Ny frisyr…

…och nytt avslag från Försäkringskassan, igen.

Eddies hår har blivit så långt att det börjat fastna i nackbandet. Därmed har han nu blivit utsatt för stora saxen. Det gick ganska bra, även om det blev både snett och vint. Så länge öronen sitter kvar får det väl anses vara lyckat.

Jag trodde aldrig att vi skulle få möjlighet att klippa Eddies hår, så många gånger som han blivit tvångsrakad på sjukhuset, för undersökningar, EEG, infarter. Men nu är det alltså gjort, och det känns bra.

Att vi fått nytt avslag på vabben känns mindre bra. Försäkringskassan resonerar så att trots att Eddie har samma diagnoser som när han beviljades vab i domstol så har vi inte rätt till vab för sommaren eftersom han inte varit förkyld och inlagd på sjukhus.

För mig är det ett nytt obegripligt beslut. Om en domstol ger oss rätt till en förmån baserat på specifika förutsättningar så kan ju inte det beslutet upphöra på grund av förutsättningar som ligger utanför beslutet.

Det är som att säga att en cancerpatient inte är allvarligt sjuk i cancer för att hen inte haft tarmvred samtidigt.

Nu startar vi överklagandeprocessen igen.

Annonser

Fler förlorar rätten att vårda barn hemma

Nu när vi landat lite känns försäkringskassans agerande i vårt fall väldigt logiskt. Vi är dessutom långt ifrån de enda som drabbats. 

Här er de steg som jag tror ha lett fram till den kniviga sits vi sitter i idag:

1. I och med en dom i högsta förvaltningsdomstolen sommaren 2015 förlorar barn med track rätt till assistans enligt LSS då Högsta förvaltningsdomstolen slår fast att andning inte är ett ”grundläggande behov” så vida den andningshandikappade inte samtidigt har en psykisk funktionsnedsättning. I samma veva förlorar även föräldrar till barn med diabetes rätten till vab. 

2. Ett halvår senare skickade regeringen direktiv till försäkringskassan om att minska på antalet utbetalda assistanstimmar enligt LSS. Flera föräldrar till barn med stora hjälpbehov stod plötsligt utan hjälp från assistenter.

3. Eftersom många föräldrar blev av med assistansen ökade behovet av tillfällig föräldrapenning för svårt sjukt barn och försäkringskassan insåg att de enbart gjort en kostnadsförflyttning från assistansersättning till vab.

4. Avslagen på vab-ansökningar har ökat kraftigt i år. Försäkringskassan försöker bromsa kostnadsökningen för vabben och går igenom regelverket paragraf för paragraf. Då inser man att frågan om föräldrar till trakeostomerade barns rätt till vab aldrig prövats rättsligt. Är trakeostomi och respiratorvård en behandling och finns det ”fara för barnets liv utan denna behandling”?

Förnuftsmässigt är det ju så, men jag begriper att försäkringskassan vill få till ett prejudicerande fall för att kunna skilja mellan barn som har respiratorvård i åratal och tex barn som får cancerbehandling i något år. 

Hur resonerar försäkringskassan?
Vi blev nekade vab på två grunder: 

1. Eddie är inte inskriven på sjukhus.

2. Eddie är inte allvarligt sjuk i lagens mening. Trakeostomin är inte en behandling.

Att vara inskriven på sjukhus är inte ett krav för att få VAB för allvarligt sjukt barn, det har Högsta förvaltningsdomstolen gjort klart redan 2013.
Huruvida trakeostomerade barn är allvarligt sjuka eller inte, är ännu inte avgjort i domstol, men Högsta förvaltningsdomstolen har slagit fast att föräldrarna till en 16-årig pojke med behov av blodsockermätning och insulininjektioner hade rätt till VAB. Anledningen som angavs var att han riskerade att dö utan behandlingen, liksom Eddie dör om han inte har någon med sig som sköter hans trakeostomi.

Många drabbade

Försäkringskassan har meddelat vår läkare att det nu finns 40 fall liknande vårt i Sverige. (Ett av dem bloggar här

Umeå kommun har nu gått in och hjälpt oss klara den mest akuta situationen; vi får arvoderad anhörigvård för att vi båda föräldrar ska kunna vara hemma. Det är ingen fet ersättning, 15.000/mån före skatt, men det är långt bättre än ingenting.

Vem vill att funktionshindrade ska tvingas växa upp på institution?


I välfärdens 1950-tal skickades fortfarande funktionshindrade barn till ”vanföreanstalter”. Foto: Solna Hembygdsförening

Mycket har förbättrats sedan 50-talet, men nu sker oroande bakslag och jag undrar om vi snart är tillbaka i en verklighet där barn måste växa upp på sjukhus.

Det har också hänt en hel del senaste veckan sedan vi skrev om de dubbla avslagen från försäkringskassan och drog igång mediekarusellen

Hittills har vi gjort två tidningsintervjuer och har en radiointervju inbokad. Vår stackars läkare har fått agera jurist och hjälpreda på otaliga sätt och bland annat plockat fram flera domar rörande vab som vi skickat in till försäkringskassan.

Att här blir en huvudvärk inte bara för de stackars föräldrar, som liksom vi står utan möjlighet till försörjning, utan även för kommuner som blir mer eller mindre tvingade att anställa hemtjänstpersonal för att ta hand om barn som föräldrarna kan, men förvägras att, sköta. 

Alternativet är att barnen blir inlagda på sjukhus. Det är ett vanvettigt förslag som ändå diskuterats som en reell möjlighet för Eddie.

Om det händer är vi tillbaka till verkligheten innan LSS-reformen kom 1994, då sjuka och handikappade fick växa upp på institution.

Och vad säger landstingen, som redan nu har stora problem att få fram personal för att klara de få vårdplatser som finns, om att barnavdelningarna ska fyllas med barn som kan vårdas hemma? 

De har kopplat in sina jurister.