Blod är tjockare än slem

Jag har precis sett På spåret på sjukhus. Jag gjorde det några gånger förra säsongen för att Eddie låg inlagd men man glömmer fort och tror att den senaste tidens erfarenheter är någon slags sanning.

Eddie har checkat av så många coola framsteg under hösten att jag blir alldeles yr av att tänka på det. Dessutom har vi sluppit sjukhusvistelser ända sedan juni (tja, typ, men trackbytet i Stockholm räknar jag inte riktigt. Det var mer som en minisemester).

Så när Eddie började blöda ur tracken i lördags ökade vi inhalationerna och undvek talventil och utevistelse. Tyvärr var det för lite och för sent, för när Eddie sedan kom tillbaka till förskolans fenomenalt torra luft i måndags var det som att hans luftstrupe gick in i väggen. Han fick ”näsblod” i tracken, som inte gav med sig. På tisdagsmorgonen hostade han upp blodklumpar stora som tioöringar och jag var livrädd att nån av dem skulle sätta sig fast i tracken och blockera luftvägen. Sedan dess har vi varit på sjukhus med en ständigt ökande dos adrenalin att inhalera.

Nu, dag sju in i detta ständiga blödande, undrar jag om det finns nåt blod alls kvar i pojken.

Det märkliga är att läkaren inte ser någon sår, granulom eller annan blödningskälla. Visserligen är Eddie torr och rodnad i halsen, men det är också bara det.

Humöret är det heller inget fel på. Han kör fullt-ös-medvetslös med både personal och patienter dagarna i ända. Och den lilla trösten är väl ändå det, att mellan hostningarna och blödningarna är allt som vanligt. Fast på sjukhus.

Annonser

Eddies röst, äntligen!


Jag vet att det inte låter mycket, men för oss är det världens grej. Han gör ljud genom munnen för första gången!

Nu hoppas vi att han ska få prova talventil vid nästa trackbyte.

Vem sa att man behöver prata för att umgås?

Det här med stämbandsförlamning har sina sidor. Eftersom Eddie aldrig gjort några stämbandsljud har vi lärt oss att tolka hans ansiktsuttryck och andning precis som vore det en röst. Nu har han börjat med smackningar och pussljud och det är så roligt att se honom undersöka olika ljud. Och så är det förstås fantastiskt att han blir så stolt när han gör ljuden. Vårt lilla geni ❤

Botox – uppföljning

I USA och Kanada är botoxinjektioner i stämbandsmuskeln en vanlig behandling av stämbandsförlamning. Det har jag skrivit om tidigare.

Nu har jag varit i kontakt med flera föräldrar i USA som genomgått den behandlingen med sina småttingar. Några fick mycket gott resultat, andra märkte skillnad, men inte så stor.

Jag har flera gånger tagit upp behandlingen som förslag med våra läkare men inte fått något riktigt svar på om det är en framkomlig väg.

För några veckor sedan fick jag så ett mail från en av Eddies ÖNH-läkare i Stockholm som menade att det finns alldeles för lite forskning för att det ska anses vara en säker och effektiv metod, men att det kan vara något att testa ifall övriga behandlingar fallerar.

Men så idag pratade jag med vår ÖNH-läkare i Umeå som grundligt gick igenom för- och nackdelar med behandlingen och det märktes tydligt att hon sökt upp den information som finns att tillgå.

Botox är, som bekant, ett starkt nervgift och det finns förstås alltid risker med att använda det. Injeceras det fel kan det förstöra funktionen i en annan muskel i flera månaders tid. 

Det finns tre sätt att göra injektionerna:

  1. Söva patienten. Nackdelen är då att Eddie i så fall måste bli sövd var tredje månad och att det finns risker med narkos.
  2. Låta patienten göra olika ljud och via ett instrument som mäter nervimpulser guida sig fram till rätt muskel (cricothyreoideus) för att sedan lägga injektionen där. Den metoden kräver enbart lokalbedövning, men eftersom Eddie är så liten kan han inte göra ljud på beställning.
  3. Söka rätt på muskeln med ultraljud. Det kräver att patienten får lokalbedövning och är sederad. Det är dock svårt att hitta rätt muskel med ultraljud eftersom cricothyreoideus är så platt.

Summan av kardemumman är att botoxinjektioner är en klart framkomlig väg, men att man bör vänta tills Eddie är så stor att han kan göra ljud på kommando. Det verkar vara den säkraste och effektivaste metoden.

Botox ftw


Bild lånad härifrån.

Ni känner till botox va? Det där som man sprutar in i pannan för att bli av med rynkor? Det är ett av de mest potenta nervgiften som finns och fungerar genom att slå ut nerverna så att muskeln slappnar av. Det finns massor med användningsområden för botox, eller Onabotulinum Toxin A, som det egentligen heter, inom sjukvården och kanske speciellt inom öron, näsa, hals (ÖNH). Bland annat kan man slå ut salivproduktionen hos patienter som producerar alldeles för mycket spott och man kan injicera det i struphuvudet på unga män som fastnat i puberteten för att de ska få lägre röst. 

Från 2007 har det dessutom testats på barn med olika typer av stämbandsproblematik. Är stämbanden stängda och låsta på grund av att nerven som kommunicerar med stämbandens slutarmuskel är överaktiv så kan man få dem att slappna av och öppnas genom att injicera muskeln med botox. 

2014 publicerades en studie i Kanada där forskarna hade injecerat sex barn som drabbats av stämbandsförlamning med botox. Samtliga var under fyra år gamla och ett av barnen hade samma sjukdomshistoria som Eddie. Fem av barnen blev såpass bra av injektionerna att de inte behövde trakeotomeras, det sjätte barnet blev av med sin trakeostomi.

Vi nämnde behandlingen för vår ÖNH-läkare under kanylbytet igår och hen skulle ta upp det med sina kollegor i Stockholm. 

Nu hoppas vi att det är någon som har vett att gå igenom för- och nackdelar med behandlingen och se om det går att använda på Eddie. Det hade varit fantastiskt om det skulle funka för honom.

Den som vill lära sig mer om stämbandspares (och förstår läkarengelska) kan läsa här.

Försäkringshaveri med trakeostomi 


Det är inte ofta som jag känner mig kränkt, detär rent av så att jag kan förakta människor som är lättkränkta. Ibland känner jag kränktheten smyga sig på, men den går ofta att rationalisera och förklara bort, då känns det bättre. Jag känner mig ledsen, kanske orättvist behandlad, men jag känner mig nästan aldrig kränkt.

Men så finns det andra tillfällen, vissa dagar då det är svårare att arbeta med den delen av sig själv.

Det började igår med att försäkringskassan skickade ett pressmeddelande om assistansersättning till min jobbmejl. Det handlade om lagen om stöd och service, samt assistansersättning och egenvård. Vi vet det ju redan sedan tidigare, men där stod det – svart på vitt – att sjukvård som ges i hemmet inte ska ge rätt till assistansersättning. Att vi inte är berättigade till något annat än hemtjänst.

Som brukligt är i den här typen av pressmeddelanden fick en chef på försäkringskassan uttala sig och förklara hur viktigt och rättssäkert det  här förtydligandet är.

Då kände jag mig kränkt. För vår familj känns det varken tryggt, viktigt eller rättssäkert.

Och så idag. När vi kom hem efter en förmiddagsutflykt låg ett brev från Länsförsäkringar i brevlådan. Det var ett avslag på vår ansökan om barnförsäkring för Edvard. 

Det är onödigt att känna sig kränkt. Ingen på varken försäkringsbolaget eller hos Försäkringskassan lider av att jag känner mig kränkt, det kan omöjligt bli en hämnd. Det är bara jag själv som mår dåligt av det. 

Ändå kan jag inte stoppa känslan. Det känns som att vårt barn är mindre värt än andras barn, som att våra ansträngningar för att ge vårt barn en säker och trygg uppväxt inte tas på allvar och som att vi sitter fast på en plats vi inte kan ta oss ur. Klaustrofobiskt.

Att försäkringsbolaget dessutom inte ens kan stava till trakeostomi är ytterligare ett hån. Men som sagt, jag ska arbeta bort de här känslorna. Det är ju bara jag som blir lidande.