Planen inför hösten

Jag har varit helt tokig de senast veckorna eftersom ingenting verkar falla på plats inför sommaren och hösten.

Jag hörde av mig till förskolan redan i februari, då jag visste att socialen ville lämna över ansvaret för Eddie dagtid till dem redan i mars då han fyllde 1 år. Lyckligtvis fick vi förlängda insatser från soc till augusti då det ju är praktiskt taget omöjligt att skola i resurspersoner till förskolan på bara en månad. 

Men att jag var ute 6 månader i för väg hjälpte föga, för det är först nu, i juni som vi fått träffa en kvinna som vi hoppas ska kunna jobba med Eddie i förskolan. 

Det här innebär att jag kommer att vara tjänstledig från mitt ordinarie arbete och jobba som utbildningsansvarig resurs åt eddie på förskolan i ett halvår till hösten. Trots att det varit klart, muntligt, sedan länge, fick jag inte skriva på kontrakt förrän förra veckan. Det har varit så himla struligt. Först skulle jag vara anställd av förskolan, sen ändrade de sig och jag skulle vara anställd av soc, sen ändrade de sig igen och jag blev till slut anställd av förskolan.

Dessutom har vi fått muntligt avslag på vår vabansökan trots att vi fått rätt i domstol sen tidigare. Jag sa till handläggaren att ”det verkar ju logistiskt besvärligt att vi ska driva alla våra ansökningar till domstol när både ni och vi vet att vi kommer få rätt där.” Men det kunde hon inte göra nåt åt. Byråkratin inom försäkringskassan övergår mitt förstånd.

Utöver det så har kommunen haft svårt att få ihop sommarschemat för vår nattpersonal. Det innebär att vi har flera veckor med nattvak att se fram emot i sommar. Förhoppningsvis håller sig Eddie frisk så att det blir lugna nätter, men så sent som förra veckan var han inlagd på sjukhus i åtta dagar med rhinovirus OCH Parainfluensa. 

Mitt uppe i allt detta har vi flyttat till ett större hus. Vi fick helt enkelt inte plats i vår fyra med tre barn, all sjukvårdsutrusting och personal.

Nu hoppas vi att det äntligen satt sig och att vi inte kommer att få några fler vanvettiga besked den närmaste tiden. Jag har helt enkelt inte energi till det.

Äntligen ett glädjebesked

Häromdagen fick vi äntligen det efterlängtade brevet från Förvaltningsrätten. Brevet som vi trodde skulle kalla oss till muntlig förhandling mot Försäkringskassan om vår rätt till tillfällig föräldrapenning för allvarligt sjukt barn.

Med ökande förvåning läste vi igenom dokumentet, som inte var en kallelse utan en dom, och vi var tvungna att läsa både en och två gånger för att förstå det som stod:

Förvaltningsrätten bifaller överklagandet och förklarar att [föräldrarna] har rätt till tillfällig föräldrapenning för perioden 3-15 oktober.

Vi hade inte ens vett att bli glada. Min första reaktion på det här beskedet, som vi väntat på i mer än ett halvår, var besvikelse över att vi inte får gå till rättegång. Alla våra förberedelser har varit förgäves. Det dröjde två dagar innan jag nu börjat begripa att det här innebär att vi faktiskt fått rätt, Eddie är allvarligt sjuk och vi är inte knäppa i skallen som överklagat två gånger.

Nu är förhoppningen att vi ska kunna söka och få VAB till dess Eddie blir av med tracken, men en formulering i domen oroar mig. Försäkringskassan gör en helomvändning. Efter att ha nekat oss föräldrapenning även efter vår begäran om omprövning så går Försäkringskassan emot sina egna beslut när Förvaltningsrätten ber dem skicka in ett svar på vår överklagan. Så här står det i domen:

Försäkringskassan […] anför att den samlade medicinska utredningen i målet ger stöd för att sonen ännu inte kommit in i en period då han varit utan komplikationer samt att kriterierna för tillfällig föräldrapenning därmed är uppfyllda under den i målet aktuella perioden (min kursivering)

Här finns det ju hur många följdfrågor som helst att ställa. Innebär det här att vi har rätt till tillfällig föräldrapenning även framöver? Ingenting har ju förändrats i Eddies tillstånd sedan oktober förra året, samtidigt står det tydligt i domen att det bara är den aktuella perioden som godkänns. Betyder det att vi kommer att vara tvungna att överklaga även nästa ansökan till Förvaltningsrätten, och nästa?

Dessutom undrar jag varför Försäkringskassan tvärvänder när det är dags för rättegång? Är de rädda att få ett prejudicerande fall? Inser de att de gjort fel? Ville de bara testa vår ihärdighet?

Den här veckan från helvetet

1. Ingen avdelning på sjukhuset anser sig kunna ta emot Eddie. I måndags skulle vi skriva in Eddie på ÖNH:s vårdavdelning inför CT-röntgen och halvårskontroll av stämbanden och hemangiomet i narkos. När vi kom till sjukhuset fick vi veta att avdelningschefen inte ville ha honom på avdelningen eftersom det inte var ”patientsäkert” för Eddie på ÖNH. 

Om en patient med en halsåkomma inte är säker på ÖNH-avdelningen på ett universitetssjukhus i Sverige, var är hen då säker? Ska vi lägga in honom på hjärtkliniken? Ortopeden? Ska vi utföra ingreppet hemma?

Sedermera blev vi inskrivna i alla fall, under viss protest, efter att både jag och Eddies läkare påpekat det orimliga i att sjukhuset inte kan ta emot honom men att han vårdas av föräldrarna hemma i vanliga fall, föräldrar som ju också ständigt är med honom på sjukhuset.

2. Under narkosen kunde inte läkarna se någon förbättring av stämbandsförlamningen och bara en försumbar förbättring av hemangiomet

3. På fredagen får vi på nytt avslag på ansökan om assistans från Försäkringskassan eftersom i) Eddie inte har ett varaktigt funktionshinder och ii) även om hans funktionshinder ansetts vara varaktigt skulle han få avslag eftersom andning inte räknas som ett grundläggande behov om man inte har en psykisk funktionsnedsättning. (Det anmärkningsvärda i att normalbegåvade personer inte har ett grundläggande behov av att andas behandlas inte i de prejudicerande rättsfallen) 

4. Tre barn och en mamma är sjuk. Under veckan har både Eddie och hans båda storasyskon varit sjuka och eländiga i omgångar. Jag med.

5. Eddie blev sjuk under narkosen. Han godkändes av röntgenläkare inför att han skulle sövas. Men när han väl var sövd började pulsen, och febern, gå upp och han var svullen i halsen. Nu har han en 10 dagars antibiotikakur i förebyggande syfte.

5. Vårdcentralen glömmer beställa fuktnäsor. Trots att jag skickade in beställningen som vanligt och dessutom vänligt påpekade att vi har en ny typ av fuktnäsor glömde vårdcentralen att lägga till näsorna i beställningen. Min kära mamma har fått göra tiggaresor till praktiskt taget varenda avdelning på sjukhuset och samlat ihop en försvarlig mängd.

6. Apoteket glömmer beställa Propranolol. Redan förra veckan ringde Apoteket och berättade att de beställt Eddies medicin. Nät jag skulle hämta den var den ändå inte beställd. 

8. På fredag ringer helgpersonalen och sjukanmäler sig hela helgen.

Men jag har i alla fall en snygg tisha!

Förvaltningsrätten nästa

Ibland känns det som att 90 procent av tiden går åt till administration kring Eddie.

Efter att vi fått absolut avslag från försäkringskassan och återigen nekats tillfällig föräldrapenning har vi nu överklagat till förvaltningsrätten.

Bekräftelsen på att överklagan kommit in kom till oss igår. 

I samma veva pratade jag med en journalist på Folkbladet. Samma tjej som var och intervjuade oss när vi fått våra första avslag. 

”Men ni har ju fått livet att funka nu, även utan tillfällig föräldrapenning, frågade hon, varför fortsätter ni upp i förvaltningsrätten”

Det var en riktigt bra fråga. Det är sant att jag jobbar några timmar i veckan och att vi har viss ekonomisk hjälp från kommunen. Och vi tjänar troligtvis bättre på det här sättet än vi skulle göra på tillfällig föräldrapenning. 

Så svaret är för en gångs skull altruistiskt: ”vi driver den här frågan vidare in i kaklet, om så krävs, för att vi vill inte att nån annan ska behöva drabbas som vi.”

Är man i vår situation, med sjukt barn, osäker framtid och osäker inkomst, så är det inte lätt att tänka sig in i andras problem. Däremot är det obehagligt enkelt att tänka sig in i nästa trackfamiljs kamp, och nästa och nästa…

Som vi har nekats, bollats och bemötts kan jag inte önska på min värsta fiende.

Men det handlar förstås inte bara om omtanke om andra. För oss vore det också en stor lättnad om försäkringskassan kunde erkänna att Eddie är allvarligt sjuk. Att det inte är normalt föräldraansvar att vara sjuksköterska på heltid. Bara det erkännandet.

Vi har ännu inget datum i rätten, men vi har begärt muntlig förhandling och två av våra läkare ska vittna. Jag tror att alla tjänar på att se och höra varandra. Intyg, ansökan och överklagan är ju bara papper.

Dessutom har vi nu ett datum när det är tänkt att Eddie ska börja förskolan. Läs mer om det här.

Nytt avslag från Försäkringskassan

Efter att ha nekats både tillfällig föräldrapenning och assistansersättning från Försäkringskassan stod vårt sista hopp om hjälp från staten till vårdbidraget. Vårdbidrag ges till föräldrar som har sköter sina sjuka eller funktionshindrade barn men behovet måste vara minst sju timmar i veckan.

Försäkringskassan har idag meddelat oss att det sjukvårdande arbete vi gör med Eddie inte uppgår till sju timmar i veckan. 

Det är ett hån. 

Bara inhalationerna tar 1,5 timme om dagen. Sugningarna tar 1-1,5 timme per dag. Skötsel och rengöring av utrustning tar nästan en timme om dagen. Nackbandsbytena tar 30 min. Heck, bara läkarbesöken tar ju sju timmar i veckan. 

Fler förlorar rätten att vårda barn hemma

Nu när vi landat lite känns försäkringskassans agerande i vårt fall väldigt logiskt. Vi är dessutom långt ifrån de enda som drabbats. 

Här er de steg som jag tror ha lett fram till den kniviga sits vi sitter i idag:

1. I och med en dom i högsta förvaltningsdomstolen sommaren 2015 förlorar barn med track rätt till assistans enligt LSS då Högsta förvaltningsdomstolen slår fast att andning inte är ett ”grundläggande behov” så vida den andningshandikappade inte samtidigt har en psykisk funktionsnedsättning. I samma veva förlorar även föräldrar till barn med diabetes rätten till vab. 

2. Ett halvår senare skickade regeringen direktiv till försäkringskassan om att minska på antalet utbetalda assistanstimmar enligt LSS. Flera föräldrar till barn med stora hjälpbehov stod plötsligt utan hjälp från assistenter.

3. Eftersom många föräldrar blev av med assistansen ökade behovet av tillfällig föräldrapenning för svårt sjukt barn och försäkringskassan insåg att de enbart gjort en kostnadsförflyttning från assistansersättning till vab.

4. Avslagen på vab-ansökningar har ökat kraftigt i år. Försäkringskassan försöker bromsa kostnadsökningen för vabben och går igenom regelverket paragraf för paragraf. Då inser man att frågan om föräldrar till trakeostomerade barns rätt till vab aldrig prövats rättsligt. Är trakeostomi och respiratorvård en behandling och finns det ”fara för barnets liv utan denna behandling”?

Förnuftsmässigt är det ju så, men jag begriper att försäkringskassan vill få till ett prejudicerande fall för att kunna skilja mellan barn som har respiratorvård i åratal och tex barn som får cancerbehandling i något år. 

Hur resonerar försäkringskassan?
Vi blev nekade vab på två grunder: 

1. Eddie är inte inskriven på sjukhus.

2. Eddie är inte allvarligt sjuk i lagens mening. Trakeostomin är inte en behandling.

Att vara inskriven på sjukhus är inte ett krav för att få VAB för allvarligt sjukt barn, det har Högsta förvaltningsdomstolen gjort klart redan 2013.
Huruvida trakeostomerade barn är allvarligt sjuka eller inte, är ännu inte avgjort i domstol, men Högsta förvaltningsdomstolen har slagit fast att föräldrarna till en 16-årig pojke med behov av blodsockermätning och insulininjektioner hade rätt till VAB. Anledningen som angavs var att han riskerade att dö utan behandlingen, liksom Eddie dör om han inte har någon med sig som sköter hans trakeostomi.

Många drabbade

Försäkringskassan har meddelat vår läkare att det nu finns 40 fall liknande vårt i Sverige. (Ett av dem bloggar här

Umeå kommun har nu gått in och hjälpt oss klara den mest akuta situationen; vi får arvoderad anhörigvård för att vi båda föräldrar ska kunna vara hemma. Det är ingen fet ersättning, 15.000/mån före skatt, men det är långt bättre än ingenting.

Vem vill att funktionshindrade ska tvingas växa upp på institution?


I välfärdens 1950-tal skickades fortfarande funktionshindrade barn till ”vanföreanstalter”. Foto: Solna Hembygdsförening

Mycket har förbättrats sedan 50-talet, men nu sker oroande bakslag och jag undrar om vi snart är tillbaka i en verklighet där barn måste växa upp på sjukhus.

Det har också hänt en hel del senaste veckan sedan vi skrev om de dubbla avslagen från försäkringskassan och drog igång mediekarusellen

Hittills har vi gjort två tidningsintervjuer och har en radiointervju inbokad. Vår stackars läkare har fått agera jurist och hjälpreda på otaliga sätt och bland annat plockat fram flera domar rörande vab som vi skickat in till försäkringskassan.

Att här blir en huvudvärk inte bara för de stackars föräldrar, som liksom vi står utan möjlighet till försörjning, utan även för kommuner som blir mer eller mindre tvingade att anställa hemtjänstpersonal för att ta hand om barn som föräldrarna kan, men förvägras att, sköta. 

Alternativet är att barnen blir inlagda på sjukhus. Det är ett vanvettigt förslag som ändå diskuterats som en reell möjlighet för Eddie.

Om det händer är vi tillbaka till verkligheten innan LSS-reformen kom 1994, då sjuka och handikappade fick växa upp på institution.

Och vad säger landstingen, som redan nu har stora problem att få fram personal för att klara de få vårdplatser som finns, om att barnavdelningarna ska fyllas med barn som kan vårdas hemma? 

De har kopplat in sina jurister.