i måndags med att han var hostig och hade låg syresättning, men för oss som är vana vid förkylningar och track så var det inget som stack ut. Så på eftermiddagen på måndagen gick han ner till bara 84 procent i syresättning (vanligtvis 96-100) och fastnade där samtidigt som pulsen åkte berg-och-dalbana. Då ringde vi ambulans för att han skulle få syrgas på en gång. 

När vi kom till sjukhuset togs infektionsprover och blodgas och läkarna kunde direkt se att han samlat på sig massa koldioxid i blodet. Han fick inhalera adrenalin men när det inte gav effekt skickades Eddie ner från barnavdelningen till IVA för att få respiratorvård. 


Han drar sina egna andetag men eftersom han är så svullen i luftvägarna får han inte i sig det syre han behöver, han andas för snabbt och ytligt och varken tömmer eller fyller lungorna ordentligt. Nu när han får andningshjälp (CPAP) är det med en respirator kopplad till tracken som ger ett extra tryck i inandningen, och som ger ett motstånd i utandningen för att han ska få ordentliga andetag. Utöver det inhalerar han två olika astmamediciner och får kortisontabletter. 

Igår, innan odlingarna hade kommit tillbaka positivt för RS, ordinerades han tamiflu och antibiotika, men nu får han enbart antibiotika. Det är i förebyggande syfte för att han inte ska få följdsjukdomar.

Så nu sitter vi här, i kaoset på iva, med ett barn som egentligen är alldeles för frisk för att vara här.

Men det är förstås inte bara elände. Eddie har fått låna en läsplatta som han spelar pekboksspel på och han dansar och sjunger med i babblarna. Eller sjunger och sjunger, han smackar och pussar och klickar och gör alla munljud han kan, och det är alldeles bedårande.

Idag sa han också sitt första ord: ”Lampa”. Han gjorde munrörelserna och tecknet för lampa. Då grät jag en skvätt.

Dessutom har vi en liten farbror som salsgranne. Varje gång någon frågar hur han mår svarar han ”som vanligt”, förutom i morse när han själv satt upp i fotöljen bredvid sängen, då svarade han ”idag mår jag sämre”. 

Och så har vi en annan salsgranne som aldrig slutar prata.

Eddie har fått två RS-sprutor (Synagis) varje månad hela hösten, men det har uppenbarligen inte varit tillräckligt. Det är så synd om honom, de där sprutorna gör jätteont och så blir han sjuk i alla fall. Det finns ingen hejd för vad han måste genomgå. 

När kommer rösten?


Igår påbörjade Eddie sin behandling för Storkbettet, den godartade tumören, i halsen. Vi pratade med hans läkare innan behandlingen, för att få veta alla för- och nackdelar med att ge betablockerare till ett sånt litet barn. Fördelen är att Propranolol, medicinen som han får, används av praktiskt tagit alla hjärtsjuka barn, den smakar bra, (ett stort plus om man har en kinkig bebis), den för inte med sig några stora risker. 

Nackdelen är att det är svårt att veta om det faktiskt kommer att fungera. Att blodtrycksmedicin är effektiv mot hemangiom upptäcktes av en slump då hemangiomet hos ett barn med hjärtproblem försvann då barnet fick Propranolol, men effekten av medicinen minskar när barnet närmar sig ett år. Det är oftast inget problem eftersom hemangiom oftast upptäcks mellan tre och sex månader. Tyvärr upptäcktes ju Eddies så pass sent att vi nu inte kan vara säkra på att behandlingen kommer att fungera. 

Vi ska ge honom medicinen nu i fyra veckor, sen ska det utvärderas ifall den har någon effekt och i så fall kommer vi att öka dosen.
Det var en väldigt speciell upplevelse att vara på barn tre, barncanceravdelningen på NUS. Det är en väldigt, väldigt fin och välskött avdelning. Men där finns också väldigt sjuka barn. Det är en så tveeggad känsla att samtidigt vara glad och tacksam för att Eddie inte har cancer samtidigt som man känner djup sympati för det är föräldrar som har barn på avdelningen.

Eddie tolererade medicinen bra. Bland biverkningarna finns förutom lågt blodtryck också risk för lågt blodsocker. På sjukhuset kontrollerades hans blodtryck varannan timme i samband med att behandlingen inleddes, men eftersom det såg bra ut fick vi åka hem med förbehållet att vi skulle se till att mata honom ordentligt så att han inte får blodsockerfall och att vi skulle åka in om pulsen blev för låg.

Så här dagen efter är det enda som hänt att han varit extra grinig när han är hungrig, men det ser vi som ett gott tecken eftersom det innebär att han äter mer. 

Håll nu alla tummar och tår för att hemangiomet ska krympa så att Eddie kan få erövra sin röst.

Hunden Hasse skrämmer livet ur mamman 

Det är något av en underdrift att påstå att Eddie blivit stucken mycket. 

Inför nästan varenda undersökning ska det tas blodprover eller sättas dropp och varje gång ska fötter, händer, armveck och skalp palpateras och undersökas för lämpliga blodkärl. Oftast emlas han i onödan eftersom det visat sig att han inte har några lämpliga kärl i just det veck där den bedövande salvan smetats på och andra gånger spricker kärlen innan sköterskan fått ut det blod eller in den infart som behövs. 

Vid det här laget har Eddie förstås begripit vad undersökningsrummet och stasbandet innebär och han är därför allt annat än nöjd och förväntansfull inför sticken.

Lyckligtvis är han inte ensam om att vara mest stucken i stan och sköterskorna på barn 2 är duktiga, trygga och rutinerade.

Och så har de hunden Hasse, världens läskigaste gossedjur, som barnen älskar och som jag drömmer mardrömmar om. Kolla videon och döm själv: superkul eller störtläskig?

Ny diagnos – storken bet Eddie i halsen

EDIT 12 april 2017: Tidigare fanns bilder på Eddies stämband i den här bloggposten, men eftersom bilderna är fotade av sjukhusets personal har jag inte rätt att publicera dem på bloggen. Håll till godo med texten.

Nu har vi kommit ut från operationen, Eddie har vaknat, ätit en stor portion gröt och tre Mariekex, och nu har han somnat igen.

Hans öron näsa hals-läkare hade ett långt samtal med mig direkt efter operationen. Hon beskrev ingående vad de hade hittat. Det fanns varken Granulom eller hopväxning av stämbanden. Däremot hittade de ett ”Storkbett” på undersidan av ett av stämbanden. Det heter subglottiskt hemangiom och är väldigt ovanligt. Enbart 1,5 procent av de barn som föds med luftvägsmissbildning har subglottiskt hemangiom. Än märkligare är det att den här missbildningen inte har någonting att göra med vare sig trakeostomin eller stämbandsförlamningen. Det är som en godartad cysta som ligger och växer i strupen och blockerar luftvägen och om det inte behandlas är dödligheten 50 %. Subglottiskt hemangiom misstas ofta för krupp, eftersom den drabbade får samma skällande hosta. Vi har ju märkt att ventoline, som är en luftrörsvidgande medicin, funkar bra mot Eddies hosta. Vi förstår nu att det beror på att medicinen fungerar dämpande även på hemangiomet.

När läkarna först gick ner och tittade i Eddies luftvägar var stämbanden helt stängda trots att han var djupt sövd. Det var först när han fick avsvällande adrenalininhalationer som stämbanden öppnade sig och de kunde se att det fanns en vävnadstillväxt under ena stämbandet. Det här ligger förstås ivägen och blockerar luftvägen.

Behandlingen är betablockerare. Nu väntar vi på att vår läkare ska ge klartecken. Med lite tur ska hemangiomet försvinna då. Behandlingen vänta ge resultat inom en till tre veckor.

Prata med track – så funkar det

I samband med Eddies sväljröntgen var inte bara en, utan ett helt team med sjukvårdspersonal inblandade: röntgenläkare, dietist, nutritionsläkare och logoped. Logopeder är inte bara inblandade i tal och språkutveckling utan kan även det här med sväljning. Det är några som hört av sig och frågat varför tracken påverkar sväljning och jag har hittat en bra spellista på youtube som förklarar hur det funkar. Det är 6 videor totalt och det är ett företag som producerar talventiler som ligger bakom, så ursäkta reklamen. (OBS! Eddie har ingen cuff, annars stämmer det bra)

Botox ftw


Bild lånad härifrån.

Ni känner till botox va? Det där som man sprutar in i pannan för att bli av med rynkor? Det är ett av de mest potenta nervgiften som finns och fungerar genom att slå ut nerverna så att muskeln slappnar av. Det finns massor med användningsområden för botox, eller Onabotulinum Toxin A, som det egentligen heter, inom sjukvården och kanske speciellt inom öron, näsa, hals (ÖNH). Bland annat kan man slå ut salivproduktionen hos patienter som producerar alldeles för mycket spott och man kan injicera det i struphuvudet på unga män som fastnat i puberteten för att de ska få lägre röst. 

Från 2007 har det dessutom testats på barn med olika typer av stämbandsproblematik. Är stämbanden stängda och låsta på grund av att nerven som kommunicerar med stämbandens slutarmuskel är överaktiv så kan man få dem att slappna av och öppnas genom att injicera muskeln med botox. 

2014 publicerades en studie i Kanada där forskarna hade injecerat sex barn som drabbats av stämbandsförlamning med botox. Samtliga var under fyra år gamla och ett av barnen hade samma sjukdomshistoria som Eddie. Fem av barnen blev såpass bra av injektionerna att de inte behövde trakeotomeras, det sjätte barnet blev av med sin trakeostomi.

Vi nämnde behandlingen för vår ÖNH-läkare under kanylbytet igår och hen skulle ta upp det med sina kollegor i Stockholm. 

Nu hoppas vi att det är någon som har vett att gå igenom för- och nackdelar med behandlingen och se om det går att använda på Eddie. Det hade varit fantastiskt om det skulle funka för honom.

Den som vill lära sig mer om stämbandspares (och förstår läkarengelska) kan läsa här.