Den här veckan från helvetet

1. Ingen avdelning på sjukhuset anser sig kunna ta emot Eddie. I måndags skulle vi skriva in Eddie på ÖNH:s vårdavdelning inför CT-röntgen och halvårskontroll av stämbanden och hemangiomet i narkos. När vi kom till sjukhuset fick vi veta att avdelningschefen inte ville ha honom på avdelningen eftersom det inte var ”patientsäkert” för Eddie på ÖNH. 

Om en patient med en halsåkomma inte är säker på ÖNH-avdelningen på ett universitetssjukhus i Sverige, var är hen då säker? Ska vi lägga in honom på hjärtkliniken? Ortopeden? Ska vi utföra ingreppet hemma?

Sedermera blev vi inskrivna i alla fall, under viss protest, efter att både jag och Eddies läkare påpekat det orimliga i att sjukhuset inte kan ta emot honom men att han vårdas av föräldrarna hemma i vanliga fall, föräldrar som ju också ständigt är med honom på sjukhuset.

2. Under narkosen kunde inte läkarna se någon förbättring av stämbandsförlamningen och bara en försumbar förbättring av hemangiomet

3. På fredagen får vi på nytt avslag på ansökan om assistans från Försäkringskassan eftersom i) Eddie inte har ett varaktigt funktionshinder och ii) även om hans funktionshinder ansetts vara varaktigt skulle han få avslag eftersom andning inte räknas som ett grundläggande behov om man inte har en psykisk funktionsnedsättning. (Det anmärkningsvärda i att normalbegåvade personer inte har ett grundläggande behov av att andas behandlas inte i de prejudicerande rättsfallen) 

4. Tre barn och en mamma är sjuk. Under veckan har både Eddie och hans båda storasyskon varit sjuka och eländiga i omgångar. Jag med.

5. Eddie blev sjuk under narkosen. Han godkändes av röntgenläkare inför att han skulle sövas. Men när han väl var sövd började pulsen, och febern, gå upp och han var svullen i halsen. Nu har han en 10 dagars antibiotikakur i förebyggande syfte.

5. Vårdcentralen glömmer beställa fuktnäsor. Trots att jag skickade in beställningen som vanligt och dessutom vänligt påpekade att vi har en ny typ av fuktnäsor glömde vårdcentralen att lägga till näsorna i beställningen. Min kära mamma har fått göra tiggaresor till praktiskt taget varenda avdelning på sjukhuset och samlat ihop en försvarlig mängd.

6. Apoteket glömmer beställa Propranolol. Redan förra veckan ringde Apoteket och berättade att de beställt Eddies medicin. Nät jag skulle hämta den var den ändå inte beställd. 

8. På fredag ringer helgpersonalen och sjukanmäler sig hela helgen.

Men jag har i alla fall en snygg tisha!

Annonser

Vem vill att funktionshindrade ska tvingas växa upp på institution?


I välfärdens 1950-tal skickades fortfarande funktionshindrade barn till ”vanföreanstalter”. Foto: Solna Hembygdsförening

Mycket har förbättrats sedan 50-talet, men nu sker oroande bakslag och jag undrar om vi snart är tillbaka i en verklighet där barn måste växa upp på sjukhus.

Det har också hänt en hel del senaste veckan sedan vi skrev om de dubbla avslagen från försäkringskassan och drog igång mediekarusellen

Hittills har vi gjort två tidningsintervjuer och har en radiointervju inbokad. Vår stackars läkare har fått agera jurist och hjälpreda på otaliga sätt och bland annat plockat fram flera domar rörande vab som vi skickat in till försäkringskassan.

Att här blir en huvudvärk inte bara för de stackars föräldrar, som liksom vi står utan möjlighet till försörjning, utan även för kommuner som blir mer eller mindre tvingade att anställa hemtjänstpersonal för att ta hand om barn som föräldrarna kan, men förvägras att, sköta. 

Alternativet är att barnen blir inlagda på sjukhus. Det är ett vanvettigt förslag som ändå diskuterats som en reell möjlighet för Eddie.

Om det händer är vi tillbaka till verkligheten innan LSS-reformen kom 1994, då sjuka och handikappade fick växa upp på institution.

Och vad säger landstingen, som redan nu har stora problem att få fram personal för att klara de få vårdplatser som finns, om att barnavdelningarna ska fyllas med barn som kan vårdas hemma? 

De har kopplat in sina jurister.

Försäkringskassan har hört av sig

Idag har varit en dag för myndighetskontakter. Först ringde sjukhuset och berättade att man har inlett en utredning
av Eddies förlossning och om något som inträffade då kan har bidragit till att han drabbades av stämbandsförlamningen.

Alldeles nyss ringde så en handläggare från Försäkringskassan. Hon meddelade att eddie inte har rätt till assistansersättning enligt lagen om stöd och service eftersom hans funktionshinder inte anses vara varaktigt.

Jag blev lite förvånad, främst för att det i flera domar från kammarrätterna i Stockholm och Göteborg har slagits fast att handikapp som kvarstår längre än 15 månader anses vara varaktiga, men också för att jag trodde att vi skulle få avslag av helt andra anledningar. I läkarintygen står det svart på vitt att stämbandsparesen kommer att kvarstå i åtminstone 3 år.

”Inga problem” sa jag snopet, ”kolla på de här domarna och återkom”.

Nu ska de göra det. Vi får väl se vad det blir nästa gång.

Att ha ett sjukt barn i ett sjukt system

Varning för ett mycket långt och träigt inlägg, men om ni orkar läsa hela så kommer ni att få reda på exakt hur svårt det är att få personlig assistans, hur orättvist det slår mot barn och att FN nyligen kritiserat att Sverige så kapitalt försämrat förutsättningarna för funktionshindrade.

Hur var det förut?

Det har varit brukligt att bevilja barn som har andningshjälpmedel och som är beroende av kontinuerlig andningsövervakning assistansersättning för 168 timmar i veckan, det innebär att man har rätt till assistans dygnet runt sju dagar i veckan. I praktiken räknades viss tid bort för att man bedömer att föräldrarna ska ha ett visst ansvar utöver ”normal” skötsel och tillsyn, men övervakning kan falla utanför föräldraansvaret. Från försäkringskassans genomgång:

Aktiv tillsyn av övervakande karaktär, vilken förutsätter ingående kunskaper om barnet, kan helt eller delvis gå utöver ett normalt föräldraansvar även för barn till och med fem års ålder.

När det gäller föräldraansvar så bedöms barnets grundläggande behov utifrån ålder och utifrån hur stora behov ”vanliga barn” i samma ålder har. Det här innebär att man i de flesta fall inte kan få personlig assistans beviljad för vardagliga situationer som exempelvis påklädning av spädbarn.

Grundläggande behov

För att få personlig assistans förutsätts att man inte utan hjälp kan tillgodose sina grundläggande behov. Med dessa avses bara personlig hygien, måltider, att klä av och på sig och att kommunicera med andra. Det så kallade ”femte behovet”, som bland annat innefattar ”annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade” men också vissa medicinska skäl samt övervakning, är en förutsättning för att barn som Eddie ska beviljas personlig assistans.
Vård, egenvård, sjukvård

I maj i år inledde regeringen översyn av insatser enligt LSS, syftet är bland annat att utreda gränsdragningar mellan HSL (hälso- och sjukvårdslagen) och LSS (lagen om stöd och service). Översynen ska i första hand analysera de skenande kostnaderna för personlig assistans men kan också ses som ett svar på en omtvistad dom från högsta förvaltningsdomstolen förra sommaren (3527-14). I domslutet står att förutsättningen för att få personlig assistans för insatser enligt det femte behovet är att personen i fråga har ett psykiskt funktionshinder. Att Assistansersättning inte lämnas för sjukvårdande insatser har stått klart sedan länge.

I praktiken innebär domen att försäkringskassan inte ska klassa andning som ett grundläggande behov.

Nu när högsta förvaltningsdomstolen har underkänt det ”femte behovet” är förutsättningarna att få personlig assistans betydligt sämre.

Under sommaren 2016 publicerade försäkringskassan ett pressmeddelande där man meddelade att myndighetens tillämpning av reglerna kring personlig assistans måste förtydligas med avseende på egenvård. Sjukvård (så som andningshjälp etc) omfattas som bekant inte av LSS, men även egenvård kommer numera att falla utanför ramarna för det ”femte behovet” när bedömning av behovet av assistansersättning genomförs. 

Kritik från FN

Och som ett brev på posten kom FN nästan samtidigt med omfattande kritik mot svenska neddragningar inom personlig assistans:

The Committee is concerned about the cutbacks in the allocation of funds for personal assistance benefits for persons with disabilities, depriving these persons of the necessary services and assistance (art. 9).

Så vad innebär allt detta? 

Skulle vi söka assistansersättning för att vi behöver övervaka Eddie dygnet runt skulle vi inte få det eftersom han inte är utvecklingsstörd. 

Skulle vi söka assistansersättning för att få hjälp att suga bort slemmet som annars riskerar att kväva honom skulle vi inte få det eftersom det räknas som sjukvård, eller egenvård, eller vård.

Skulle vi söka assistansersättning för att få hjälp under matningar, blöjbyten, påklädningar, badning, teckenkommunikation, ja, alla grundläggande behov så skulle vi troligtvis inte få det för att Eddie är för liten.

Vi har i vilket fall som helst sökt assistansersättning för de fyra första grundläggande behoven. 
Vi menar att Eddie har möjlighet att uppfylla sina grundläggande behov enbart om hemmavarande förälder har hjälp av ytterligare en person. Exempelvis kan han ammas förutsatt att någon hjälper till med sugningar, alternativet är att han skulle få en gastrostomi och matas direkt in i magen. Med hjälp kan jag byta en bajsblöja, alternativet är att låta honom sitta med skitig blöja tills hans pappa kommer hem.  Med hjälp kan han badas, annars får han vänta med rengöring.

Ja, ni fattar…

Sammanfattning för den som skummat:

  1. Andning är inget grundläggande behov
  2. Varken sjukvård, egenvård eller vård av barn ger rätt till personlig assistans
  3. För att ha rätt till hjälp med integritetsnära vård måste du ha en utvecklingsstörning
  4. FN riktar skarp kritik mot Sverige för försämringarna för funktionshindrade

Var ska pengarna komma ifrån?

Vi hade vårt första möte med kommunen om assistans/hemtjänst för några veckor sedan. Under det mötet framkom det med alla önskvärd tydlighet att vi inte kommer att få assistansersättning från försäkringskassan. 

Det är en dom från högsta förvaltningsdomstolen som ställer till det för barn med trakeostomi. Fram till och med förra sommaren räknades barn med track in under personkrets tre i lagen om stöd och service (LSS), men i och med domen slogs det fast att andning inte är ett grundläggande behov (sic!) och att en person med andningshinder av det slag trakeostomi innebär därmed inte har rätt till assistansersättning. Hade Edvard däremot haft ett psykiskt funktionshinder hade förutsättningarna varit annorlunda. 

Jag kan tycka att det är mycket märkligt att en dom som i utgår ifrån en vuxen patient med en annan diagnos (cystisk fibros) och ett annat hjälpbehov (andningsgymnastik) också ska gälla barn med track, men det är som det är och sedan förra sommaren beviljar inte försäkringskassan ansökningar för trackbarn längre.

Lyckligtvis bor vi i en kommun där man gör sitt bästa för att ändå lösa problemet. Idag fick vi, via telefon, beslut om rätt till hemtjänst enligt socialtjänstlagen (SoL). Vi kommer att ha hemtjänst 10 timmar varje natt och 10 timmar i veckan dagtid, fördelat på tre dagar.


Den uppmärksamme frågar sig då varför man överhuvudtaget behöver vara intresserad av assistansersättning från försäkringskassan.
Jo, det är nämligen så att målet med SoL är att tillgodose behov så att du uppnår skälig levnadsnivå medan LSS-lagen ska tillgodose behov så att du uppnår goda levnadsvillkor – ni fattar skillnaden…

För oss innebär de i första hand att jag och jens inte kommer att kunna arbeta som assistenter till Eddie – det hade vi kunnat göra om vi haft assistansersättning. Och eftersom Eddies hjälpbehov är så stora – läkarna kräver att det alltid ska finnas två utbildade personer i hans närhet för att vi ska kunna skrivas ut – innebär det att varken jag eller jens kan återgå i arbete åtminstone det närmaste halvåret. 


Nu till siffrorna

Vi lever inget extravagant liv med stora utsvävningar utan vi mättar munnen efter plånboken. Jag har en bra lön, Jens har en ok lön. Tillsammans tjänade vi ca 60.000 kr i månaden före skatt när Eddie kom till oss. När storasyskonen var mindre tjänande vi inte ens i närheten så mycket men våra inkomster har ändå räckt gott och väl för att amortera bort topplånet på radhuset, betala på studielånet, köpa en bil från 2005, åka på solsemester en gång per år, hålla barnen och oss med schyssta kläder och aktiviteter och spara ihop en skaplig buffert.

Nu när vi båda tvingas vabba på sjukpenningsnivå kommer vi att landa på en gemensam månadsinkomst på knappt 30.000 kronor före skatt. Smaka på den inkomstsänkningen.


Missförstå mig inte
. Jag är, från djupet av mitt hjärta, tacksam för allt som vi hittills fått av det offentliga. Sjukvården, resorna, boendet på sjukhus så att vi kan vara tillsammans med vårt barn, mediciner och medicinsk utrustning, allt som vi inte behövt betala för. Det är fantastiskt att vi kan vabba och att vi ska få assistans av kommunen. Men matematiken kommer inte att gå ihop. Redan nu gräver vi djupa hål i bufferten, jag vill inte tänka på vad som hänt om vi inte haft den. Nu ska vi bara fortsätta som vi alltid gjort – mätta munnen efter plånboken och hoppas att plånboken åtminstone är tjock nog för att munnen ska mättas.
Redigera