Det där första nyfödd-skriket

Det är stora förändringar på gång för Eddie. I fredags kom vi hem efter 3 dagar på Liva (långtidsintensiven) på Karolinska i Stockholm.

Det var Eddies första återbesök sedan han blev utskriven i april förra året, då han bara var drygt en månad gammal. Sedan dess har liva flyttat till nya Karolinska, en jätteglaskoloss söder om gamla sjukhuset. Livas gamla vanliga utformning med 2*2-salar och en glasbur för övervakning i mellan har planerats bort och ersatts av enkelrum: enrum för patienterna, men logistiskt svårt och personalkrävande. För oss var det förstås skönt att vara i fred, Eddie går in i krisläge varje gång han ser scrubs, så jag och Eddies dagpersonal skötte honom dygnet runt.

Jag drabbades av panik när vi med en veckas varsel fick veta att Eddie fått tid för kontrollskopi i narkos på Karolinska. Paniken förvärrades när jag insåg att jag förväntades flyga reguljärt, ensam med honom, tvärsemot alla råd och restriktioner om vård av trackbarn. Nu löste det sig tack vare att Eddies dagpersonal ställde upp frivilligt och följde med. Annars hade det varit tufft på planet med all utrustning och logistik. (På flyget hem somnade en byggarbetare i mitt knä, men det är en annan historia).

Efter kontrollskopin fick Eddie en mindre track. Anledningen är att han, enligt sin läkare, stänger stämbanden ”frivilligt” eftersom det är lättare att andas genom tracken (det är ju en hel del motstånd i näsa och svalg). Nu måste han lära sig andas från början igen och därför måste vi göra det svårare för honom att andas genom tracken. Med en mindre track smiter mer luft ut på sidan, upp genom stämbanden.

Utöver det har han nu en backventil som sitter på tracken för att han bara ska kunna andas ut lite grann den vägen. Det här har verkligen revolutionerat hans förmåga att bilda ljud. Det är helt fantastiskt för oss att han låter så mycket. Han lyckades till och med få till sitt livs första skratt häromdagen.

Direkt efter narkosen satte Eddies läkare på honom den grymmaste backventilen (då all utandningsluft går via stämbanden). Det var verkligen jättetufft för Eddie och man såg att han fick kämpa.

Då kom också det där skriket, det där första upprörda spädbarnsskriket, skriket som jag väntat på ända sedan Eddie föddes och var tyst. Det lät precis lika ansträngt, uppgivet och motsträvigt som den nyföddes första ljud och jag grinade en skvätt för att det var så vackert.

Läkaren sa att det är bra att han får öva stämbanden så mycket som möjligt och att det inte är farligt, trots att det ser jobbigt ut, men jag tror vi väntar med den tuffaste backventilen/talventilen ett tag till. Nu har han börjat tolerera den ”snälla” varianten och han går och småpratar och sjunger för sig själv mest hela tiden. Och jag bara njuter ❤️🙏❤️

Annonser

Brevet till Försäkringskassan

Hej trackföräldrar!

Nedan finns brevet som vi skickade som svar till Försäkringskassan då de meddelade att de tänkte fatta beslut om att avslå vår vabansökan. Kanske finns det något i det som ni kan ha användning för?

 
Tillägg till förslag till beslut från Försäkringskassan den xx/xx angående tillfällig föräldrapenning
Försäkringskassans (nedan FK) har föreslagit avslag på min, Moa Frygells (XXXXX-XXXX), ansökan om tillfällig föräldrapenning för min son Edvard (XXXXXX-XXXX) under perioderna XX-XX

 
Motiveringen är att Edvard inte bedöms som allvarligt sjuk i lagens mening. För att ”den behandling som pågår bedöms vara förebyggande insatser för att barnet inte ska komma i ett livshotande tillstånd”

Vi vill bestrida FK:s slutsatser med motiveringen att Edvards samlade diagnoser fortfarande, och fram till dess han kan andas själv igen, i högsta grad är livshotande. Utan ständig sjukvård och tillsyn dör han inom minuter.

I FK:s egen vägledning anges följande:

”Vissa barn kan komma att behöva långvarig behandling för sin sjukdom. När behandlingen i sig får avsedd effekt och det inte längre finns en påtaglig risk för barnets liv anser FK inte att barnet längre är allvarligt sjukt i lagens mening.” Denna formulering är inte applicerbar på Edvard, därför att;

 

  1. Edvard har aldrig dragit ett normalt andetag. Han lider av medfödd dubbelsidig stämbandsförlamning. Det är ett tillstånd som gör att han är oförmögen att andas själv. Han har under sitt 1,5-åriga liv varit ständigt beroende av andningshjälp, först i respirator, sedan med trakeostomi.
  2. På grund av Edvards ringa ålder har han ingen uppfattning om riskerna med sin behandling. Det finns en påtaglig risk att han själv sliter ut trakeostomin, då han är lika rörlig och motoriskt välfungerande som andra barn i hans ålder. Dessutom finns ett ständigt hot om slempropp i trakealkanylen. Slemproppen leder till omedelbart andningsstopp och livshotande. Trakeostomin behöver kontinuerligt rensugas för att Edvard inte ska drunkna i sitt eget slem.

    Vi menar alltså att även om trakeostomin har fått avsedd effekt, det vill säga att den låter Edvard andas, så är effekten av denna behandling inte att det inte längre finns en påtaglig risk för Edvards liv.

Förvaltningsrätten i Umeå har tidigare slagit fast att Edvard är allvarligt sjuk i lagens mening (mål nr: 426-17). Den bedömningen gjordes utifrån samma diagnoser som jag nu söker tillfällig föräldrapenning för, alltså dubbelsidig stämbandsförlamning, subglottiskt hemangiom och astma. Att ni nu föreslår att jag ska nekas tillfällig föräldrapenning för Edvard för att det ”inte varit några komplikationer under sommaren” är för mig svårt att förstå, då det inte skett någon förbättring i någon av hans grundsjukdomar.

Det är som att en cancersjuk inte skulle räknas som cancersjuk för att hen inte samtidigt har tarmvred.

Utöver detta vill jag hänvisa till förarbetena till lagändringen (prop. 2005/06:159 s. 18 och 32 f.) där det uttalades att även om uttrycket allvarligt sjuk avser barn som är så sjuka att de inte kan vårdas hemma så utesluter detta dock inte att tillfällig föräldrapenning kan utges även för tid när det direkta hotet mot barnets liv inte längre föreligger. Det krävs således inte att hotet ska innebära en i tiden omedelbart föreliggande fara för barnets liv. Tillfällig föräldrapenning bör även kunna utges när ett allvarligt sjukt barn genomgår behandling mot sitt sjukdomstillstånd och det utan behandling föreligger en fara för barnets liv.

I det här sammanhanget är det relevant att hänvisa till HFD Mål nr 6858-12 där föräldrarna till ett sexårigt barn med en cancerbehandling bakom sig fick rätt till TFP även för eftervårdsfasen då det direkta hotet mot barnets liv var undanröjt. Jag menar att behandlingen som Edvard genomgår är mycket krävande för honom och att hotet mot hans liv inte är undanröjt förrän hans stämbandsförlamning läkt ut eller opererats.

Jag vill också hänvisa till HFD 5542-09 där en tonårspojke med diabetes fick rätt till tillfällig föräldrapenning trots att hans behandling (insulininjektioner) fått effekt och att han i övrigt var frisk. Rätten menade då att trots att pojken inte var allvarligt sjuk när han genomgick sin behandling hade föräldrarna rätt till TFP bland annat eftersom ”Vid utebliven behandling leder sjukdomstillståndet till död inom cirka en vecka.” Edvards stämbandsförlamning innebär att han är död inom minuter om behandlingen upphör.

 

I FKs egen vägledning anges följande:

  • ”Ett barn kan också vara allvarligt sjukt under eftervårdsfasen trots att hotet mot barnets liv är undanröjt. Det har HFD slagit fast i ett avgörande (HFD 2013 ref. 76, Domsnytt 2014:48).”

Enligt vägledningen behöver man, när det gäller ett barn efter avslutad primärbehandling, ta ställning till bl.a. en rad frågor. För Edvards del vill vi lyfta fram följande:
1. Edvard lider fortfarande av sin grundsjukdom, som otvivelaktigt är förenad med ett påtagligt hot mot hans liv. Om han sliter ut trakealkanylen eller om den blockeras riskerar han att dö inom minuter på grund av andningsstopp.
2. Den vård som Edvard mottar dagligen är mycket krävande för honom. Han inhalerar läkemedel och slemlösande medel var tredje timme dygnet runt. Stomat, hans andningshål, kräver daglig skötsel och omvårdnad för att inte bli infekterat. Vi suger slem ur hans luftvägar upp till 100 gånger per dygn för att han inte ska drunkna i sitt eget sekret.
3. Även om Edvards stämbandsförlamning inte i sig medfört några komplikationer eller biverkningar så har hans lidande förvärrats av att han drabbats av såväl en godartad tumör i strupen (subglottiskt hemangiom) samt förkylningsastma. Huruvida de är direkta följder av stämbandsförlamningen och trakeostomin eller inte är ännu inte fastställt.
4. Edvard har löpande ett stort behov av uppföljning av sin behandling. Han byter sin trakealkanyl på sjukhus var sjätte vecka. Han följs upp med regelbundna besök hos andningsläkare, sjukgymnast, neonatalavdelningen, logoped, dietist, nutritionsläkare och öron, näsa, hals-läkare.

Edvards stämbandsförlamning är lika allvarlig nu som den var när han föddes. Läkare har inte kunnat iaktta någon rörlighet i stämbanden.

Umeå 15 sept 2017

 

Moa Frygell

Den här veckan från helvetet

1. Ingen avdelning på sjukhuset anser sig kunna ta emot Eddie. I måndags skulle vi skriva in Eddie på ÖNH:s vårdavdelning inför CT-röntgen och halvårskontroll av stämbanden och hemangiomet i narkos. När vi kom till sjukhuset fick vi veta att avdelningschefen inte ville ha honom på avdelningen eftersom det inte var ”patientsäkert” för Eddie på ÖNH. 

Om en patient med en halsåkomma inte är säker på ÖNH-avdelningen på ett universitetssjukhus i Sverige, var är hen då säker? Ska vi lägga in honom på hjärtkliniken? Ortopeden? Ska vi utföra ingreppet hemma?

Sedermera blev vi inskrivna i alla fall, under viss protest, efter att både jag och Eddies läkare påpekat det orimliga i att sjukhuset inte kan ta emot honom men att han vårdas av föräldrarna hemma i vanliga fall, föräldrar som ju också ständigt är med honom på sjukhuset.

2. Under narkosen kunde inte läkarna se någon förbättring av stämbandsförlamningen och bara en försumbar förbättring av hemangiomet

3. På fredagen får vi på nytt avslag på ansökan om assistans från Försäkringskassan eftersom i) Eddie inte har ett varaktigt funktionshinder och ii) även om hans funktionshinder ansetts vara varaktigt skulle han få avslag eftersom andning inte räknas som ett grundläggande behov om man inte har en psykisk funktionsnedsättning. (Det anmärkningsvärda i att normalbegåvade personer inte har ett grundläggande behov av att andas behandlas inte i de prejudicerande rättsfallen) 

4. Tre barn och en mamma är sjuk. Under veckan har både Eddie och hans båda storasyskon varit sjuka och eländiga i omgångar. Jag med.

5. Eddie blev sjuk under narkosen. Han godkändes av röntgenläkare inför att han skulle sövas. Men när han väl var sövd började pulsen, och febern, gå upp och han var svullen i halsen. Nu har han en 10 dagars antibiotikakur i förebyggande syfte.

5. Vårdcentralen glömmer beställa fuktnäsor. Trots att jag skickade in beställningen som vanligt och dessutom vänligt påpekade att vi har en ny typ av fuktnäsor glömde vårdcentralen att lägga till näsorna i beställningen. Min kära mamma har fått göra tiggaresor till praktiskt taget varenda avdelning på sjukhuset och samlat ihop en försvarlig mängd.

6. Apoteket glömmer beställa Propranolol. Redan förra veckan ringde Apoteket och berättade att de beställt Eddies medicin. Nät jag skulle hämta den var den ändå inte beställd. 

8. På fredag ringer helgpersonalen och sjukanmäler sig hela helgen.

Men jag har i alla fall en snygg tisha!

Förskoleprojekt på gång 

Nu är det ett tag sen jag skrev. Det innebär inte att det inte hänt nåt, men jag och Eddie har jobbat med ett videoprojekt som tagit ganska mycket tid. Mer om det senare när jag vet mer om vad som kommer bli av det.

Dessutom har vi börjat projektet med att försöka lösa hösten. Socialen har ju haft ansvar för Eddie hittills (även om vi inte haft nån assistans dagtid så har vi haft andra insatser, tex arvoderad anhörigvård, för att undvika att Eddie tvångsinskrivs på sjukhus) men nu, sen han fyllt ett år, kommer förskolan att ta över en del av ansvaret deltid. 

Det är jätteläskigt att tänka sig att han ska börja förskolan i höst med alla risker det innebär. Helst skulle jag vilja ha honom hemma tills han fyller två (båda hans storebröder var hemma betydligt längre än Eddie kommer vara), men alternativet är att vara två föräldrar hemma på en föräldrapenning och det är ju inte rimligt.

Vi har haft möte med förskolechefen som verkade klok. Hon sa att det finns möjlighet att anställa mig som resurs åt Eddie, i alla fall tills vi hittat och tränat personal som är kompetent nog att ta det medicinska ansvaret för Eddie när han inte hans föräldrar är på plats.

Senare hade vi ett samverkansmöte med bland andra skolområdeschefen, ansvarig skolsköterska, Eddies läkare och socialen och då var det helt plötsligt andra tongångar. Skolområdeschefen var tydlig med att det inte är en lämplig lösning att en förälder jobbar som resurs och menade att förskolechefen måste undersöka om det finns någon i den befintliga personalen som är villig att ta på sig ansvaret för Eddie. 

Med tanke på att det bara är drygt två månader kvar till semestern så är det obegripligt hur de tänkt sig hinna hitta och utbilda personal som ska klara av ett såpass medicinskt krävande barn som Eddie. Personalen måste dessutom godkännas av sjukhuset och skriva på ett delegeringsavtal med landstinget. 

För att underlätta rekryteringen har jag och Eddie läkare skrivit ihop en arbetsbeskrivning som jag skickat till förskolan. När jag läste igenom den kunde jag nästan inte förstå att det är så mycket med Eddie som vi gör dagligen, numera till och med utan att reflektera över det.

Här är arbetsbeskrivningen:

Arbetsuppgifter Förskoleresurs Edvard

  • Ha mycket god kännedom om Edvard, hans rutiner och hans sjukdomstillstånd.
  • Klara av att hantera akuta situationer när de uppkommer i hans andningsväg. Bland dessa inträffar vanligast blödning, slempropp och autodekanylering (alltså att han själv sliter ut tracken). Samtliga tillstånd är AKUT LIVSHOTANDE och åtgärder måste påbörjas inom sekunder. 
  • Klara av att hantera situationer av mindre akut karaktär som uppkommer praktiskt taget dagligen. Exempelvis hostattacker, snabbt ökande slembildning, kräkningar och problem som uppstår i och med att han faller på tracken. Dessa kan utvecklas till AKUT LIVSHOTANDE situationer om de inte hanteras på rätt sätt.
  • Kunna självständigt ge medicin, inhalationer och klara av att tillreda medicinblandningar.
  • Skötsel och underhåll, samt mycket god kunskap om Edvards medicinska utrustning. Bland annat saturationsmätare, manuell sug, elektrisk sug och inhalationsapparatur. Det handlar helt enkelt om att man måste kunna fixa dem om de slutar fungera.
  • Känna till vilket förbrukningsmaterial Edvard använder och se till att det alltid finns, att det beställs och levereras till förskolan.
  • Sköta Edvards track och stoma (hålet som tracken sitter i) under dagen. Det här innebär rensugningar av trakeostomin, nackbandsbyte och rengöring av stomat ifall det kommit smuts däri.
  • Känna till vad Edvard klarar av att äta och inte, samt tillreda mat som han klarar av att äta. 
  • Känna till och klara av att genomföra de särskilda säkerhetsåtgärder som krävs vid tvättning, blöjbyte samt utevistelse
  • Känna till och noggrant följa de temperaturgränser som finns uppsatta.
  • Uppmärksamma när Edvard samlar på sig slem i lungorna samt självständigt klara av att genomföra slemmobiliserande sjukgymnastik 
  • Sköta talventil när det blir aktuellt
  • Ansvara för Edvards teckenspråksinlärning under förskolevistelsen

Dom växer upp så fort…

Bild lånad härifrån

I höst ska Eddie börja förskolan. Det är en följd av byråkrati, administration och sjukdom.

Socialtjänsten lämnar nämligen över ansvaret för Eddie till förskolan i och med att han fyller ett år. Lyckligtvis är soc i Umeå realister och inser att det är omöjligt för vilken förskola som helst att hitta, anställa och träna personal och dessutom erbjuda förskoleplats i mars, så vi hänger kvar under socialtjänstens vingar fram till och med augusti i år. Men efter det är det tänkt att Eddie ska flyga fritt.

Detta är dock lättare sagt än gjort. Eftersom Eddie bara får vara utskriven från sjukhus om det finns två sjukvårdsutbildade personer i hans absoluta närhet dygnet runt innebär det att 

  1. Förskolan måste rekrytera två resurspersoner som kan se efter honom under hela vistelsetiden. 
  2. Förskolan måste utbilda resten av personalgruppen så att de kan lösa av resurspersonerna om de måste gå på toa, lunch etc
  3. Förskolan måste hitta personal som är villig att ta på sig det medicinska ansvaret för Edvard eftersom det inte finns någon förälder närvarande under förskoledagen.
  4. Förskolan måste hitta personal som klarar av utbildningen och godkänns av sjukhuset
  5. Sen måste man hitta några till som kan hoppa in som vikarie vid sjukdom, semester etc

Det blir otroligt spännande att se hur detta ska gå att genomföra innan augustis slut. Heja! (Jag är faktiskt inte ironisk)

Och om det är någon som undrar varför vi inte bara är föräldralediga med Eddie så är det för att vi måste vara två vuxna med honom hela tiden. Eftersom vi nekats tillfällig föräldrapenning måste en förälder jobba och då måste vi hitta det andra paret händer nån annanstans – soc hänvisar det ansvaret till förskolan.

Att bestämma om ens barn ska få kunna andas eller prata

Vi har varit på trackbyte och stämbandsundersökning hos vår öron, näsa, hals-läkare. Den här gången var  det extra spännande eftersom det är första gången hans stämband undersöktes sedan vi börjat med behandlingen mot bölden som växer på ena stämbandet. Vi hade ju hoppats att den skulle gå ned och att det därmed skulle smita lite luft förbi stämbanden.

Här finns en video som förklarar stämbandsförlamning

När läkaren tittade ned kunde hon se stämbandsöppningen, det är första gången den går att se när Eddie är vaken. Det betyder att bölden gått ned, men det betyder också att stämbandsförlamningen fortfarande är oförändrad. Det piper inte förbi nån luft alls utan det är som ett blixtlås.

Vi hade ju hoppats att stämbanden skulle börja röra på sig när bölden var borta, men så ser det inte ut att bli tyvärr. För första gången nämnde vår läkare operation som alternativ. Det finns flera sätt att göra det på, men de två vanligaste opetationerna är endera att man hänger upp stämbanden i trådar (VIDEO) så att de dras isär som en gardin eller så skär man bort den bakre delen av stämbanden (VIDEO). Hänger man upp stämbanden finns det förstås risk att trådarna lossnar och stämbanden faller igen, fördelen är att det går att ta bort trådarna. Skär man bort stämbanden är det irreversibelt, men det är å andra sidan säkrare. Det finns dock ingen garanti för att operationerna gör att han blir trackfri; de senaste 5 åren har två barn opererats i Sverige med den andra metoden och det fungerade bara för ett av dem.

För oss föräldrar är det förstås ett omöjligt val: operera och riskera att han inte blir bättre men att han får svårare att prata, eller behålla tracken med allt det innebär (infektionsrisk, jobbigare förkylningar, inte kunna vara ute på vintern, inte få lära sig simma etc)

Vem sa att man behöver prata för att umgås?

Det här med stämbandsförlamning har sina sidor. Eftersom Eddie aldrig gjort några stämbandsljud har vi lärt oss att tolka hans ansiktsuttryck och andning precis som vore det en röst. Nu har han börjat med smackningar och pussljud och det är så roligt att se honom undersöka olika ljud. Och så är det förstås fantastiskt att han blir så stolt när han gör ljuden. Vårt lilla geni ❤

Botox – uppföljning

I USA och Kanada är botoxinjektioner i stämbandsmuskeln en vanlig behandling av stämbandsförlamning. Det har jag skrivit om tidigare.

Nu har jag varit i kontakt med flera föräldrar i USA som genomgått den behandlingen med sina småttingar. Några fick mycket gott resultat, andra märkte skillnad, men inte så stor.

Jag har flera gånger tagit upp behandlingen som förslag med våra läkare men inte fått något riktigt svar på om det är en framkomlig väg.

För några veckor sedan fick jag så ett mail från en av Eddies ÖNH-läkare i Stockholm som menade att det finns alldeles för lite forskning för att det ska anses vara en säker och effektiv metod, men att det kan vara något att testa ifall övriga behandlingar fallerar.

Men så idag pratade jag med vår ÖNH-läkare i Umeå som grundligt gick igenom för- och nackdelar med behandlingen och det märktes tydligt att hon sökt upp den information som finns att tillgå.

Botox är, som bekant, ett starkt nervgift och det finns förstås alltid risker med att använda det. Injeceras det fel kan det förstöra funktionen i en annan muskel i flera månaders tid. 

Det finns tre sätt att göra injektionerna:

  1. Söva patienten. Nackdelen är då att Eddie i så fall måste bli sövd var tredje månad och att det finns risker med narkos.
  2. Låta patienten göra olika ljud och via ett instrument som mäter nervimpulser guida sig fram till rätt muskel (cricothyreoideus) för att sedan lägga injektionen där. Den metoden kräver enbart lokalbedövning, men eftersom Eddie är så liten kan han inte göra ljud på beställning.
  3. Söka rätt på muskeln med ultraljud. Det kräver att patienten får lokalbedövning och är sederad. Det är dock svårt att hitta rätt muskel med ultraljud eftersom cricothyreoideus är så platt.

Summan av kardemumman är att botoxinjektioner är en klart framkomlig väg, men att man bör vänta tills Eddie är så stor att han kan göra ljud på kommando. Det verkar vara den säkraste och effektivaste metoden.