Äntligen ett glädjebesked

Häromdagen fick vi äntligen det efterlängtade brevet från Förvaltningsrätten. Brevet som vi trodde skulle kalla oss till muntlig förhandling mot Försäkringskassan om vår rätt till tillfällig föräldrapenning för allvarligt sjukt barn.

Med ökande förvåning läste vi igenom dokumentet, som inte var en kallelse utan en dom, och vi var tvungna att läsa både en och två gånger för att förstå det som stod:

Förvaltningsrätten bifaller överklagandet och förklarar att [föräldrarna] har rätt till tillfällig föräldrapenning för perioden 3-15 oktober.

Vi hade inte ens vett att bli glada. Min första reaktion på det här beskedet, som vi väntat på i mer än ett halvår, var besvikelse över att vi inte får gå till rättegång. Alla våra förberedelser har varit förgäves. Det dröjde två dagar innan jag nu börjat begripa att det här innebär att vi faktiskt fått rätt, Eddie är allvarligt sjuk och vi är inte knäppa i skallen som överklagat två gånger.

Nu är förhoppningen att vi ska kunna söka och få VAB till dess Eddie blir av med tracken, men en formulering i domen oroar mig. Försäkringskassan gör en helomvändning. Efter att ha nekat oss föräldrapenning även efter vår begäran om omprövning så går Försäkringskassan emot sina egna beslut när Förvaltningsrätten ber dem skicka in ett svar på vår överklagan. Så här står det i domen:

Försäkringskassan […] anför att den samlade medicinska utredningen i målet ger stöd för att sonen ännu inte kommit in i en period då han varit utan komplikationer samt att kriterierna för tillfällig föräldrapenning därmed är uppfyllda under den i målet aktuella perioden (min kursivering)

Här finns det ju hur många följdfrågor som helst att ställa. Innebär det här att vi har rätt till tillfällig föräldrapenning även framöver? Ingenting har ju förändrats i Eddies tillstånd sedan oktober förra året, samtidigt står det tydligt i domen att det bara är den aktuella perioden som godkänns. Betyder det att vi kommer att vara tvungna att överklaga även nästa ansökan till Förvaltningsrätten, och nästa?

Dessutom undrar jag varför Försäkringskassan tvärvänder när det är dags för rättegång? Är de rädda att få ett prejudicerande fall? Inser de att de gjort fel? Ville de bara testa vår ihärdighet?

Annonser

Den här veckan från helvetet

1. Ingen avdelning på sjukhuset anser sig kunna ta emot Eddie. I måndags skulle vi skriva in Eddie på ÖNH:s vårdavdelning inför CT-röntgen och halvårskontroll av stämbanden och hemangiomet i narkos. När vi kom till sjukhuset fick vi veta att avdelningschefen inte ville ha honom på avdelningen eftersom det inte var ”patientsäkert” för Eddie på ÖNH. 

Om en patient med en halsåkomma inte är säker på ÖNH-avdelningen på ett universitetssjukhus i Sverige, var är hen då säker? Ska vi lägga in honom på hjärtkliniken? Ortopeden? Ska vi utföra ingreppet hemma?

Sedermera blev vi inskrivna i alla fall, under viss protest, efter att både jag och Eddies läkare påpekat det orimliga i att sjukhuset inte kan ta emot honom men att han vårdas av föräldrarna hemma i vanliga fall, föräldrar som ju också ständigt är med honom på sjukhuset.

2. Under narkosen kunde inte läkarna se någon förbättring av stämbandsförlamningen och bara en försumbar förbättring av hemangiomet

3. På fredagen får vi på nytt avslag på ansökan om assistans från Försäkringskassan eftersom i) Eddie inte har ett varaktigt funktionshinder och ii) även om hans funktionshinder ansetts vara varaktigt skulle han få avslag eftersom andning inte räknas som ett grundläggande behov om man inte har en psykisk funktionsnedsättning. (Det anmärkningsvärda i att normalbegåvade personer inte har ett grundläggande behov av att andas behandlas inte i de prejudicerande rättsfallen) 

4. Tre barn och en mamma är sjuk. Under veckan har både Eddie och hans båda storasyskon varit sjuka och eländiga i omgångar. Jag med.

5. Eddie blev sjuk under narkosen. Han godkändes av röntgenläkare inför att han skulle sövas. Men när han väl var sövd började pulsen, och febern, gå upp och han var svullen i halsen. Nu har han en 10 dagars antibiotikakur i förebyggande syfte.

5. Vårdcentralen glömmer beställa fuktnäsor. Trots att jag skickade in beställningen som vanligt och dessutom vänligt påpekade att vi har en ny typ av fuktnäsor glömde vårdcentralen att lägga till näsorna i beställningen. Min kära mamma har fått göra tiggaresor till praktiskt taget varenda avdelning på sjukhuset och samlat ihop en försvarlig mängd.

6. Apoteket glömmer beställa Propranolol. Redan förra veckan ringde Apoteket och berättade att de beställt Eddies medicin. Nät jag skulle hämta den var den ändå inte beställd. 

8. På fredag ringer helgpersonalen och sjukanmäler sig hela helgen.

Men jag har i alla fall en snygg tisha!

Förskoleprojekt på gång 

Nu är det ett tag sen jag skrev. Det innebär inte att det inte hänt nåt, men jag och Eddie har jobbat med ett videoprojekt som tagit ganska mycket tid. Mer om det senare när jag vet mer om vad som kommer bli av det.

Dessutom har vi börjat projektet med att försöka lösa hösten. Socialen har ju haft ansvar för Eddie hittills (även om vi inte haft nån assistans dagtid så har vi haft andra insatser, tex arvoderad anhörigvård, för att undvika att Eddie tvångsinskrivs på sjukhus) men nu, sen han fyllt ett år, kommer förskolan att ta över en del av ansvaret deltid. 

Det är jätteläskigt att tänka sig att han ska börja förskolan i höst med alla risker det innebär. Helst skulle jag vilja ha honom hemma tills han fyller två (båda hans storebröder var hemma betydligt längre än Eddie kommer vara), men alternativet är att vara två föräldrar hemma på en föräldrapenning och det är ju inte rimligt.

Vi har haft möte med förskolechefen som verkade klok. Hon sa att det finns möjlighet att anställa mig som resurs åt Eddie, i alla fall tills vi hittat och tränat personal som är kompetent nog att ta det medicinska ansvaret för Eddie när han inte hans föräldrar är på plats.

Senare hade vi ett samverkansmöte med bland andra skolområdeschefen, ansvarig skolsköterska, Eddies läkare och socialen och då var det helt plötsligt andra tongångar. Skolområdeschefen var tydlig med att det inte är en lämplig lösning att en förälder jobbar som resurs och menade att förskolechefen måste undersöka om det finns någon i den befintliga personalen som är villig att ta på sig ansvaret för Eddie. 

Med tanke på att det bara är drygt två månader kvar till semestern så är det obegripligt hur de tänkt sig hinna hitta och utbilda personal som ska klara av ett såpass medicinskt krävande barn som Eddie. Personalen måste dessutom godkännas av sjukhuset och skriva på ett delegeringsavtal med landstinget. 

För att underlätta rekryteringen har jag och Eddie läkare skrivit ihop en arbetsbeskrivning som jag skickat till förskolan. När jag läste igenom den kunde jag nästan inte förstå att det är så mycket med Eddie som vi gör dagligen, numera till och med utan att reflektera över det.

Här är arbetsbeskrivningen:

Arbetsuppgifter Förskoleresurs Edvard

  • Ha mycket god kännedom om Edvard, hans rutiner och hans sjukdomstillstånd.
  • Klara av att hantera akuta situationer när de uppkommer i hans andningsväg. Bland dessa inträffar vanligast blödning, slempropp och autodekanylering (alltså att han själv sliter ut tracken). Samtliga tillstånd är AKUT LIVSHOTANDE och åtgärder måste påbörjas inom sekunder. 
  • Klara av att hantera situationer av mindre akut karaktär som uppkommer praktiskt taget dagligen. Exempelvis hostattacker, snabbt ökande slembildning, kräkningar och problem som uppstår i och med att han faller på tracken. Dessa kan utvecklas till AKUT LIVSHOTANDE situationer om de inte hanteras på rätt sätt.
  • Kunna självständigt ge medicin, inhalationer och klara av att tillreda medicinblandningar.
  • Skötsel och underhåll, samt mycket god kunskap om Edvards medicinska utrustning. Bland annat saturationsmätare, manuell sug, elektrisk sug och inhalationsapparatur. Det handlar helt enkelt om att man måste kunna fixa dem om de slutar fungera.
  • Känna till vilket förbrukningsmaterial Edvard använder och se till att det alltid finns, att det beställs och levereras till förskolan.
  • Sköta Edvards track och stoma (hålet som tracken sitter i) under dagen. Det här innebär rensugningar av trakeostomin, nackbandsbyte och rengöring av stomat ifall det kommit smuts däri.
  • Känna till vad Edvard klarar av att äta och inte, samt tillreda mat som han klarar av att äta. 
  • Känna till och klara av att genomföra de särskilda säkerhetsåtgärder som krävs vid tvättning, blöjbyte samt utevistelse
  • Känna till och noggrant följa de temperaturgränser som finns uppsatta.
  • Uppmärksamma när Edvard samlar på sig slem i lungorna samt självständigt klara av att genomföra slemmobiliserande sjukgymnastik 
  • Sköta talventil när det blir aktuellt
  • Ansvara för Edvards teckenspråksinlärning under förskolevistelsen

Grattis på födelsedagen mitt hjärta 

Min klocka har stannat, under dina ögonlock fladdrar drömmarna förbi, inuti är du fjäderlätt och vit. Utan ett ljud, mitt hjärta i din hand, har jag tappat bort mitt språk. Det har fastnat i ditt hår.

Grattis på födelsedagen älskade Eddie ❤ Tänk att det gått ett helt år av oro och ängslan, kärlek och förundran.

Bilden är från första gången jag fick ha dig i famnen. Då var du fyra dagar gammal.

Dom växer upp så fort…

Bild lånad härifrån

I höst ska Eddie börja förskolan. Det är en följd av byråkrati, administration och sjukdom.

Socialtjänsten lämnar nämligen över ansvaret för Eddie till förskolan i och med att han fyller ett år. Lyckligtvis är soc i Umeå realister och inser att det är omöjligt för vilken förskola som helst att hitta, anställa och träna personal och dessutom erbjuda förskoleplats i mars, så vi hänger kvar under socialtjänstens vingar fram till och med augusti i år. Men efter det är det tänkt att Eddie ska flyga fritt.

Detta är dock lättare sagt än gjort. Eftersom Eddie bara får vara utskriven från sjukhus om det finns två sjukvårdsutbildade personer i hans absoluta närhet dygnet runt innebär det att 

  1. Förskolan måste rekrytera två resurspersoner som kan se efter honom under hela vistelsetiden. 
  2. Förskolan måste utbilda resten av personalgruppen så att de kan lösa av resurspersonerna om de måste gå på toa, lunch etc
  3. Förskolan måste hitta personal som är villig att ta på sig det medicinska ansvaret för Edvard eftersom det inte finns någon förälder närvarande under förskoledagen.
  4. Förskolan måste hitta personal som klarar av utbildningen och godkänns av sjukhuset
  5. Sen måste man hitta några till som kan hoppa in som vikarie vid sjukdom, semester etc

Det blir otroligt spännande att se hur detta ska gå att genomföra innan augustis slut. Heja! (Jag är faktiskt inte ironisk)

Och om det är någon som undrar varför vi inte bara är föräldralediga med Eddie så är det för att vi måste vara två vuxna med honom hela tiden. Eftersom vi nekats tillfällig föräldrapenning måste en förälder jobba och då måste vi hitta det andra paret händer nån annanstans – soc hänvisar det ansvaret till förskolan.

Förvaltningsrätten nästa

Ibland känns det som att 90 procent av tiden går åt till administration kring Eddie.

Efter att vi fått absolut avslag från försäkringskassan och återigen nekats tillfällig föräldrapenning har vi nu överklagat till förvaltningsrätten.

Bekräftelsen på att överklagan kommit in kom till oss igår. 

I samma veva pratade jag med en journalist på Folkbladet. Samma tjej som var och intervjuade oss när vi fått våra första avslag. 

”Men ni har ju fått livet att funka nu, även utan tillfällig föräldrapenning, frågade hon, varför fortsätter ni upp i förvaltningsrätten”

Det var en riktigt bra fråga. Det är sant att jag jobbar några timmar i veckan och att vi har viss ekonomisk hjälp från kommunen. Och vi tjänar troligtvis bättre på det här sättet än vi skulle göra på tillfällig föräldrapenning. 

Så svaret är för en gångs skull altruistiskt: ”vi driver den här frågan vidare in i kaklet, om så krävs, för att vi vill inte att nån annan ska behöva drabbas som vi.”

Är man i vår situation, med sjukt barn, osäker framtid och osäker inkomst, så är det inte lätt att tänka sig in i andras problem. Däremot är det obehagligt enkelt att tänka sig in i nästa trackfamiljs kamp, och nästa och nästa…

Som vi har nekats, bollats och bemötts kan jag inte önska på min värsta fiende.

Men det handlar förstås inte bara om omtanke om andra. För oss vore det också en stor lättnad om försäkringskassan kunde erkänna att Eddie är allvarligt sjuk. Att det inte är normalt föräldraansvar att vara sjuksköterska på heltid. Bara det erkännandet.

Vi har ännu inget datum i rätten, men vi har begärt muntlig förhandling och två av våra läkare ska vittna. Jag tror att alla tjänar på att se och höra varandra. Intyg, ansökan och överklagan är ju bara papper.

Dessutom har vi nu ett datum när det är tänkt att Eddie ska börja förskolan. Läs mer om det här.

Att bestämma om ens barn ska få kunna andas eller prata

Vi har varit på trackbyte och stämbandsundersökning hos vår öron, näsa, hals-läkare. Den här gången var  det extra spännande eftersom det är första gången hans stämband undersöktes sedan vi börjat med behandlingen mot bölden som växer på ena stämbandet. Vi hade ju hoppats att den skulle gå ned och att det därmed skulle smita lite luft förbi stämbanden.

Här finns en video som förklarar stämbandsförlamning

När läkaren tittade ned kunde hon se stämbandsöppningen, det är första gången den går att se när Eddie är vaken. Det betyder att bölden gått ned, men det betyder också att stämbandsförlamningen fortfarande är oförändrad. Det piper inte förbi nån luft alls utan det är som ett blixtlås.

Vi hade ju hoppats att stämbanden skulle börja röra på sig när bölden var borta, men så ser det inte ut att bli tyvärr. För första gången nämnde vår läkare operation som alternativ. Det finns flera sätt att göra det på, men de två vanligaste opetationerna är endera att man hänger upp stämbanden i trådar (VIDEO) så att de dras isär som en gardin eller så skär man bort den bakre delen av stämbanden (VIDEO). Hänger man upp stämbanden finns det förstås risk att trådarna lossnar och stämbanden faller igen, fördelen är att det går att ta bort trådarna. Skär man bort stämbanden är det irreversibelt, men det är å andra sidan säkrare. Det finns dock ingen garanti för att operationerna gör att han blir trackfri; de senaste 5 åren har två barn opererats i Sverige med den andra metoden och det fungerade bara för ett av dem.

För oss föräldrar är det förstås ett omöjligt val: operera och riskera att han inte blir bättre men att han får svårare att prata, eller behålla tracken med allt det innebär (infektionsrisk, jobbigare förkylningar, inte kunna vara ute på vintern, inte få lära sig simma etc)

RS har skickat oss till IVA, men Eddie pratar om lampor


Sedan två dagar tillbaka är Eddie inlagd på IVA på grund av RS-virus.

Det började i måndags med att han var hostig och hade låg syresättning, men för oss som är vana vid förkylningar och track så var det inget som stack ut. Så på eftermiddagen på måndagen gick han ner till bara 84 procent i syresättning (vanligtvis 96-100) och fastnade där samtidigt som pulsen åkte berg-och-dalbana. Då ringde vi ambulans för att han skulle få syrgas på en gång. 

När vi kom till sjukhuset togs infektionsprover och blodgas och läkarna kunde direkt se att han samlat på sig massa koldioxid i blodet. Han fick inhalera adrenalin men när det inte gav effekt skickades Eddie ner från barnavdelningen till IVA för att få respiratorvård. 


Han drar sina egna andetag men eftersom han är så svullen i luftvägarna får han inte i sig det syre han behöver, han andas för snabbt och ytligt och varken tömmer eller fyller lungorna ordentligt. Nu när han får andningshjälp (CPAP) är det med en respirator kopplad till tracken som ger ett extra tryck i inandningen, och som ger ett motstånd i utandningen för att han ska få ordentliga andetag. Utöver det inhalerar han två olika astmamediciner och får kortisontabletter. 

Igår, innan odlingarna hade kommit tillbaka positivt för RS, ordinerades han tamiflu och antibiotika, men nu får han enbart antibiotika. Det är i förebyggande syfte för att han inte ska få följdsjukdomar.

Så nu sitter vi här, i kaoset på iva, med ett barn som egentligen är alldeles för frisk för att vara här.

Men det är förstås inte bara elände. Eddie har fått låna en läsplatta som han spelar pekboksspel på och han dansar och sjunger med i babblarna. Eller sjunger och sjunger, han smackar och pussar och klickar och gör alla munljud han kan, och det är alldeles bedårande.

Idag sa han också sitt första ord: ”Lampa”. Han gjorde munrörelserna och tecknet för lampa. Då grät jag en skvätt.

Dessutom har vi en liten farbror som salsgranne. Varje gång någon frågar hur han mår svarar han ”som vanligt”, förutom i morse när han själv satt upp i fotöljen bredvid sängen, då svarade han ”idag mår jag sämre”. 

Och så har vi en annan salsgranne som aldrig slutar prata.

Eddie har fått två RS-sprutor (Synagis) varje månad hela hösten, men det har uppenbarligen inte varit tillräckligt. Det är så synd om honom, de där sprutorna gör jätteont och så blir han sjuk i alla fall. Det finns ingen hejd för vad han måste genomgå. 

Vem sa att man behöver prata för att umgås?

Det här med stämbandsförlamning har sina sidor. Eftersom Eddie aldrig gjort några stämbandsljud har vi lärt oss att tolka hans ansiktsuttryck och andning precis som vore det en röst. Nu har han börjat med smackningar och pussljud och det är så roligt att se honom undersöka olika ljud. Och så är det förstås fantastiskt att han blir så stolt när han gör ljuden. Vårt lilla geni ❤