Det där första nyfödd-skriket

Det är stora förändringar på gång för Eddie. I fredags kom vi hem efter 3 dagar på Liva (långtidsintensiven) på Karolinska i Stockholm.

Det var Eddies första återbesök sedan han blev utskriven i april förra året, då han bara var drygt en månad gammal. Sedan dess har liva flyttat till nya Karolinska, en jätteglaskoloss söder om gamla sjukhuset. Livas gamla vanliga utformning med 2*2-salar och en glasbur för övervakning i mellan har planerats bort och ersatts av enkelrum: enrum för patienterna, men logistiskt svårt och personalkrävande. För oss var det förstås skönt att vara i fred, Eddie går in i krisläge varje gång han ser scrubs, så jag och Eddies dagpersonal skötte honom dygnet runt.

Jag drabbades av panik när vi med en veckas varsel fick veta att Eddie fått tid för kontrollskopi i narkos på Karolinska. Paniken förvärrades när jag insåg att jag förväntades flyga reguljärt, ensam med honom, tvärsemot alla råd och restriktioner om vård av trackbarn. Nu löste det sig tack vare att Eddies dagpersonal ställde upp frivilligt och följde med. Annars hade det varit tufft på planet med all utrustning och logistik. (På flyget hem somnade en byggarbetare i mitt knä, men det är en annan historia).

Efter kontrollskopin fick Eddie en mindre track. Anledningen är att han, enligt sin läkare, stänger stämbanden ”frivilligt” eftersom det är lättare att andas genom tracken (det är ju en hel del motstånd i näsa och svalg). Nu måste han lära sig andas från början igen och därför måste vi göra det svårare för honom att andas genom tracken. Med en mindre track smiter mer luft ut på sidan, upp genom stämbanden.

Utöver det har han nu en backventil som sitter på tracken för att han bara ska kunna andas ut lite grann den vägen. Det här har verkligen revolutionerat hans förmåga att bilda ljud. Det är helt fantastiskt för oss att han låter så mycket. Han lyckades till och med få till sitt livs första skratt häromdagen.

Direkt efter narkosen satte Eddies läkare på honom den grymmaste backventilen (då all utandningsluft går via stämbanden). Det var verkligen jättetufft för Eddie och man såg att han fick kämpa.

Då kom också det där skriket, det där första upprörda spädbarnsskriket, skriket som jag väntat på ända sedan Eddie föddes och var tyst. Det lät precis lika ansträngt, uppgivet och motsträvigt som den nyföddes första ljud och jag grinade en skvätt för att det var så vackert.

Läkaren sa att det är bra att han får öva stämbanden så mycket som möjligt och att det inte är farligt, trots att det ser jobbigt ut, men jag tror vi väntar med den tuffaste backventilen/talventilen ett tag till. Nu har han börjat tolerera den ”snälla” varianten och han går och småpratar och sjunger för sig själv mest hela tiden. Och jag bara njuter ❤️🙏❤️

Annonser

Bästa barnaktiviteterna för syskon till sjuka barn 

Topp-10 bästa sakerna att göra för syskon till barn som ligger på Astrid Lindgrens barnsjukhus.    

10 Hjälpa till – syskon, speciellt lite äldre, är väldigt duktiga på att hämta nappar, bädda om, trösta och underhålla småbröder.
  

9 Hagaparken

Ett stenkast från Karolinska ligger en av världens bästa engelska parker med massor att upptäcka för barn. Vi spanade efter kungen, kollade på turkiska kiosken och kinesiska paviljongen, räknade trollvårtor och sprang vårrusning på de jättestora gräsmattorna.

  

8 Konstvandring 

På plan 1 mellan biblioteket och barnintensiven finns en korridor med massor originalverk av barnboksillustratörer. Bland andra Jan Lööf, Anna-Klara Tidholm och Ulf Lundkvist. Låt barnen gissa i vilka böcker eller sagor figurerna hör hemma. Dessutom finns massor med roliga och märkliga skulpturer på flera ställen på sjukhuset.

  

7 Studiebesök

Dra nytta av studiebesöken som musikkändisar, sportstjärnor, brandmän och poliser gör på sjukhuset. Fråga personalen när nästa grej äger rum. I anslutning till sjukgymnastiken finns en pool. Be att få låna nyckeln så kan in bada på helgen när poolen inte används. Missa inte sjukhusclownerna! De bjuder på vuxenmedicin 🍭
  

6 Lekland

Det finns massor av lekland i Stockholm. Med bil eller kollektivtrafik tar man sig lätt dit. Bra vid dåligt väder och mycket uppskattat av barnen. Vi passade på att åka när Eddie skulle opereras. Då fick vi ändå inte vara hos honom.

 5. Solna centrum

Käka korv på anrika korvkiosken, sjung varmkorvboogie eller åk tunnelbana för att det är skoj!

4. Var lat

Spela tv-spel, kolla barn-tv, läs böcker… Ungarna blir inte förslappade för livet av att lata sig några veckor på sjukhus.
  

3. Fixa barnvakt

Har man möjlighet så är det mycket värt att bli avlastad i några timmar. Nedan ungarna med min bror ❤

  
 2. Lekterapin

Här finns massor med leksaker, spel och pyssel för inneliggande barn och deras syskon. Det finns också en utegård med sandlåda och innebandyplan. Man kan också få låna leksaker, till exempel över helgen då lekterapin är stängd.

 
1. Köra ambulans…

…med riktigt blåljus. Finns utanför lekterapin.