Det där första nyfödd-skriket

Det är stora förändringar på gång för Eddie. I fredags kom vi hem efter 3 dagar på Liva (långtidsintensiven) på Karolinska i Stockholm.

Det var Eddies första återbesök sedan han blev utskriven i april förra året, då han bara var drygt en månad gammal. Sedan dess har liva flyttat till nya Karolinska, en jätteglaskoloss söder om gamla sjukhuset. Livas gamla vanliga utformning med 2*2-salar och en glasbur för övervakning i mellan har planerats bort och ersatts av enkelrum: enrum för patienterna, men logistiskt svårt och personalkrävande. För oss var det förstås skönt att vara i fred, Eddie går in i krisläge varje gång han ser scrubs, så jag och Eddies dagpersonal skötte honom dygnet runt.

Jag drabbades av panik när vi med en veckas varsel fick veta att Eddie fått tid för kontrollskopi i narkos på Karolinska. Paniken förvärrades när jag insåg att jag förväntades flyga reguljärt, ensam med honom, tvärsemot alla råd och restriktioner om vård av trackbarn. Nu löste det sig tack vare att Eddies dagpersonal ställde upp frivilligt och följde med. Annars hade det varit tufft på planet med all utrustning och logistik. (På flyget hem somnade en byggarbetare i mitt knä, men det är en annan historia).

Efter kontrollskopin fick Eddie en mindre track. Anledningen är att han, enligt sin läkare, stänger stämbanden ”frivilligt” eftersom det är lättare att andas genom tracken (det är ju en hel del motstånd i näsa och svalg). Nu måste han lära sig andas från början igen och därför måste vi göra det svårare för honom att andas genom tracken. Med en mindre track smiter mer luft ut på sidan, upp genom stämbanden.

Utöver det har han nu en backventil som sitter på tracken för att han bara ska kunna andas ut lite grann den vägen. Det här har verkligen revolutionerat hans förmåga att bilda ljud. Det är helt fantastiskt för oss att han låter så mycket. Han lyckades till och med få till sitt livs första skratt häromdagen.

Direkt efter narkosen satte Eddies läkare på honom den grymmaste backventilen (då all utandningsluft går via stämbanden). Det var verkligen jättetufft för Eddie och man såg att han fick kämpa.

Då kom också det där skriket, det där första upprörda spädbarnsskriket, skriket som jag väntat på ända sedan Eddie föddes och var tyst. Det lät precis lika ansträngt, uppgivet och motsträvigt som den nyföddes första ljud och jag grinade en skvätt för att det var så vackert.

Läkaren sa att det är bra att han får öva stämbanden så mycket som möjligt och att det inte är farligt, trots att det ser jobbigt ut, men jag tror vi väntar med den tuffaste backventilen/talventilen ett tag till. Nu har han börjat tolerera den ”snälla” varianten och han går och småpratar och sjunger för sig själv mest hela tiden. Och jag bara njuter ❤️🙏❤️

Annonser

Vad är trakeotomi?

  

Trakeotomi är ett kirurgiskt ingrepp där det görs en öppning i halsen (stoma) under struphuvudet för att underlätta andningen. I hålet placeras en trakealkanyl som patienten andas igenom.

  
Bildkälla.

  1. Stämband
  2. Brosk
  3. Brosk
  4. Luftstrupen 
  5. Cuffad trakealkanyl (en liten ballong blåses upp för att inte luft ska passera på sidan om röret. Eddies trakealkanyl har ingen cuff.

Den lila ringen på bilden är patientens ”näsa”. Den kallas befuktare och ser till att luften som går ner i lungorna inte är för torr. Den fungerar också som en fysisk barriär som filtrerar bort smuts och andra partiklar som finns i luften.

Trakeotomi är inget ovanligt ingrepp inom sjukvården men ofta tas trakealkanylen bort när patienten inte längre behöver respiratorvård. Eddie föddes med ett problem som inte kräver assisterad andning därför kan han röra sig fritt utan att behöva sitta fast i maskiner. Diagnosen som han har, stämbandspares, är däremot mycket ovanlig. Bara ett eller ett par fall per år noteras hos spädbarn i Sverige.

Vad skiljer ett barn med track från ett barn utan track?

I Eddies fall: mycket lite. 

  1. Han andas genom sin ”halsnäsa” istället för genom sin ”ansiktsnäsa”.
  2. Han kan inte hosta och måste därför få hjälp att suga upp slem. Annars finns risk att andningsvägen täpps till av en slempropp.
  3. Han kan inte ha halsen under vatten, då rinner det rakt ned i lungorna.
  4. Han blir lätt förkyld och förkylningar kan drabba honom hårdare än andra barn eftersom luftvägen till lungorna är kortare.
  5. Han kan inte vara utomhus när det är kallare än -5. Luften värms vanligtvis upp i näsan, men inte på trakeotomerade personer.
  6. Vi föräldrar måste byta hans nackband en gång varje dag. Vi behöver också specialutbildning i HLR för trakeostomerade personer och ett förråd fullt av extrautrustning hemma.