Blod är tjockare än slem

Jag har precis sett På spåret på sjukhus. Jag gjorde det några gånger förra säsongen för att Eddie låg inlagd men man glömmer fort och tror att den senaste tidens erfarenheter är någon slags sanning.

Eddie har checkat av så många coola framsteg under hösten att jag blir alldeles yr av att tänka på det. Dessutom har vi sluppit sjukhusvistelser ända sedan juni (tja, typ, men trackbytet i Stockholm räknar jag inte riktigt. Det var mer som en minisemester).

Så när Eddie började blöda ur tracken i lördags ökade vi inhalationerna och undvek talventil och utevistelse. Tyvärr var det för lite och för sent, för när Eddie sedan kom tillbaka till förskolans fenomenalt torra luft i måndags var det som att hans luftstrupe gick in i väggen. Han fick ”näsblod” i tracken, som inte gav med sig. På tisdagsmorgonen hostade han upp blodklumpar stora som tioöringar och jag var livrädd att nån av dem skulle sätta sig fast i tracken och blockera luftvägen. Sedan dess har vi varit på sjukhus med en ständigt ökande dos adrenalin att inhalera.

Nu, dag sju in i detta ständiga blödande, undrar jag om det finns nåt blod alls kvar i pojken.

Det märkliga är att läkaren inte ser någon sår, granulom eller annan blödningskälla. Visserligen är Eddie torr och rodnad i halsen, men det är också bara det.

Humöret är det heller inget fel på. Han kör fullt-ös-medvetslös med både personal och patienter dagarna i ända. Och den lilla trösten är väl ändå det, att mellan hostningarna och blödningarna är allt som vanligt. Fast på sjukhus.

Annonser

RS har skickat oss till IVA, men Eddie pratar om lampor


Sedan två dagar tillbaka är Eddie inlagd på IVA på grund av RS-virus.

Det började i måndags med att han var hostig och hade låg syresättning, men för oss som är vana vid förkylningar och track så var det inget som stack ut. Så på eftermiddagen på måndagen gick han ner till bara 84 procent i syresättning (vanligtvis 96-100) och fastnade där samtidigt som pulsen åkte berg-och-dalbana. Då ringde vi ambulans för att han skulle få syrgas på en gång. 

När vi kom till sjukhuset togs infektionsprover och blodgas och läkarna kunde direkt se att han samlat på sig massa koldioxid i blodet. Han fick inhalera adrenalin men när det inte gav effekt skickades Eddie ner från barnavdelningen till IVA för att få respiratorvård. 


Han drar sina egna andetag men eftersom han är så svullen i luftvägarna får han inte i sig det syre han behöver, han andas för snabbt och ytligt och varken tömmer eller fyller lungorna ordentligt. Nu när han får andningshjälp (CPAP) är det med en respirator kopplad till tracken som ger ett extra tryck i inandningen, och som ger ett motstånd i utandningen för att han ska få ordentliga andetag. Utöver det inhalerar han två olika astmamediciner och får kortisontabletter. 

Igår, innan odlingarna hade kommit tillbaka positivt för RS, ordinerades han tamiflu och antibiotika, men nu får han enbart antibiotika. Det är i förebyggande syfte för att han inte ska få följdsjukdomar.

Så nu sitter vi här, i kaoset på iva, med ett barn som egentligen är alldeles för frisk för att vara här.

Men det är förstås inte bara elände. Eddie har fått låna en läsplatta som han spelar pekboksspel på och han dansar och sjunger med i babblarna. Eller sjunger och sjunger, han smackar och pussar och klickar och gör alla munljud han kan, och det är alldeles bedårande.

Idag sa han också sitt första ord: ”Lampa”. Han gjorde munrörelserna och tecknet för lampa. Då grät jag en skvätt.

Dessutom har vi en liten farbror som salsgranne. Varje gång någon frågar hur han mår svarar han ”som vanligt”, förutom i morse när han själv satt upp i fotöljen bredvid sängen, då svarade han ”idag mår jag sämre”. 

Och så har vi en annan salsgranne som aldrig slutar prata.

Eddie har fått två RS-sprutor (Synagis) varje månad hela hösten, men det har uppenbarligen inte varit tillräckligt. Det är så synd om honom, de där sprutorna gör jätteont och så blir han sjuk i alla fall. Det finns ingen hejd för vad han måste genomgå. 

Enterovirus, stafylokocker och pneumokocker 

Vi ligger fortfarande inne på barn 2 efter att Eddie fått konstaterat förkylningsastma. Imorgon har vi varit inlagda en hel vecka och det börjar kännas både långtråkigt och ledsamt. 

Han inhalerar två olika mediciner utöver koksalt, en luftrörsvidgande och en avsvällande. Tanken är att han ska behålla den avsvällande medicinen under hela förkylningssäsongen. En eller två inhalationer om dagen som underhållsdos. 

Odlingarna har visat stafylokocker och pneumokocker, men liksom förra gången har han blivit sjuk av ett Enterovirus. Det tog lite hårdare den här gången eftersom han både fick väldigt hög feber och hög puls. Nu är febern borta och vi väntar på att han ska syresätta sig adekvat innan vi kan åka hem. Läkarna vill också att han ska komma tillrätta med astman och sluta pipa och tjuta i lungorna. 

Men inte gör det något att ha en pojke på sjukhus när han kan inhalerar själv, kolla här nere bara vilken kille!

Ny extrautrustning införskaffad – och prognos 


Vi bockar av en sak om dagen på utrustningslistan nu. Igår fick vi låna en handpump, idag har vi fått en som vi den hängande på vagnen. Det börjar vara rätt överlastat, men så fort vi får transportsugen (som går på batteri) så kan vi göra oss av med massor med grejer, inklusive den åbäkiga lufttanken som hänger under vagnen). Den är beställd idag så vi håller tummarna för att det går undan.

Första hembesöket ☺️

Igår gjorde vi första riktiga hembesöket – promenad till morfar och Maud. Det gick alldeles utmärkt, vi åt våfflor, hängde med storebrorsorna och hade det mysigt. 

Idag var det business as usual igen. Eddie hade tid hos ÖNH redan halv nio. Jag var ganska knäckt efter att ha varit uppe och matat fyra gånger på natten, så jag försov mig en halvtimme och det var med andan i halsen som vi trillade in på mottagningen några minuter efter utsatt tid. ÖNH-läkaren tittade ner i Eddies hals med en liten filmkamera på en lång böjlig pinne. Jag fick se hur det såg ut och hon visade också bilder hur det såg ut tidigare, i samband med laryngomalaci-operationen som hon utförde innan vi åkte till ALB. Det är lätt att se att det inte ser ut riktigt som det ska. Stämbanden är helt ihopsnörpta när han tar i och skriker – men när han är avslappnad, som under operationen, är det öppna. 

Prognosen är god. Förhoppningsvis får vi ta ut tracken ”om allt från 4 månader till några år”. Läkarna räknar inte heller med några talsvårigheter. Det är förstås skönt att höra.

Vi ska tillbaka till ÖNH i maj för att göra kanylbyte. Tills dess ska vi bara hänga på barn 4 och vänta på att få börja utbilda assistenter. Och på att få leverans av ännu mer utrustning 👍

Resa med stil

I morgon, onsdag, får vi komma hem!

❤️🎈🌹🎈❤️🎈🌹🎈❤️🎈🌹🎈❤️

Det finns varken ord eller emojis nog för att beskriva hur skönt det känns. Vi har varit på ABL i tre veckor nu. När vi kom visste vi inte vad som var fel på Eddie, vi visste inte hur länge vi skulle bli kvar eller om han skulle klara sig utan allvarliga men. Han hade fyra lugnade och smärtstillande mediciner som gick intravenöst dygnet runt, vi hade bara fått hålla honom en gång och han kunde inte andas utan respirator. 

Nu åker vi hem med ett barn utan sladdar som andas själv och ammar, som sprattlar och blir arg och glad och ledsen. Vi har en vårdplan och utbildning i ryggen och jag tror faktiskt att vi kommer att klara oss alldeles galant!

Som en liten bonus slänger jag med bilderna från när vi åkte ned. Så här såg det ut då: