Att ha ett sjukt barn i ett sjukt system

Varning för ett mycket långt och träigt inlägg, men om ni orkar läsa hela så kommer ni att få reda på exakt hur svårt det är att få personlig assistans, hur orättvist det slår mot barn och att FN nyligen kritiserat att Sverige så kapitalt försämrat förutsättningarna för funktionshindrade.

Hur var det förut?

Det har varit brukligt att bevilja barn som har andningshjälpmedel och som är beroende av kontinuerlig andningsövervakning assistansersättning för 168 timmar i veckan, det innebär att man har rätt till assistans dygnet runt sju dagar i veckan. I praktiken räknades viss tid bort för att man bedömer att föräldrarna ska ha ett visst ansvar utöver ”normal” skötsel och tillsyn, men övervakning kan falla utanför föräldraansvaret. Från försäkringskassans genomgång:

Aktiv tillsyn av övervakande karaktär, vilken förutsätter ingående kunskaper om barnet, kan helt eller delvis gå utöver ett normalt föräldraansvar även för barn till och med fem års ålder.

När det gäller föräldraansvar så bedöms barnets grundläggande behov utifrån ålder och utifrån hur stora behov ”vanliga barn” i samma ålder har. Det här innebär att man i de flesta fall inte kan få personlig assistans beviljad för vardagliga situationer som exempelvis påklädning av spädbarn.

Grundläggande behov

För att få personlig assistans förutsätts att man inte utan hjälp kan tillgodose sina grundläggande behov. Med dessa avses bara personlig hygien, måltider, att klä av och på sig och att kommunicera med andra. Det så kallade ”femte behovet”, som bland annat innefattar ”annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade” men också vissa medicinska skäl samt övervakning, är en förutsättning för att barn som Eddie ska beviljas personlig assistans.
Vård, egenvård, sjukvård

I maj i år inledde regeringen översyn av insatser enligt LSS, syftet är bland annat att utreda gränsdragningar mellan HSL (hälso- och sjukvårdslagen) och LSS (lagen om stöd och service). Översynen ska i första hand analysera de skenande kostnaderna för personlig assistans men kan också ses som ett svar på en omtvistad dom från högsta förvaltningsdomstolen förra sommaren (3527-14). I domslutet står att förutsättningen för att få personlig assistans för insatser enligt det femte behovet är att personen i fråga har ett psykiskt funktionshinder. Att Assistansersättning inte lämnas för sjukvårdande insatser har stått klart sedan länge.

I praktiken innebär domen att försäkringskassan inte ska klassa andning som ett grundläggande behov.

Nu när högsta förvaltningsdomstolen har underkänt det ”femte behovet” är förutsättningarna att få personlig assistans betydligt sämre.

Under sommaren 2016 publicerade försäkringskassan ett pressmeddelande där man meddelade att myndighetens tillämpning av reglerna kring personlig assistans måste förtydligas med avseende på egenvård. Sjukvård (så som andningshjälp etc) omfattas som bekant inte av LSS, men även egenvård kommer numera att falla utanför ramarna för det ”femte behovet” när bedömning av behovet av assistansersättning genomförs. 

Kritik från FN

Och som ett brev på posten kom FN nästan samtidigt med omfattande kritik mot svenska neddragningar inom personlig assistans:

The Committee is concerned about the cutbacks in the allocation of funds for personal assistance benefits for persons with disabilities, depriving these persons of the necessary services and assistance (art. 9).

Så vad innebär allt detta? 

Skulle vi söka assistansersättning för att vi behöver övervaka Eddie dygnet runt skulle vi inte få det eftersom han inte är utvecklingsstörd. 

Skulle vi söka assistansersättning för att få hjälp att suga bort slemmet som annars riskerar att kväva honom skulle vi inte få det eftersom det räknas som sjukvård, eller egenvård, eller vård.

Skulle vi söka assistansersättning för att få hjälp under matningar, blöjbyten, påklädningar, badning, teckenkommunikation, ja, alla grundläggande behov så skulle vi troligtvis inte få det för att Eddie är för liten.

Vi har i vilket fall som helst sökt assistansersättning för de fyra första grundläggande behoven. 
Vi menar att Eddie har möjlighet att uppfylla sina grundläggande behov enbart om hemmavarande förälder har hjälp av ytterligare en person. Exempelvis kan han ammas förutsatt att någon hjälper till med sugningar, alternativet är att han skulle få en gastrostomi och matas direkt in i magen. Med hjälp kan jag byta en bajsblöja, alternativet är att låta honom sitta med skitig blöja tills hans pappa kommer hem.  Med hjälp kan han badas, annars får han vänta med rengöring.

Ja, ni fattar…

Sammanfattning för den som skummat:

  1. Andning är inget grundläggande behov
  2. Varken sjukvård, egenvård eller vård av barn ger rätt till personlig assistans
  3. För att ha rätt till hjälp med integritetsnära vård måste du ha en utvecklingsstörning
  4. FN riktar skarp kritik mot Sverige för försämringarna för funktionshindrade

72 dagar. And counting.


Barn 4 är ingen plats man planerar att komma till. Här hamnar de sjukaste barnen direkt efter förlossningen. De som är för tidigt födda eller som har andningsproblem, hjärtfel eller låg födelsevikt, till exempel. 

Barn 4 är ingen plats man stannar länge på. De flesta som kommer hit lämnar avdelningen inom några dagar. Några slussas vidare till specialistvård. Andningsbarnen hamnar på Astrid Lindgrens, hjärtebarnen i Göteborg. Bara neobarnen stannar.

Barn 4 är ingen plats man skaffar sig vänner. På morgonen sitter vi och fikar tillsammans och pratar om att fira med tårta när någon av oss slussas ut. På eftermiddagen är den andra förälderns rum tomt och urstädat och man kommer på att man glömt bort att fråga efter deras namn.

Nu har vi varit inskrivna på sjukhus i 72 dagar. Av dem har jag sovit två nätter hemma. Det börjar bli tröttsamt.

En ljuspunkt: igår träffade vi en tjej som sökt jobbet som sköterska till Eddie. Hon verkar stabil. Nu hoppas vi att kommunens kvarnar kan mala lika fort som de gjort hittills och att vi snart får sova hemma åtminstone några nätter i veckan.

Säga vad man vill om landsting och kommun, men under pärsen vi gått igenom de senaste 72 dagarna finns det verkligen ingenting att klaga på. Det är så här skattepengar ska användas.