Äntligen ett glädjebesked

Häromdagen fick vi äntligen det efterlängtade brevet från Förvaltningsrätten. Brevet som vi trodde skulle kalla oss till muntlig förhandling mot Försäkringskassan om vår rätt till tillfällig föräldrapenning för allvarligt sjukt barn.

Med ökande förvåning läste vi igenom dokumentet, som inte var en kallelse utan en dom, och vi var tvungna att läsa både en och två gånger för att förstå det som stod:

Förvaltningsrätten bifaller överklagandet och förklarar att [föräldrarna] har rätt till tillfällig föräldrapenning för perioden 3-15 oktober.

Vi hade inte ens vett att bli glada. Min första reaktion på det här beskedet, som vi väntat på i mer än ett halvår, var besvikelse över att vi inte får gå till rättegång. Alla våra förberedelser har varit förgäves. Det dröjde två dagar innan jag nu börjat begripa att det här innebär att vi faktiskt fått rätt, Eddie är allvarligt sjuk och vi är inte knäppa i skallen som överklagat två gånger.

Nu är förhoppningen att vi ska kunna söka och få VAB till dess Eddie blir av med tracken, men en formulering i domen oroar mig. Försäkringskassan gör en helomvändning. Efter att ha nekat oss föräldrapenning även efter vår begäran om omprövning så går Försäkringskassan emot sina egna beslut när Förvaltningsrätten ber dem skicka in ett svar på vår överklagan. Så här står det i domen:

Försäkringskassan […] anför att den samlade medicinska utredningen i målet ger stöd för att sonen ännu inte kommit in i en period då han varit utan komplikationer samt att kriterierna för tillfällig föräldrapenning därmed är uppfyllda under den i målet aktuella perioden (min kursivering)

Här finns det ju hur många följdfrågor som helst att ställa. Innebär det här att vi har rätt till tillfällig föräldrapenning även framöver? Ingenting har ju förändrats i Eddies tillstånd sedan oktober förra året, samtidigt står det tydligt i domen att det bara är den aktuella perioden som godkänns. Betyder det att vi kommer att vara tvungna att överklaga även nästa ansökan till Förvaltningsrätten, och nästa?

Dessutom undrar jag varför Försäkringskassan tvärvänder när det är dags för rättegång? Är de rädda att få ett prejudicerande fall? Inser de att de gjort fel? Ville de bara testa vår ihärdighet?

RS har skickat oss till IVA, men Eddie pratar om lampor


Sedan två dagar tillbaka är Eddie inlagd på IVA på grund av RS-virus.

Det började i måndags med att han var hostig och hade låg syresättning, men för oss som är vana vid förkylningar och track så var det inget som stack ut. Så på eftermiddagen på måndagen gick han ner till bara 84 procent i syresättning (vanligtvis 96-100) och fastnade där samtidigt som pulsen åkte berg-och-dalbana. Då ringde vi ambulans för att han skulle få syrgas på en gång. 

När vi kom till sjukhuset togs infektionsprover och blodgas och läkarna kunde direkt se att han samlat på sig massa koldioxid i blodet. Han fick inhalera adrenalin men när det inte gav effekt skickades Eddie ner från barnavdelningen till IVA för att få respiratorvård. 


Han drar sina egna andetag men eftersom han är så svullen i luftvägarna får han inte i sig det syre han behöver, han andas för snabbt och ytligt och varken tömmer eller fyller lungorna ordentligt. Nu när han får andningshjälp (CPAP) är det med en respirator kopplad till tracken som ger ett extra tryck i inandningen, och som ger ett motstånd i utandningen för att han ska få ordentliga andetag. Utöver det inhalerar han två olika astmamediciner och får kortisontabletter. 

Igår, innan odlingarna hade kommit tillbaka positivt för RS, ordinerades han tamiflu och antibiotika, men nu får han enbart antibiotika. Det är i förebyggande syfte för att han inte ska få följdsjukdomar.

Så nu sitter vi här, i kaoset på iva, med ett barn som egentligen är alldeles för frisk för att vara här.

Men det är förstås inte bara elände. Eddie har fått låna en läsplatta som han spelar pekboksspel på och han dansar och sjunger med i babblarna. Eller sjunger och sjunger, han smackar och pussar och klickar och gör alla munljud han kan, och det är alldeles bedårande.

Idag sa han också sitt första ord: ”Lampa”. Han gjorde munrörelserna och tecknet för lampa. Då grät jag en skvätt.

Dessutom har vi en liten farbror som salsgranne. Varje gång någon frågar hur han mår svarar han ”som vanligt”, förutom i morse när han själv satt upp i fotöljen bredvid sängen, då svarade han ”idag mår jag sämre”. 

Och så har vi en annan salsgranne som aldrig slutar prata.

Eddie har fått två RS-sprutor (Synagis) varje månad hela hösten, men det har uppenbarligen inte varit tillräckligt. Det är så synd om honom, de där sprutorna gör jätteont och så blir han sjuk i alla fall. Det finns ingen hejd för vad han måste genomgå.