Förskoleprojekt på gång 

Nu är det ett tag sen jag skrev. Det innebär inte att det inte hänt nåt, men jag och Eddie har jobbat med ett videoprojekt som tagit ganska mycket tid. Mer om det senare när jag vet mer om vad som kommer bli av det.

Dessutom har vi börjat projektet med att försöka lösa hösten. Socialen har ju haft ansvar för Eddie hittills (även om vi inte haft nån assistans dagtid så har vi haft andra insatser, tex arvoderad anhörigvård, för att undvika att Eddie tvångsinskrivs på sjukhus) men nu, sen han fyllt ett år, kommer förskolan att ta över en del av ansvaret deltid. 

Det är jätteläskigt att tänka sig att han ska börja förskolan i höst med alla risker det innebär. Helst skulle jag vilja ha honom hemma tills han fyller två (båda hans storebröder var hemma betydligt längre än Eddie kommer vara), men alternativet är att vara två föräldrar hemma på en föräldrapenning och det är ju inte rimligt.

Vi har haft möte med förskolechefen som verkade klok. Hon sa att det finns möjlighet att anställa mig som resurs åt Eddie, i alla fall tills vi hittat och tränat personal som är kompetent nog att ta det medicinska ansvaret för Eddie när han inte hans föräldrar är på plats.

Senare hade vi ett samverkansmöte med bland andra skolområdeschefen, ansvarig skolsköterska, Eddies läkare och socialen och då var det helt plötsligt andra tongångar. Skolområdeschefen var tydlig med att det inte är en lämplig lösning att en förälder jobbar som resurs och menade att förskolechefen måste undersöka om det finns någon i den befintliga personalen som är villig att ta på sig ansvaret för Eddie. 

Med tanke på att det bara är drygt två månader kvar till semestern så är det obegripligt hur de tänkt sig hinna hitta och utbilda personal som ska klara av ett såpass medicinskt krävande barn som Eddie. Personalen måste dessutom godkännas av sjukhuset och skriva på ett delegeringsavtal med landstinget. 

För att underlätta rekryteringen har jag och Eddie läkare skrivit ihop en arbetsbeskrivning som jag skickat till förskolan. När jag läste igenom den kunde jag nästan inte förstå att det är så mycket med Eddie som vi gör dagligen, numera till och med utan att reflektera över det.

Här är arbetsbeskrivningen:

Arbetsuppgifter Förskoleresurs Edvard

  • Ha mycket god kännedom om Edvard, hans rutiner och hans sjukdomstillstånd.
  • Klara av att hantera akuta situationer när de uppkommer i hans andningsväg. Bland dessa inträffar vanligast blödning, slempropp och autodekanylering (alltså att han själv sliter ut tracken). Samtliga tillstånd är AKUT LIVSHOTANDE och åtgärder måste påbörjas inom sekunder. 
  • Klara av att hantera situationer av mindre akut karaktär som uppkommer praktiskt taget dagligen. Exempelvis hostattacker, snabbt ökande slembildning, kräkningar och problem som uppstår i och med att han faller på tracken. Dessa kan utvecklas till AKUT LIVSHOTANDE situationer om de inte hanteras på rätt sätt.
  • Kunna självständigt ge medicin, inhalationer och klara av att tillreda medicinblandningar.
  • Skötsel och underhåll, samt mycket god kunskap om Edvards medicinska utrustning. Bland annat saturationsmätare, manuell sug, elektrisk sug och inhalationsapparatur. Det handlar helt enkelt om att man måste kunna fixa dem om de slutar fungera.
  • Känna till vilket förbrukningsmaterial Edvard använder och se till att det alltid finns, att det beställs och levereras till förskolan.
  • Sköta Edvards track och stoma (hålet som tracken sitter i) under dagen. Det här innebär rensugningar av trakeostomin, nackbandsbyte och rengöring av stomat ifall det kommit smuts däri.
  • Känna till vad Edvard klarar av att äta och inte, samt tillreda mat som han klarar av att äta. 
  • Känna till och klara av att genomföra de särskilda säkerhetsåtgärder som krävs vid tvättning, blöjbyte samt utevistelse
  • Känna till och noggrant följa de temperaturgränser som finns uppsatta.
  • Uppmärksamma när Edvard samlar på sig slem i lungorna samt självständigt klara av att genomföra slemmobiliserande sjukgymnastik 
  • Sköta talventil när det blir aktuellt
  • Ansvara för Edvards teckenspråksinlärning under förskolevistelsen
Annonser

Grattis på födelsedagen mitt hjärta 

Min klocka har stannat, under dina ögonlock fladdrar drömmarna förbi, inuti är du fjäderlätt och vit. Utan ett ljud, mitt hjärta i din hand, har jag tappat bort mitt språk. Det har fastnat i ditt hår.

Grattis på födelsedagen älskade Eddie ❤ Tänk att det gått ett helt år av oro och ängslan, kärlek och förundran.

Bilden är från första gången jag fick ha dig i famnen. Då var du fyra dagar gammal.

Dom växer upp så fort…

Bild lånad härifrån

I höst ska Eddie börja förskolan. Det är en följd av byråkrati, administration och sjukdom.

Socialtjänsten lämnar nämligen över ansvaret för Eddie till förskolan i och med att han fyller ett år. Lyckligtvis är soc i Umeå realister och inser att det är omöjligt för vilken förskola som helst att hitta, anställa och träna personal och dessutom erbjuda förskoleplats i mars, så vi hänger kvar under socialtjänstens vingar fram till och med augusti i år. Men efter det är det tänkt att Eddie ska flyga fritt.

Detta är dock lättare sagt än gjort. Eftersom Eddie bara får vara utskriven från sjukhus om det finns två sjukvårdsutbildade personer i hans absoluta närhet dygnet runt innebär det att 

  1. Förskolan måste rekrytera två resurspersoner som kan se efter honom under hela vistelsetiden. 
  2. Förskolan måste utbilda resten av personalgruppen så att de kan lösa av resurspersonerna om de måste gå på toa, lunch etc
  3. Förskolan måste hitta personal som är villig att ta på sig det medicinska ansvaret för Edvard eftersom det inte finns någon förälder närvarande under förskoledagen.
  4. Förskolan måste hitta personal som klarar av utbildningen och godkänns av sjukhuset
  5. Sen måste man hitta några till som kan hoppa in som vikarie vid sjukdom, semester etc

Det blir otroligt spännande att se hur detta ska gå att genomföra innan augustis slut. Heja! (Jag är faktiskt inte ironisk)

Och om det är någon som undrar varför vi inte bara är föräldralediga med Eddie så är det för att vi måste vara två vuxna med honom hela tiden. Eftersom vi nekats tillfällig föräldrapenning måste en förälder jobba och då måste vi hitta det andra paret händer nån annanstans – soc hänvisar det ansvaret till förskolan.

Förvaltningsrätten nästa

Ibland känns det som att 90 procent av tiden går åt till administration kring Eddie.

Efter att vi fått absolut avslag från försäkringskassan och återigen nekats tillfällig föräldrapenning har vi nu överklagat till förvaltningsrätten.

Bekräftelsen på att överklagan kommit in kom till oss igår. 

I samma veva pratade jag med en journalist på Folkbladet. Samma tjej som var och intervjuade oss när vi fått våra första avslag. 

”Men ni har ju fått livet att funka nu, även utan tillfällig föräldrapenning, frågade hon, varför fortsätter ni upp i förvaltningsrätten”

Det var en riktigt bra fråga. Det är sant att jag jobbar några timmar i veckan och att vi har viss ekonomisk hjälp från kommunen. Och vi tjänar troligtvis bättre på det här sättet än vi skulle göra på tillfällig föräldrapenning. 

Så svaret är för en gångs skull altruistiskt: ”vi driver den här frågan vidare in i kaklet, om så krävs, för att vi vill inte att nån annan ska behöva drabbas som vi.”

Är man i vår situation, med sjukt barn, osäker framtid och osäker inkomst, så är det inte lätt att tänka sig in i andras problem. Däremot är det obehagligt enkelt att tänka sig in i nästa trackfamiljs kamp, och nästa och nästa…

Som vi har nekats, bollats och bemötts kan jag inte önska på min värsta fiende.

Men det handlar förstås inte bara om omtanke om andra. För oss vore det också en stor lättnad om försäkringskassan kunde erkänna att Eddie är allvarligt sjuk. Att det inte är normalt föräldraansvar att vara sjuksköterska på heltid. Bara det erkännandet.

Vi har ännu inget datum i rätten, men vi har begärt muntlig förhandling och två av våra läkare ska vittna. Jag tror att alla tjänar på att se och höra varandra. Intyg, ansökan och överklagan är ju bara papper.

Dessutom har vi nu ett datum när det är tänkt att Eddie ska börja förskolan. Läs mer om det här.

Att bestämma om ens barn ska få kunna andas eller prata

Vi har varit på trackbyte och stämbandsundersökning hos vår öron, näsa, hals-läkare. Den här gången var  det extra spännande eftersom det är första gången hans stämband undersöktes sedan vi börjat med behandlingen mot bölden som växer på ena stämbandet. Vi hade ju hoppats att den skulle gå ned och att det därmed skulle smita lite luft förbi stämbanden.

Här finns en video som förklarar stämbandsförlamning

När läkaren tittade ned kunde hon se stämbandsöppningen, det är första gången den går att se när Eddie är vaken. Det betyder att bölden gått ned, men det betyder också att stämbandsförlamningen fortfarande är oförändrad. Det piper inte förbi nån luft alls utan det är som ett blixtlås.

Vi hade ju hoppats att stämbanden skulle börja röra på sig när bölden var borta, men så ser det inte ut att bli tyvärr. För första gången nämnde vår läkare operation som alternativ. Det finns flera sätt att göra det på, men de två vanligaste opetationerna är endera att man hänger upp stämbanden i trådar (VIDEO) så att de dras isär som en gardin eller så skär man bort den bakre delen av stämbanden (VIDEO). Hänger man upp stämbanden finns det förstås risk att trådarna lossnar och stämbanden faller igen, fördelen är att det går att ta bort trådarna. Skär man bort stämbanden är det irreversibelt, men det är å andra sidan säkrare. Det finns dock ingen garanti för att operationerna gör att han blir trackfri; de senaste 5 åren har två barn opererats i Sverige med den andra metoden och det fungerade bara för ett av dem.

För oss föräldrar är det förstås ett omöjligt val: operera och riskera att han inte blir bättre men att han får svårare att prata, eller behålla tracken med allt det innebär (infektionsrisk, jobbigare förkylningar, inte kunna vara ute på vintern, inte få lära sig simma etc)

RS har skickat oss till IVA, men Eddie pratar om lampor


Sedan två dagar tillbaka är Eddie inlagd på IVA på grund av RS-virus.

Det började i måndags med att han var hostig och hade låg syresättning, men för oss som är vana vid förkylningar och track så var det inget som stack ut. Så på eftermiddagen på måndagen gick han ner till bara 84 procent i syresättning (vanligtvis 96-100) och fastnade där samtidigt som pulsen åkte berg-och-dalbana. Då ringde vi ambulans för att han skulle få syrgas på en gång. 

När vi kom till sjukhuset togs infektionsprover och blodgas och läkarna kunde direkt se att han samlat på sig massa koldioxid i blodet. Han fick inhalera adrenalin men när det inte gav effekt skickades Eddie ner från barnavdelningen till IVA för att få respiratorvård. 


Han drar sina egna andetag men eftersom han är så svullen i luftvägarna får han inte i sig det syre han behöver, han andas för snabbt och ytligt och varken tömmer eller fyller lungorna ordentligt. Nu när han får andningshjälp (CPAP) är det med en respirator kopplad till tracken som ger ett extra tryck i inandningen, och som ger ett motstånd i utandningen för att han ska få ordentliga andetag. Utöver det inhalerar han två olika astmamediciner och får kortisontabletter. 

Igår, innan odlingarna hade kommit tillbaka positivt för RS, ordinerades han tamiflu och antibiotika, men nu får han enbart antibiotika. Det är i förebyggande syfte för att han inte ska få följdsjukdomar.

Så nu sitter vi här, i kaoset på iva, med ett barn som egentligen är alldeles för frisk för att vara här.

Men det är förstås inte bara elände. Eddie har fått låna en läsplatta som han spelar pekboksspel på och han dansar och sjunger med i babblarna. Eller sjunger och sjunger, han smackar och pussar och klickar och gör alla munljud han kan, och det är alldeles bedårande.

Idag sa han också sitt första ord: ”Lampa”. Han gjorde munrörelserna och tecknet för lampa. Då grät jag en skvätt.

Dessutom har vi en liten farbror som salsgranne. Varje gång någon frågar hur han mår svarar han ”som vanligt”, förutom i morse när han själv satt upp i fotöljen bredvid sängen, då svarade han ”idag mår jag sämre”. 

Och så har vi en annan salsgranne som aldrig slutar prata.

Eddie har fått två RS-sprutor (Synagis) varje månad hela hösten, men det har uppenbarligen inte varit tillräckligt. Det är så synd om honom, de där sprutorna gör jätteont och så blir han sjuk i alla fall. Det finns ingen hejd för vad han måste genomgå. 

Vem sa att man behöver prata för att umgås?

Det här med stämbandsförlamning har sina sidor. Eftersom Eddie aldrig gjort några stämbandsljud har vi lärt oss att tolka hans ansiktsuttryck och andning precis som vore det en röst. Nu har han börjat med smackningar och pussljud och det är så roligt att se honom undersöka olika ljud. Och så är det förstås fantastiskt att han blir så stolt när han gör ljuden. Vårt lilla geni ❤

Nytt avslag från Försäkringskassan

Efter att ha nekats både tillfällig föräldrapenning och assistansersättning från Försäkringskassan stod vårt sista hopp om hjälp från staten till vårdbidraget. Vårdbidrag ges till föräldrar som har sköter sina sjuka eller funktionshindrade barn men behovet måste vara minst sju timmar i veckan.

Försäkringskassan har idag meddelat oss att det sjukvårdande arbete vi gör med Eddie inte uppgår till sju timmar i veckan. 

Det är ett hån. 

Bara inhalationerna tar 1,5 timme om dagen. Sugningarna tar 1-1,5 timme per dag. Skötsel och rengöring av utrustning tar nästan en timme om dagen. Nackbandsbytena tar 30 min. Heck, bara läkarbesöken tar ju sju timmar i veckan. 

När kommer rösten?


Igår påbörjade Eddie sin behandling för Storkbettet, den godartade tumören, i halsen. Vi pratade med hans läkare innan behandlingen, för att få veta alla för- och nackdelar med att ge betablockerare till ett sånt litet barn. Fördelen är att Propranolol, medicinen som han får, används av praktiskt tagit alla hjärtsjuka barn, den smakar bra, (ett stort plus om man har en kinkig bebis), den för inte med sig några stora risker. 

Nackdelen är att det är svårt att veta om det faktiskt kommer att fungera. Att blodtrycksmedicin är effektiv mot hemangiom upptäcktes av en slump då hemangiomet hos ett barn med hjärtproblem försvann då barnet fick Propranolol, men effekten av medicinen minskar när barnet närmar sig ett år. Det är oftast inget problem eftersom hemangiom oftast upptäcks mellan tre och sex månader. Tyvärr upptäcktes ju Eddies så pass sent att vi nu inte kan vara säkra på att behandlingen kommer att fungera. 

Vi ska ge honom medicinen nu i fyra veckor, sen ska det utvärderas ifall den har någon effekt och i så fall kommer vi att öka dosen.
Det var en väldigt speciell upplevelse att vara på barn tre, barncanceravdelningen på NUS. Det är en väldigt, väldigt fin och välskött avdelning. Men där finns också väldigt sjuka barn. Det är en så tveeggad känsla att samtidigt vara glad och tacksam för att Eddie inte har cancer samtidigt som man känner djup sympati för det är föräldrar som har barn på avdelningen.

Eddie tolererade medicinen bra. Bland biverkningarna finns förutom lågt blodtryck också risk för lågt blodsocker. På sjukhuset kontrollerades hans blodtryck varannan timme i samband med att behandlingen inleddes, men eftersom det såg bra ut fick vi åka hem med förbehållet att vi skulle se till att mata honom ordentligt så att han inte får blodsockerfall och att vi skulle åka in om pulsen blev för låg.

Så här dagen efter är det enda som hänt att han varit extra grinig när han är hungrig, men det ser vi som ett gott tecken eftersom det innebär att han äter mer. 

Håll nu alla tummar och tår för att hemangiomet ska krympa så att Eddie kan få erövra sin röst.

Som en legobit i munnen – så är hotet dygnet runt

(EDIT 29/12: Eddie drog just ur tracken. Han satt vid matbordet och slet i kompressen så hela tracken följde med ut. Han hann bli alldeles blå om läpparna av syrebrist innan jag och Jens fick tillbaka den) 

Jag pratade med vår handläggare på försäkringskassan idag och gick igenom alla eddies vårdinsatser inför ansökan om vårdbidrag. 
Vårdbidraget är vår tredje och sista chans att få ersättning från försäkringskassan för att vårda Eddie, efter att vi nekats både tillfällig föräldrapenning och personlig assistans. 

Efter att jag gått igenom vårt 24-timmars jobb kastade handläggaren in en brasklapp om att ”tillsynsbehovet ju är stort för alla spädbarn och ni kan inte räkna med att få vårdbidrag förrän han blir större”. ”Behöver alla spädbarn två personer som tar hand om dem dygnet runt?” Frågade jag retoriskt. ”Nej jag förstår att ni har ett tufft jobb och jag kommer att föreslå att ni ska få åtminstone en del av helt vårdbidrag” förklarade handläggaren. ”Jag tror inte du kan förstå” kontrade jag ”men tänk så här: ditt spädbarn har en liten legobit i munnen, precis så stor att den kan fastna i halsen, och du kan inte ta bort legobiten. Det enda du kan göra är att försöka hindra ditt barn från att svälja den. Tänk dig att ditt barn alltid har den legobiten i munnen. Så har vi det”.
Sedan lade vi på.

Två bra saker: 

18 januari påbörjar Eddie behandlingen med betablockerare för att hans godartade tumör på stämbandet ska försvinna. Då hoppas vi få höra hans röst.

Kommunen ska inrätta en vikariepool för trackbarnen i stan. Det innebär att vi kanske äntligen får bukt med frånvaron bland assistenterna, som ju varit ett rent helvete i höst och vinter.