Ny diagnos – storken bet Eddie i halsen

EDIT 12 april 2017: Tidigare fanns bilder på Eddies stämband i den här bloggposten, men eftersom bilderna är fotade av sjukhusets personal har jag inte rätt att publicera dem på bloggen. Håll till godo med texten.

Nu har vi kommit ut från operationen, Eddie har vaknat, ätit en stor portion gröt och tre Mariekex, och nu har han somnat igen.

Hans öron näsa hals-läkare hade ett långt samtal med mig direkt efter operationen. Hon beskrev ingående vad de hade hittat. Det fanns varken Granulom eller hopväxning av stämbanden. Däremot hittade de ett ”Storkbett” på undersidan av ett av stämbanden. Det heter subglottiskt hemangiom och är väldigt ovanligt. Enbart 1,5 procent av de barn som föds med luftvägsmissbildning har subglottiskt hemangiom. Än märkligare är det att den här missbildningen inte har någonting att göra med vare sig trakeostomin eller stämbandsförlamningen. Det är som en godartad cysta som ligger och växer i strupen och blockerar luftvägen och om det inte behandlas är dödligheten 50 %. Subglottiskt hemangiom misstas ofta för krupp, eftersom den drabbade får samma skällande hosta. Vi har ju märkt att ventoline, som är en luftrörsvidgande medicin, funkar bra mot Eddies hosta. Vi förstår nu att det beror på att medicinen fungerar dämpande även på hemangiomet.

När läkarna först gick ner och tittade i Eddies luftvägar var stämbanden helt stängda trots att han var djupt sövd. Det var först när han fick avsvällande adrenalininhalationer som stämbanden öppnade sig och de kunde se att det fanns en vävnadstillväxt under ena stämbandet. Det här ligger förstås ivägen och blockerar luftvägen.

Behandlingen är betablockerare. Nu väntar vi på att vår läkare ska ge klartecken. Med lite tur ska hemangiomet försvinna då. Behandlingen vänta ge resultat inom en till tre veckor.

Köldtestet som norrländska trackbarn måste klara

Det här med track och kyla är ju ett kapitel för sig. På ALB fick vi lära oss att nedre temperaturgränsen för att vara utomhus med track är ca -5 C. Vi som andas genom näsan har ju ett naturligt sätt att värma upp, och fukta, luften via slemhinnorna innan den kommer ned i lungorna.

För barn med track är det inte samma sak utan den kalla luften åker rakt ned i lungorna. Dessutom kan det lilla fuktfiltret som sitter utanpå tracken frysa och då blir det som att försöka andas genom is.

Av förklarliga skäl har vi därför hållit oss inomhus hittills denna vargavinter. Men idag vågade vi oss ut. Det blev en rask promenad fram och tillbaka till BVC (5 min enkel väg) och det gick alldeles utmärkt.

Eddie var vansinnigt arg direkt när han kom ut, men det var nog snarare för att han hade fått ligga nedpackad i vagnen i värmen medan jag gjorde ”köldtestet” (fem snabba andetag genom öppen mun, känns det obehagligt? Ta inte ut ditt trackbarn) flera gånger. Efter bara några minuter utomhus var han sitt godmodiga gamla jag igen och det enda som frös på vägen var sugslangen 👌

Trackbarn – så funkar det

Eftersom flera undrar vad vården av Eddie faktiskt innebär tänkte jag att det är på sin plats att göra en genomgång. OBS. All omsorg om storasyskonen tillkommer och är inte medräknad. Cirkatider. Under dagen suger vi tracken mellan 50 och 100 gånger, det har jag heller inte tagit upp.

06:00-06:30 amning. En extra person behöver vara med och suga.

07:00-08.00 överlämning från nattpersonal. Genomgång av tavlan, medicinering och inhalationer.

08:00-09:00 inhalationer, blöjbyte och påklädnad. En extra person behöver vara med och suga.

09:00-09:30 Genomgång av akutväskan, påfyllnad av material såsom sugkatetrar, befuktare osv.

09:30-10:00 amning. En extra person behöver finnas med och suga.

10:00-10:30 nackbandsbyte och trackvård. Två personer behöver hjälpas åt.

10:30-11:00 rengöring av medicinsk utrustning, byte och diskning av sugslangar, inhalationsutrustning mm
11:00-11:30 matning med specialgröt. En extra person behöver finnas med för att suga.

12:00-12:15 inhalation. En extra person behöver vara med för att suga.

14:00-14:30 amning. En extra person behöver vara med och suga.

14:30-15:00 bad och blöjbyte. En extra person behöver vara med och suga.

15:00-15:15 inhalation. En extra person behöver vara med och suga.

15:30-16:00 matning med specialgröt. En extra person behöver vara med och suga.

16:00-16:30 genomgång av material, materialbeställning och kontakt med vårdcentralen (två gånger/vecka) eller teckenspråksträning (övriga dagar)

18:00-18:15 inhalation. En extra person behöver vara med och suga.

18:30-19:00 matning med specialgröt. En extra person behöver vara med och suga.

21:00-21:15 inhalation. En extra person behöver vara med och suga.

21:30-22:00 amning. En extra person behöver vara med och suga.

22:00-22:30 överlämning till nattpersonal

Utöver detta tillkommer besök hos neoläkare, andningsläkare, öronnäsahalsläkare, dietist, logoped, sjukgymnast och nutritionsläkare.

Prata med track – så funkar det

I samband med Eddies sväljröntgen var inte bara en, utan ett helt team med sjukvårdspersonal inblandade: röntgenläkare, dietist, nutritionsläkare och logoped. Logopeder är inte bara inblandade i tal och språkutveckling utan kan även det här med sväljning. Det är några som hört av sig och frågat varför tracken påverkar sväljning och jag har hittat en bra spellista på youtube som förklarar hur det funkar. Det är 6 videor totalt och det är ett företag som producerar talventiler som ligger bakom, så ursäkta reklamen. (OBS! Eddie har ingen cuff, annars stämmer det bra)

Emergency bag for my trachie 


This is what we keep in Eddies emergency bag.

Related: Organising the trach room 

Contents: (from top left)

  1. Emergency plans (CPR and mucus plug etc)
  2. Extra batteries for flashlight
  3. 3 flashlights (one headlamp and two extras)
  4. Bag of HME:s (he uses a lot)
  5. 2 split gauze
  6. Bag of 10 cotton swabs and 10 nonvowen swabs
  7. Ambu rescue pump
  8. 2 trach ties 
  9. Medical tape
  10. Resuscitator for trach and mask (blue)
  11. List of contents
  12. 2 small syringes and 2 saline bullets
  13. Xylocain gel
  14. 2 Spare trachs 
  15. Tool for removing HME
  16. Nose speculum
  17. Scissors large
  18. Forceps
  19. Scissors small

Organising the trach room

I uploaded a video a few days ago showing you all what our trachie’s room looks like. I’ve since had a few requests to do one in English as well. So here goes, no video, but pictures of it all.

Cosy corner This is were Eddie spends his nights with his nurse right next to him.

We keep all important information, like how to deal with a plug or instructions for CPR on the shelf right next to the bed:


You can adjust the height of the bed to make sure the nurse get a good view of him without her having to get up:

Pulsox, gloves, hand sanitizer and in the back, an empty bottle of hand sanitizer that we filled with water and suction through to clean out the tube:

Medical equipment The trach room is ensuite. That comes in really handy if the nurse needs to use the bathroom or for diaper changes.

In a cupboard in the bathroom we keep a lot of medical stuff. Like tape for the pulsox…

…aeroneb go for inhalations…

…and medication.

Changing the trach tie On the opposite side of the room we keep everything we need for changing the trach tie. We do it once a day and it’s a bit of a procedure to make sure the neck and stoma are clean, healthy and dry. We put all the stuff we need on the table to the left and keep the baby on the bed to the right (he’s never left alone there for obvious reasons…)

In the top drawer of the table we keep trach ties, nonvowen swabs, ear swabs, scissors, forceps, split gauze sponges, ointment, saline bullets etc. We make our own trach ties from tubular bandage and adult trach collars.

In the bottom drawer we keep desinfection, napkins, cloths etc

We borrowed the bed for trach tie-changes from the hospital and put a couple of extra matrasses in it to get the right height. The ”pillow” is used to make sure we get the right angle when changing the trach tie and we use the cloth to wrap around Eddie to keep him calm.

Equipment We keep a HUGE closet for all the consumables. Top shelf from left: HME:s (a.k.a Swedish nose 😂), extra equipment for trach tie changes and boxes of suction catheters. 

Second shelf, from left: more suction catheters (taken apart, ready to use), suction tubes and spare canisters for the ambu rescue suction pump. saline bullets, syringes, garbage bags and other consumables.

Third shelf: our nurses get one box each for spare clothes or whatever they choose to put there.

Bottom shelf, from left: soap and hand sanitizer, gloves. Instruction booklets, bags and packaging, spare nebuliser and inhalation equipment.

The white board We use it to keep track of Eddies routines and to make sure no information is lost when we take over from the nurses – or the other way around.

Transportation We have two prams that we load all the equipment on to make sure the baby and the necessities are always in the same place. We use one indoors and one outdoors. The blue one below is a tiny pram with swivel wheels perfect for indoor use. It’s the same height as our couch which comes in handy when you need to keep an eye on your sleeping baby while watching tv. In the basket to the left we keep the Medea suction pump and on the right side we keep gloves and hand sanitizer.

Our outdoor pram is big and heavy and when we’re out we keep the medela suction pump in its bag hanging from the pram. 

The emergency bag is kept on the pram currently used. (Click for inventory of emergency bag) We keep the suction catheters in a bottle warmer, hand sanitizer in the front pocket of the pram and a home made holder for gloves sawn to the right side (here’s how to make it – Swedish)

The office Our nurses have a corner of their own. There they keep a computer and a work phone, magazines and a phone list. We get them tea, coffee and fruit.

Kändisar med track


Bildkälla

Dagens aha-upplevelse var när jag hittade en sajt med listor på kändisar som har eller haft track. Även om de inte fått tracken av samma anledning som Eddie så tycker jag ändå att det är lite coolt. För vem hade kunnat tro att Catherine Zeta Jones, Elizabeth Taylor, en tysk kejsare och Roy Horn (Siegfried & Roy) alla varit med om samma sak som Eddie (nåja, nästan samma).

Här finns berättelserna bakom kändistrackarna.

Här finns hela listan på trackade kändisar, mer eller mindre förvånande.

Tankar om förkylning på isoleringsrum – uppdaterad


Kräkningen under trackbandsbytet igår (när tracken åkte ut) visade sig vara mer än bara en kräkning. Under hela gårdagen fick vi torka kräk och suga slem oupphörligen. Vid sextiden på kvällen blev det ohållbart och vi fick åka tillbaka till sjukhuset tidigt. 

Storasyskonen parkerades framför tvn i dagrummet och jag och Jens fick vara med Eddie på isoleringssal då det fanns misstanke om diverse infektionssjukdomar. 

Det är tydligen inte helt ovanligt att trackbarn kräks när de är förkylda, de kan ju inte hosta upp slem och och kräks upp det istället. 

Sugningarna har också blivit betydligt fler sedan igår. Under eftermiddag, kväll och natt sög vi var femte minut eller oftare.

Bakterieproverna har kommit tillbaka negativa, nu väntar vi på RS-svaret innan vi får åka hem. Förhoppningsvis är det bara ett vanligt rhinovirus. Men jäklar vilken påfrestning om det ska vara såhär varje gång han blir förkyld.

Nu känner jag mig dålig också, men det är bra. Är det Eddie som smittat mig får han ju antikroppar mot förkylningen via mjölken.

Uppdatering 15:00

Proverna visar ingen infektion. Troligtvis fick han ned blod i lungorna i samband med dekanyleringen och det är det som orsakat en inflammation. Eddie mår bättre och har ingen feber längre. Han hostar inte heller upp lika mycket slem som tidigare. Vi är därmed utsläppta från isoleringen. 🙏