Blod är tjockare än slem

Jag har precis sett På spåret på sjukhus. Jag gjorde det några gånger förra säsongen för att Eddie låg inlagd men man glömmer fort och tror att den senaste tidens erfarenheter är någon slags sanning.

Eddie har checkat av så många coola framsteg under hösten att jag blir alldeles yr av att tänka på det. Dessutom har vi sluppit sjukhusvistelser ända sedan juni (tja, typ, men trackbytet i Stockholm räknar jag inte riktigt. Det var mer som en minisemester).

Så när Eddie började blöda ur tracken i lördags ökade vi inhalationerna och undvek talventil och utevistelse. Tyvärr var det för lite och för sent, för när Eddie sedan kom tillbaka till förskolans fenomenalt torra luft i måndags var det som att hans luftstrupe gick in i väggen. Han fick ”näsblod” i tracken, som inte gav med sig. På tisdagsmorgonen hostade han upp blodklumpar stora som tioöringar och jag var livrädd att nån av dem skulle sätta sig fast i tracken och blockera luftvägen. Sedan dess har vi varit på sjukhus med en ständigt ökande dos adrenalin att inhalera.

Nu, dag sju in i detta ständiga blödande, undrar jag om det finns nåt blod alls kvar i pojken.

Det märkliga är att läkaren inte ser någon sår, granulom eller annan blödningskälla. Visserligen är Eddie torr och rodnad i halsen, men det är också bara det.

Humöret är det heller inget fel på. Han kör fullt-ös-medvetslös med både personal och patienter dagarna i ända. Och den lilla trösten är väl ändå det, att mellan hostningarna och blödningarna är allt som vanligt. Fast på sjukhus.

Annonser

Ny extrautrustning införskaffad – och prognos 


Vi bockar av en sak om dagen på utrustningslistan nu. Igår fick vi låna en handpump, idag har vi fått en som vi den hängande på vagnen. Det börjar vara rätt överlastat, men så fort vi får transportsugen (som går på batteri) så kan vi göra oss av med massor med grejer, inklusive den åbäkiga lufttanken som hänger under vagnen). Den är beställd idag så vi håller tummarna för att det går undan.

Första hembesöket ☺️

Igår gjorde vi första riktiga hembesöket – promenad till morfar och Maud. Det gick alldeles utmärkt, vi åt våfflor, hängde med storebrorsorna och hade det mysigt. 

Idag var det business as usual igen. Eddie hade tid hos ÖNH redan halv nio. Jag var ganska knäckt efter att ha varit uppe och matat fyra gånger på natten, så jag försov mig en halvtimme och det var med andan i halsen som vi trillade in på mottagningen några minuter efter utsatt tid. ÖNH-läkaren tittade ner i Eddies hals med en liten filmkamera på en lång böjlig pinne. Jag fick se hur det såg ut och hon visade också bilder hur det såg ut tidigare, i samband med laryngomalaci-operationen som hon utförde innan vi åkte till ALB. Det är lätt att se att det inte ser ut riktigt som det ska. Stämbanden är helt ihopsnörpta när han tar i och skriker – men när han är avslappnad, som under operationen, är det öppna. 

Prognosen är god. Förhoppningsvis får vi ta ut tracken ”om allt från 4 månader till några år”. Läkarna räknar inte heller med några talsvårigheter. Det är förstås skönt att höra.

Vi ska tillbaka till ÖNH i maj för att göra kanylbyte. Tills dess ska vi bara hänga på barn 4 och vänta på att få börja utbilda assistenter. Och på att få leverans av ännu mer utrustning 👍

Resa med stil

I morgon, onsdag, får vi komma hem!

❤️🎈🌹🎈❤️🎈🌹🎈❤️🎈🌹🎈❤️

Det finns varken ord eller emojis nog för att beskriva hur skönt det känns. Vi har varit på ABL i tre veckor nu. När vi kom visste vi inte vad som var fel på Eddie, vi visste inte hur länge vi skulle bli kvar eller om han skulle klara sig utan allvarliga men. Han hade fyra lugnade och smärtstillande mediciner som gick intravenöst dygnet runt, vi hade bara fått hålla honom en gång och han kunde inte andas utan respirator. 

Nu åker vi hem med ett barn utan sladdar som andas själv och ammar, som sprattlar och blir arg och glad och ledsen. Vi har en vårdplan och utbildning i ryggen och jag tror faktiskt att vi kommer att klara oss alldeles galant!

Som en liten bonus slänger jag med bilderna från när vi åkte ned. Så här såg det ut då:

  
    
   

Bästa barnaktiviteterna för syskon till sjuka barn 

Topp-10 bästa sakerna att göra för syskon till barn som ligger på Astrid Lindgrens barnsjukhus.    

10 Hjälpa till – syskon, speciellt lite äldre, är väldigt duktiga på att hämta nappar, bädda om, trösta och underhålla småbröder.
  

9 Hagaparken

Ett stenkast från Karolinska ligger en av världens bästa engelska parker med massor att upptäcka för barn. Vi spanade efter kungen, kollade på turkiska kiosken och kinesiska paviljongen, räknade trollvårtor och sprang vårrusning på de jättestora gräsmattorna.

  

8 Konstvandring 

På plan 1 mellan biblioteket och barnintensiven finns en korridor med massor originalverk av barnboksillustratörer. Bland andra Jan Lööf, Anna-Klara Tidholm och Ulf Lundkvist. Låt barnen gissa i vilka böcker eller sagor figurerna hör hemma. Dessutom finns massor med roliga och märkliga skulpturer på flera ställen på sjukhuset.

  

7 Studiebesök

Dra nytta av studiebesöken som musikkändisar, sportstjärnor, brandmän och poliser gör på sjukhuset. Fråga personalen när nästa grej äger rum. I anslutning till sjukgymnastiken finns en pool. Be att få låna nyckeln så kan in bada på helgen när poolen inte används. Missa inte sjukhusclownerna! De bjuder på vuxenmedicin 🍭
  

6 Lekland

Det finns massor av lekland i Stockholm. Med bil eller kollektivtrafik tar man sig lätt dit. Bra vid dåligt väder och mycket uppskattat av barnen. Vi passade på att åka när Eddie skulle opereras. Då fick vi ändå inte vara hos honom.

 5. Solna centrum

Käka korv på anrika korvkiosken, sjung varmkorvboogie eller åk tunnelbana för att det är skoj!

4. Var lat

Spela tv-spel, kolla barn-tv, läs böcker… Ungarna blir inte förslappade för livet av att lata sig några veckor på sjukhus.
  

3. Fixa barnvakt

Har man möjlighet så är det mycket värt att bli avlastad i några timmar. Nedan ungarna med min bror ❤

  
 2. Lekterapin

Här finns massor med leksaker, spel och pyssel för inneliggande barn och deras syskon. Det finns också en utegård med sandlåda och innebandyplan. Man kan också få låna leksaker, till exempel över helgen då lekterapin är stängd.

 
1. Köra ambulans…

…med riktigt blåljus. Finns utanför lekterapin.