Du kan inte vinna över mamman! (om tacksamhet)


Julen kallas med rätta för givandets högtid. Med det sagt borde advent kallas för köpandets högtid. Av den anledningen, men inte bara den anledningen, brukar jag köpa alla presenter långt innan december startar. Helst redan under sensommarrean.

För mig är advent snarare tacksamhetens högtid. Jag är tacksam för juleljusen i fönstren, det tunna, vita lagret snö som speglar lamporna och dövar novembermörkret. Det blir ju aldrig riktigt mörkt under advent, trots att det är den mörkaste tiden på året. Som Erik Blomberg skrev 1920:

Var inte rädd för mörkret ty ljuset vilar där. Vi ser ju inga stjärnor där intet mörker är.

I ljusa irisringen du bär en mörk pupill, ty mörkt är allt som ljuset med bävan längtar till.
Var inte rädd för mörkret,ty ljuset vilar där, var inte rädd för mörkret, som ljusets hjärta bär.

Eller med Leonard Cohens ord (Anthem, 1992):

There’s a crack in everything

That’s how the light gets in

Själva förutsättningen för att vi ska kunna vara lyckliga är att vi känner olyckan och lidandet, för att vi ska glädjas över att få måste vi sakna och för att känna riktig tacksamhet måste vi ha upplevt både avund och besvikelse.

Det är därför tacksamhet är min favoritkänsla. Om jag känner tacksamhet vet jag att jag besegrat småaktighet och förtret, brutit igenom sprickan och hittat den tindrande stjärnan mitt i mörkret.

Advent är också förväntan och längtan. Vi längtar efter julafton, jullov, julmat, släkt och vänner vi inte sett på länge. Och även om vi inte pratar om det så mycket så beror allt detta på längtan efter det lilla Jesusbarnet, en av de mest centrala figurerna i vår kultur. 

Så är det ju med barn. Man längtar efter att de ska födas i nio månader, sedan längtar man efter dem hela livet om de inte är alldeles i närheten. Det är därför barn är den största och mäktigaste gåvan vi nånsin får. De för med sig lika mycket oro, rädsla och självuppoffring som glädje , tröst och kärlek. Vi tror att det är vi som lär barnen saker när det egentligen är de som lär oss allt från tålamod till ordning och reda, och förstås: tacksamhet.

Det finns inga ord för att beskriva tacksamheten jag känner till mina tre barn. Över att Rocky har danat mig till vuxen, att Charlie har lärt mig simultanförmåga, att prioritera och att glädjas åt det lilla och att Eddie fått mig att omvärdera allt jag tagit för givet, och lärt mig att klara av så mycket mer än vad jag nånsin trodde att jag var kapabel till.

Julen kallas med rätta för givandets högtid. Men med allt jag fått av ungarna skulle man kunna tro att det är julafton året om. Även nu när jag firar första advent på sjukhuset med Eddie, ett ljumskbråck och en påse ostkrokar är jag ganska nöjd med tillvaron och jag har bara en sak till att säga:

”Bring it on, livet. Du kan inte vinna över mamman.”

Annonser

10 saker trackföräldrar prioriterar ned


Bild lånad härifrån.

  1. Sömn Visst handlar småbarnsåren om tidiga morgnar och dålig sömn för de allra flesta. Men att sitta vaken och titta på sitt sovande barn 10 timmar i sträck när sköterskan är sjuk önskar jag inte min värsta fiende.
  2. Regler Fungerar det så är det bra. Det gäller också storasyskonen. Läsplatta är visst en alldeles utmärkt barnvakt.
  3. Dekorationer Glasfiguriner, krukväxter, ljusstakar, sparbössor, vaser, skålar, ja, allt som samlar damm och gör det svårstädat ryker fortare än ögat.
  4. Vänner Några försvinner för att de inte vet hur de ska hantera krocken mellan barndom och sjukdom. Andra kan bara träffas på sina villkor och glider då ut i marginalen. Sen finns klipporna – de som bara ger och inte kräver nåt i gengäld. Jag älskar er för att ni orkar med mig ❤️
  5. Nyttig kost Vi äter det som finns i kylskåpet. Syskonen kör korv i olika varianter.
  6. Äventyr När en promenad till lekparken kräver en halvtimmes förberedelser ger man sig inte gärna ut på några längre turer.
  7. Egentid Vad är det?
  8. Grooming Jag samlade ihop håret i en svans och klippte av den. Klart!
  9. Variation Med nackbands- och trackbyten, inhalationer, rengöring och underhåll av medicinsk utrustning, materialbeställning, inventering och läkar-, logoped-, dietistbesök är dagarna ganska ordentligt inrutade.
  10. Babytrender Tygblöjor, babysång, tidig potträning, babymassage, babysim. Allt känns så… umbärligt.

5 saker trackföräldrar prioriterar

  1. Hygien Rigorös handtvätt, handsprit på varje ledig yta och städning flera gånger i veckan. Är du förkyld? Välkommen om 6 månader.
  2. Ordning och reda Nej, jag vill inte börja leta efter en borttappad extratrack när mitt barn har andningsstopp.
  3. Rutiner Jag argumenterar inte om läggdags med storasyskonen, de känner i kroppen att det är dags. Jag argumenterar inte med Eddie om nackbandsbyte, han känner i kroppen att det är dags.
  4. ”Mervärde” Låt storbarnen äta glass i badet, de blir rena och jag slipper torka glasskladd. Amma och bygga lego. Borsta tänderna på toan. Betala  räkningar på väg till affären.
  5. Utbildning Alla kan inte sköta ett trackbarn, men vissa kan lära sig. Vi har kommit i kontakt med flera sköterskor som inte klarat av uppgiften. Men med ordentlig utbildning ger man i alla fall bästa möjliga verktyg.

Vad är trakeotomi?

  

Trakeotomi är ett kirurgiskt ingrepp där det görs en öppning i halsen (stoma) under struphuvudet för att underlätta andningen. I hålet placeras en trakealkanyl som patienten andas igenom.

  
Bildkälla.

  1. Stämband
  2. Brosk
  3. Brosk
  4. Luftstrupen 
  5. Cuffad trakealkanyl (en liten ballong blåses upp för att inte luft ska passera på sidan om röret. Eddies trakealkanyl har ingen cuff.

Den lila ringen på bilden är patientens ”näsa”. Den kallas befuktare och ser till att luften som går ner i lungorna inte är för torr. Den fungerar också som en fysisk barriär som filtrerar bort smuts och andra partiklar som finns i luften.

Trakeotomi är inget ovanligt ingrepp inom sjukvården men ofta tas trakealkanylen bort när patienten inte längre behöver respiratorvård. Eddie föddes med ett problem som inte kräver assisterad andning därför kan han röra sig fritt utan att behöva sitta fast i maskiner. Diagnosen som han har, stämbandspares, är däremot mycket ovanlig. Bara ett eller ett par fall per år noteras hos spädbarn i Sverige.

Vad skiljer ett barn med track från ett barn utan track?

I Eddies fall: mycket lite. 

  1. Han andas genom sin ”halsnäsa” istället för genom sin ”ansiktsnäsa”.
  2. Han kan inte hosta och måste därför få hjälp att suga upp slem. Annars finns risk att andningsvägen täpps till av en slempropp.
  3. Han kan inte ha halsen under vatten, då rinner det rakt ned i lungorna.
  4. Han blir lätt förkyld och förkylningar kan drabba honom hårdare än andra barn eftersom luftvägen till lungorna är kortare.
  5. Han kan inte vara utomhus när det är kallare än -5. Luften värms vanligtvis upp i näsan, men inte på trakeotomerade personer.
  6. Vi föräldrar måste byta hans nackband en gång varje dag. Vi behöver också specialutbildning i HLR för trakeostomerade personer och ett förråd fullt av extrautrustning hemma.

Utrustning för trackbarn – sjukhus

   

Saturationsmätare och cvk

Eddie har en ”infart” i benet, den kallas cvk (central ven-kateter), där får han sina mediciner intravenöst. Runt fotleden sitter ett grönt id-band och på foten sitter saturationsmätaren.
 Saturationsmätare och puls

På Eddies fot sitter saturationsmätaren som kontrollerar att han syresätter sig ordentligt. Den mäter också pulsen. I det här fallet har han en puls på 169, fullt normalt för spädbarn, och han syresätter sig till 100 procent

 

  

Medicintornet

Alla infusioner, mediciner som går direkt in i blodet, går med tunna slangar från det här tornet in i blodet via en kateter i Eddies ben.

  

Sugutrustning 1

Fr.v. Blå sugkatetrar (engångs), plasthandskar, vattenskål för rengöring av sug, inhalationsapparat med grönt munstycke (nässpray för tracken), papperslåda med inhalationsvätska (NaCl), rengöringsvätska (sterilt vatten) och blodtrycksmanschett.

  

Sugutrustning 2

Fr.v. Tryckmätare för sugen, behållare för uppsuget slem, revivator (syrgasmask för första hjälpen på trackbarn), syrgasreglage.
  

Omvårdnadsutrustning 1

Blöjor, våtservetter, tvättlappar, engångsunderlägg, extrakläder etc i byrå.

 

Omvårdnadsutrustning 2

Två flaskor badolja, två burkar med rött lock för rena/smutsiga nappar, skål för aktuell napp, burkar med vitt lock för vaselin, inotyol och barriärkräm, tub med barriärkräm, märkpenna, nappflaska. Två blå lådor med förbrukningsmaterial för tracken. T.v. Flaskor med NaCl och sterilt vatten, bomullspinnar, befuktare (näsor) till tracken, sax, peang, plåstertejp, måttband, tidtagarur, sprutor mm. T.h. Extra trakealkanyler, nackband, utrustning för kanylbyte, termometer mm.