Dom växer upp så fort…

Bild lånad härifrån

I höst ska Eddie börja förskolan. Det är en följd av byråkrati, administration och sjukdom.

Socialtjänsten lämnar nämligen över ansvaret för Eddie till förskolan i och med att han fyller ett år. Lyckligtvis är soc i Umeå realister och inser att det är omöjligt för vilken förskola som helst att hitta, anställa och träna personal och dessutom erbjuda förskoleplats i mars, så vi hänger kvar under socialtjänstens vingar fram till och med augusti i år. Men efter det är det tänkt att Eddie ska flyga fritt.

Detta är dock lättare sagt än gjort. Eftersom Eddie bara får vara utskriven från sjukhus om det finns två sjukvårdsutbildade personer i hans absoluta närhet dygnet runt innebär det att 

  1. Förskolan måste rekrytera två resurspersoner som kan se efter honom under hela vistelsetiden. 
  2. Förskolan måste utbilda resten av personalgruppen så att de kan lösa av resurspersonerna om de måste gå på toa, lunch etc
  3. Förskolan måste hitta personal som är villig att ta på sig det medicinska ansvaret för Edvard eftersom det inte finns någon förälder närvarande under förskoledagen.
  4. Förskolan måste hitta personal som klarar av utbildningen och godkänns av sjukhuset
  5. Sen måste man hitta några till som kan hoppa in som vikarie vid sjukdom, semester etc

Det blir otroligt spännande att se hur detta ska gå att genomföra innan augustis slut. Heja! (Jag är faktiskt inte ironisk)

Och om det är någon som undrar varför vi inte bara är föräldralediga med Eddie så är det för att vi måste vara två vuxna med honom hela tiden. Eftersom vi nekats tillfällig föräldrapenning måste en förälder jobba och då måste vi hitta det andra paret händer nån annanstans – soc hänvisar det ansvaret till förskolan.

Förvaltningsrätten nästa

Ibland känns det som att 90 procent av tiden går åt till administration kring Eddie.

Efter att vi fått absolut avslag från försäkringskassan och återigen nekats tillfällig föräldrapenning har vi nu överklagat till förvaltningsrätten.

Bekräftelsen på att överklagan kommit in kom till oss igår. 

I samma veva pratade jag med en journalist på Folkbladet. Samma tjej som var och intervjuade oss när vi fått våra första avslag. 

”Men ni har ju fått livet att funka nu, även utan tillfällig föräldrapenning, frågade hon, varför fortsätter ni upp i förvaltningsrätten”

Det var en riktigt bra fråga. Det är sant att jag jobbar några timmar i veckan och att vi har viss ekonomisk hjälp från kommunen. Och vi tjänar troligtvis bättre på det här sättet än vi skulle göra på tillfällig föräldrapenning. 

Så svaret är för en gångs skull altruistiskt: ”vi driver den här frågan vidare in i kaklet, om så krävs, för att vi vill inte att nån annan ska behöva drabbas som vi.”

Är man i vår situation, med sjukt barn, osäker framtid och osäker inkomst, så är det inte lätt att tänka sig in i andras problem. Däremot är det obehagligt enkelt att tänka sig in i nästa trackfamiljs kamp, och nästa och nästa…

Som vi har nekats, bollats och bemötts kan jag inte önska på min värsta fiende.

Men det handlar förstås inte bara om omtanke om andra. För oss vore det också en stor lättnad om försäkringskassan kunde erkänna att Eddie är allvarligt sjuk. Att det inte är normalt föräldraansvar att vara sjuksköterska på heltid. Bara det erkännandet.

Vi har ännu inget datum i rätten, men vi har begärt muntlig förhandling och två av våra läkare ska vittna. Jag tror att alla tjänar på att se och höra varandra. Intyg, ansökan och överklagan är ju bara papper.

Dessutom har vi nu ett datum när det är tänkt att Eddie ska börja förskolan. Läs mer om det här.

Mot havsbadet

För oss är onsdagar den stora arbetsdagen. Det är då vi försöker sätta oss ner och sköta veckans kontakter med kommun, landsting, försäkringskassan, Assistansbolag, läkare och så gör vi materialbeställningen till vårdcentralen samt hämtar upp förra veckans beställning.

Det är ett evigt mejlande och ringande, blankettifyllande, googlande etc. Samtidigt som vi vet att vi kommer att vara tvungna att följa upp imorgon och på fredag.

Men den här veckan är det inte bara tråkig administration. Idag bokade jag också en minisemester till Pite havsbad. Den har vi fått av Min stora dag, och är bara en av massor av små och stora presenter som har kommit därifrån sedan Eddie föddes. För Eddie kvittar det förstås lika, men för hans storebrorsor och för oss är gåvorna guld värda.

Nu längtar vi nästan ihjäl oss tills vi ska på roadtrip till pite i februari!

Så automatiserar du materialbeställningen till vårdcentralen

I mitt förra inlägg skrev jag att det måste komma fler smarta lösningar inom vården. Eftersom jag känner så många smarta människor så har vi nu kommit på en lösning på ett av våra drygaste problem: materialbeställning.

Tidigare har det funkat så att vi ringer eller mailar in en beställning till vårdcentralen varje torsdag där vi skriver vad vi behöver till kommande onsdag. Det blir ett himla räknande och copypastande. Jag skickade ut en förfrågan på sociala medier om det fanns nån som kunde skriva ett program som fixar detta åt oss, men eftersom internet är bäst är det förstås redan nån som tänkt som vi och konstruerat en webbtjänst där man kan skräddarsy sådana här lösningar, gratis!

Tanken är simpel. Vi skriver in det antal av varje produkt som vi behöver. Programmet skickar automatiskt ett mail till vårdcentralens beställare.

Tjänsten finns här: https://www.jotform.com/

Du kan inte vinna över mamman! (om tacksamhet)


Julen kallas med rätta för givandets högtid. Med det sagt borde advent kallas för köpandets högtid. Av den anledningen, men inte bara den anledningen, brukar jag köpa alla presenter långt innan december startar. Helst redan under sensommarrean.

För mig är advent snarare tacksamhetens högtid. Jag är tacksam för juleljusen i fönstren, det tunna, vita lagret snö som speglar lamporna och dövar novembermörkret. Det blir ju aldrig riktigt mörkt under advent, trots att det är den mörkaste tiden på året. Som Erik Blomberg skrev 1920:

Var inte rädd för mörkret ty ljuset vilar där. Vi ser ju inga stjärnor där intet mörker är.

I ljusa irisringen du bär en mörk pupill, ty mörkt är allt som ljuset med bävan längtar till.
Var inte rädd för mörkret,ty ljuset vilar där, var inte rädd för mörkret, som ljusets hjärta bär.

Eller med Leonard Cohens ord (Anthem, 1992):

There’s a crack in everything

That’s how the light gets in

Själva förutsättningen för att vi ska kunna vara lyckliga är att vi känner olyckan och lidandet, för att vi ska glädjas över att få måste vi sakna och för att känna riktig tacksamhet måste vi ha upplevt både avund och besvikelse.

Det är därför tacksamhet är min favoritkänsla. Om jag känner tacksamhet vet jag att jag besegrat småaktighet och förtret, brutit igenom sprickan och hittat den tindrande stjärnan mitt i mörkret.

Advent är också förväntan och längtan. Vi längtar efter julafton, jullov, julmat, släkt och vänner vi inte sett på länge. Och även om vi inte pratar om det så mycket så beror allt detta på längtan efter det lilla Jesusbarnet, en av de mest centrala figurerna i vår kultur. 

Så är det ju med barn. Man längtar efter att de ska födas i nio månader, sedan längtar man efter dem hela livet om de inte är alldeles i närheten. Det är därför barn är den största och mäktigaste gåvan vi nånsin får. De för med sig lika mycket oro, rädsla och självuppoffring som glädje , tröst och kärlek. Vi tror att det är vi som lär barnen saker när det egentligen är de som lär oss allt från tålamod till ordning och reda, och förstås: tacksamhet.

Det finns inga ord för att beskriva tacksamheten jag känner till mina tre barn. Över att Rocky har danat mig till vuxen, att Charlie har lärt mig simultanförmåga, att prioritera och att glädjas åt det lilla och att Eddie fått mig att omvärdera allt jag tagit för givet, och lärt mig att klara av så mycket mer än vad jag nånsin trodde att jag var kapabel till.

Julen kallas med rätta för givandets högtid. Men med allt jag fått av ungarna skulle man kunna tro att det är julafton året om. Även nu när jag firar första advent på sjukhuset med Eddie, ett ljumskbråck och en påse ostkrokar är jag ganska nöjd med tillvaron och jag har bara en sak till att säga:

”Bring it on, livet. Du kan inte vinna över mamman.”