Den här veckan från helvetet

1. Ingen avdelning på sjukhuset anser sig kunna ta emot Eddie. I måndags skulle vi skriva in Eddie på ÖNH:s vårdavdelning inför CT-röntgen och halvårskontroll av stämbanden och hemangiomet i narkos. När vi kom till sjukhuset fick vi veta att avdelningschefen inte ville ha honom på avdelningen eftersom det inte var ”patientsäkert” för Eddie på ÖNH. 

Om en patient med en halsåkomma inte är säker på ÖNH-avdelningen på ett universitetssjukhus i Sverige, var är hen då säker? Ska vi lägga in honom på hjärtkliniken? Ortopeden? Ska vi utföra ingreppet hemma?

Sedermera blev vi inskrivna i alla fall, under viss protest, efter att både jag och Eddies läkare påpekat det orimliga i att sjukhuset inte kan ta emot honom men att han vårdas av föräldrarna hemma i vanliga fall, föräldrar som ju också ständigt är med honom på sjukhuset.

2. Under narkosen kunde inte läkarna se någon förbättring av stämbandsförlamningen och bara en försumbar förbättring av hemangiomet

3. På fredagen får vi på nytt avslag på ansökan om assistans från Försäkringskassan eftersom i) Eddie inte har ett varaktigt funktionshinder och ii) även om hans funktionshinder ansetts vara varaktigt skulle han få avslag eftersom andning inte räknas som ett grundläggande behov om man inte har en psykisk funktionsnedsättning. (Det anmärkningsvärda i att normalbegåvade personer inte har ett grundläggande behov av att andas behandlas inte i de prejudicerande rättsfallen) 

4. Tre barn och en mamma är sjuk. Under veckan har både Eddie och hans båda storasyskon varit sjuka och eländiga i omgångar. Jag med.

5. Eddie blev sjuk under narkosen. Han godkändes av röntgenläkare inför att han skulle sövas. Men när han väl var sövd började pulsen, och febern, gå upp och han var svullen i halsen. Nu har han en 10 dagars antibiotikakur i förebyggande syfte.

5. Vårdcentralen glömmer beställa fuktnäsor. Trots att jag skickade in beställningen som vanligt och dessutom vänligt påpekade att vi har en ny typ av fuktnäsor glömde vårdcentralen att lägga till näsorna i beställningen. Min kära mamma har fått göra tiggaresor till praktiskt taget varenda avdelning på sjukhuset och samlat ihop en försvarlig mängd.

6. Apoteket glömmer beställa Propranolol. Redan förra veckan ringde Apoteket och berättade att de beställt Eddies medicin. Nät jag skulle hämta den var den ändå inte beställd. 

8. På fredag ringer helgpersonalen och sjukanmäler sig hela helgen.

Men jag har i alla fall en snygg tisha!

Annonser

När kommer rösten?


Igår påbörjade Eddie sin behandling för Storkbettet, den godartade tumören, i halsen. Vi pratade med hans läkare innan behandlingen, för att få veta alla för- och nackdelar med att ge betablockerare till ett sånt litet barn. Fördelen är att Propranolol, medicinen som han får, används av praktiskt tagit alla hjärtsjuka barn, den smakar bra, (ett stort plus om man har en kinkig bebis), den för inte med sig några stora risker. 

Nackdelen är att det är svårt att veta om det faktiskt kommer att fungera. Att blodtrycksmedicin är effektiv mot hemangiom upptäcktes av en slump då hemangiomet hos ett barn med hjärtproblem försvann då barnet fick Propranolol, men effekten av medicinen minskar när barnet närmar sig ett år. Det är oftast inget problem eftersom hemangiom oftast upptäcks mellan tre och sex månader. Tyvärr upptäcktes ju Eddies så pass sent att vi nu inte kan vara säkra på att behandlingen kommer att fungera. 

Vi ska ge honom medicinen nu i fyra veckor, sen ska det utvärderas ifall den har någon effekt och i så fall kommer vi att öka dosen.
Det var en väldigt speciell upplevelse att vara på barn tre, barncanceravdelningen på NUS. Det är en väldigt, väldigt fin och välskött avdelning. Men där finns också väldigt sjuka barn. Det är en så tveeggad känsla att samtidigt vara glad och tacksam för att Eddie inte har cancer samtidigt som man känner djup sympati för det är föräldrar som har barn på avdelningen.

Eddie tolererade medicinen bra. Bland biverkningarna finns förutom lågt blodtryck också risk för lågt blodsocker. På sjukhuset kontrollerades hans blodtryck varannan timme i samband med att behandlingen inleddes, men eftersom det såg bra ut fick vi åka hem med förbehållet att vi skulle se till att mata honom ordentligt så att han inte får blodsockerfall och att vi skulle åka in om pulsen blev för låg.

Så här dagen efter är det enda som hänt att han varit extra grinig när han är hungrig, men det ser vi som ett gott tecken eftersom det innebär att han äter mer. 

Håll nu alla tummar och tår för att hemangiomet ska krympa så att Eddie kan få erövra sin röst.

Ny diagnos – storken bet Eddie i halsen

EDIT 12 april 2017: Tidigare fanns bilder på Eddies stämband i den här bloggposten, men eftersom bilderna är fotade av sjukhusets personal har jag inte rätt att publicera dem på bloggen. Håll till godo med texten.

Nu har vi kommit ut från operationen, Eddie har vaknat, ätit en stor portion gröt och tre Mariekex, och nu har han somnat igen.

Hans öron näsa hals-läkare hade ett långt samtal med mig direkt efter operationen. Hon beskrev ingående vad de hade hittat. Det fanns varken Granulom eller hopväxning av stämbanden. Däremot hittade de ett ”Storkbett” på undersidan av ett av stämbanden. Det heter subglottiskt hemangiom och är väldigt ovanligt. Enbart 1,5 procent av de barn som föds med luftvägsmissbildning har subglottiskt hemangiom. Än märkligare är det att den här missbildningen inte har någonting att göra med vare sig trakeostomin eller stämbandsförlamningen. Det är som en godartad cysta som ligger och växer i strupen och blockerar luftvägen och om det inte behandlas är dödligheten 50 %. Subglottiskt hemangiom misstas ofta för krupp, eftersom den drabbade får samma skällande hosta. Vi har ju märkt att ventoline, som är en luftrörsvidgande medicin, funkar bra mot Eddies hosta. Vi förstår nu att det beror på att medicinen fungerar dämpande även på hemangiomet.

När läkarna först gick ner och tittade i Eddies luftvägar var stämbanden helt stängda trots att han var djupt sövd. Det var först när han fick avsvällande adrenalininhalationer som stämbanden öppnade sig och de kunde se att det fanns en vävnadstillväxt under ena stämbandet. Det här ligger förstås ivägen och blockerar luftvägen.

Behandlingen är betablockerare. Nu väntar vi på att vår läkare ska ge klartecken. Med lite tur ska hemangiomet försvinna då. Behandlingen vänta ge resultat inom en till tre veckor.