Friheten på förskolan

Nu har Eddie gått på förskolan i två månader. Det känns som en evighet och som en kort sekund samtidigt. Han trivs verkligen hur bra som helst och vi som jobbar som personal till Eddie får anstränga oss för att klara av att hålla oss i bakgrunden medan han upptäcker en helt ny värld, med kompisar, rutiner och äventyr.

Risken är att vi hjälper honom för mycket, han ska ju inte ha någon specialbehandling bara för att han har track, anledningen till att det alltid finns två vuxna tillgängliga bara för honom är att kunna fixa hans track om den inte funderar som den ska.

Det kan vara ganska frustrerande att stå och titta på hela dagarna, att inte komma framstörtande när Eddie ber om hjälp att hämta saker, att istället låta honom lära sig att klara av saker på egen hand. Men man får helt enkelt bara bestämma sig.

Det har varit många inskolningar på sistone. Bara senaste veckan har vi skolat in två nya resurspersoner på förskolan. Det känns ganska fullt, men samtidigt är det en möjlighet för mig att prova på att lämna Eddie med sina två resurspersoner, att jag får se att både de och han faktiskt klarar sig alldeles utmärkt utan mig.

Det är tufft att lämna sitt barn på förskolan, det har jag personlig erfarenhet av två gånger tidigare, men att lämna ifrån sig ett barn med andningshandikapp är en mardröm. Huvudet säger att det kommer att gå bra, men hjärtat blöder.

Annonser

Det där första nyfödd-skriket

Det är stora förändringar på gång för Eddie. I fredags kom vi hem efter 3 dagar på Liva (långtidsintensiven) på Karolinska i Stockholm.

Det var Eddies första återbesök sedan han blev utskriven i april förra året, då han bara var drygt en månad gammal. Sedan dess har liva flyttat till nya Karolinska, en jätteglaskoloss söder om gamla sjukhuset. Livas gamla vanliga utformning med 2*2-salar och en glasbur för övervakning i mellan har planerats bort och ersatts av enkelrum: enrum för patienterna, men logistiskt svårt och personalkrävande. För oss var det förstås skönt att vara i fred, Eddie går in i krisläge varje gång han ser scrubs, så jag och Eddies dagpersonal skötte honom dygnet runt.

Jag drabbades av panik när vi med en veckas varsel fick veta att Eddie fått tid för kontrollskopi i narkos på Karolinska. Paniken förvärrades när jag insåg att jag förväntades flyga reguljärt, ensam med honom, tvärsemot alla råd och restriktioner om vård av trackbarn. Nu löste det sig tack vare att Eddies dagpersonal ställde upp frivilligt och följde med. Annars hade det varit tufft på planet med all utrustning och logistik. (På flyget hem somnade en byggarbetare i mitt knä, men det är en annan historia).

Efter kontrollskopin fick Eddie en mindre track. Anledningen är att han, enligt sin läkare, stänger stämbanden ”frivilligt” eftersom det är lättare att andas genom tracken (det är ju en hel del motstånd i näsa och svalg). Nu måste han lära sig andas från början igen och därför måste vi göra det svårare för honom att andas genom tracken. Med en mindre track smiter mer luft ut på sidan, upp genom stämbanden.

Utöver det har han nu en backventil som sitter på tracken för att han bara ska kunna andas ut lite grann den vägen. Det här har verkligen revolutionerat hans förmåga att bilda ljud. Det är helt fantastiskt för oss att han låter så mycket. Han lyckades till och med få till sitt livs första skratt häromdagen.

Direkt efter narkosen satte Eddies läkare på honom den grymmaste backventilen (då all utandningsluft går via stämbanden). Det var verkligen jättetufft för Eddie och man såg att han fick kämpa.

Då kom också det där skriket, det där första upprörda spädbarnsskriket, skriket som jag väntat på ända sedan Eddie föddes och var tyst. Det lät precis lika ansträngt, uppgivet och motsträvigt som den nyföddes första ljud och jag grinade en skvätt för att det var så vackert.

Läkaren sa att det är bra att han får öva stämbanden så mycket som möjligt och att det inte är farligt, trots att det ser jobbigt ut, men jag tror vi väntar med den tuffaste backventilen/talventilen ett tag till. Nu har han börjat tolerera den ”snälla” varianten och han går och småpratar och sjunger för sig själv mest hela tiden. Och jag bara njuter ❤️🙏❤️

Brevet till Försäkringskassan

Hej trackföräldrar!

Nedan finns brevet som vi skickade som svar till Försäkringskassan då de meddelade att de tänkte fatta beslut om att avslå vår vabansökan. Kanske finns det något i det som ni kan ha användning för?

 
Tillägg till förslag till beslut från Försäkringskassan den xx/xx angående tillfällig föräldrapenning
Försäkringskassans (nedan FK) har föreslagit avslag på min, Moa Frygells (XXXXX-XXXX), ansökan om tillfällig föräldrapenning för min son Edvard (XXXXXX-XXXX) under perioderna XX-XX

 
Motiveringen är att Edvard inte bedöms som allvarligt sjuk i lagens mening. För att ”den behandling som pågår bedöms vara förebyggande insatser för att barnet inte ska komma i ett livshotande tillstånd”

Vi vill bestrida FK:s slutsatser med motiveringen att Edvards samlade diagnoser fortfarande, och fram till dess han kan andas själv igen, i högsta grad är livshotande. Utan ständig sjukvård och tillsyn dör han inom minuter.

I FK:s egen vägledning anges följande:

”Vissa barn kan komma att behöva långvarig behandling för sin sjukdom. När behandlingen i sig får avsedd effekt och det inte längre finns en påtaglig risk för barnets liv anser FK inte att barnet längre är allvarligt sjukt i lagens mening.” Denna formulering är inte applicerbar på Edvard, därför att;

 

  1. Edvard har aldrig dragit ett normalt andetag. Han lider av medfödd dubbelsidig stämbandsförlamning. Det är ett tillstånd som gör att han är oförmögen att andas själv. Han har under sitt 1,5-åriga liv varit ständigt beroende av andningshjälp, först i respirator, sedan med trakeostomi.
  2. På grund av Edvards ringa ålder har han ingen uppfattning om riskerna med sin behandling. Det finns en påtaglig risk att han själv sliter ut trakeostomin, då han är lika rörlig och motoriskt välfungerande som andra barn i hans ålder. Dessutom finns ett ständigt hot om slempropp i trakealkanylen. Slemproppen leder till omedelbart andningsstopp och livshotande. Trakeostomin behöver kontinuerligt rensugas för att Edvard inte ska drunkna i sitt eget slem.

    Vi menar alltså att även om trakeostomin har fått avsedd effekt, det vill säga att den låter Edvard andas, så är effekten av denna behandling inte att det inte längre finns en påtaglig risk för Edvards liv.

Förvaltningsrätten i Umeå har tidigare slagit fast att Edvard är allvarligt sjuk i lagens mening (mål nr: 426-17). Den bedömningen gjordes utifrån samma diagnoser som jag nu söker tillfällig föräldrapenning för, alltså dubbelsidig stämbandsförlamning, subglottiskt hemangiom och astma. Att ni nu föreslår att jag ska nekas tillfällig föräldrapenning för Edvard för att det ”inte varit några komplikationer under sommaren” är för mig svårt att förstå, då det inte skett någon förbättring i någon av hans grundsjukdomar.

Det är som att en cancersjuk inte skulle räknas som cancersjuk för att hen inte samtidigt har tarmvred.

Utöver detta vill jag hänvisa till förarbetena till lagändringen (prop. 2005/06:159 s. 18 och 32 f.) där det uttalades att även om uttrycket allvarligt sjuk avser barn som är så sjuka att de inte kan vårdas hemma så utesluter detta dock inte att tillfällig föräldrapenning kan utges även för tid när det direkta hotet mot barnets liv inte längre föreligger. Det krävs således inte att hotet ska innebära en i tiden omedelbart föreliggande fara för barnets liv. Tillfällig föräldrapenning bör även kunna utges när ett allvarligt sjukt barn genomgår behandling mot sitt sjukdomstillstånd och det utan behandling föreligger en fara för barnets liv.

I det här sammanhanget är det relevant att hänvisa till HFD Mål nr 6858-12 där föräldrarna till ett sexårigt barn med en cancerbehandling bakom sig fick rätt till TFP även för eftervårdsfasen då det direkta hotet mot barnets liv var undanröjt. Jag menar att behandlingen som Edvard genomgår är mycket krävande för honom och att hotet mot hans liv inte är undanröjt förrän hans stämbandsförlamning läkt ut eller opererats.

Jag vill också hänvisa till HFD 5542-09 där en tonårspojke med diabetes fick rätt till tillfällig föräldrapenning trots att hans behandling (insulininjektioner) fått effekt och att han i övrigt var frisk. Rätten menade då att trots att pojken inte var allvarligt sjuk när han genomgick sin behandling hade föräldrarna rätt till TFP bland annat eftersom ”Vid utebliven behandling leder sjukdomstillståndet till död inom cirka en vecka.” Edvards stämbandsförlamning innebär att han är död inom minuter om behandlingen upphör.

 

I FKs egen vägledning anges följande:

  • ”Ett barn kan också vara allvarligt sjukt under eftervårdsfasen trots att hotet mot barnets liv är undanröjt. Det har HFD slagit fast i ett avgörande (HFD 2013 ref. 76, Domsnytt 2014:48).”

Enligt vägledningen behöver man, när det gäller ett barn efter avslutad primärbehandling, ta ställning till bl.a. en rad frågor. För Edvards del vill vi lyfta fram följande:
1. Edvard lider fortfarande av sin grundsjukdom, som otvivelaktigt är förenad med ett påtagligt hot mot hans liv. Om han sliter ut trakealkanylen eller om den blockeras riskerar han att dö inom minuter på grund av andningsstopp.
2. Den vård som Edvard mottar dagligen är mycket krävande för honom. Han inhalerar läkemedel och slemlösande medel var tredje timme dygnet runt. Stomat, hans andningshål, kräver daglig skötsel och omvårdnad för att inte bli infekterat. Vi suger slem ur hans luftvägar upp till 100 gånger per dygn för att han inte ska drunkna i sitt eget sekret.
3. Även om Edvards stämbandsförlamning inte i sig medfört några komplikationer eller biverkningar så har hans lidande förvärrats av att han drabbats av såväl en godartad tumör i strupen (subglottiskt hemangiom) samt förkylningsastma. Huruvida de är direkta följder av stämbandsförlamningen och trakeostomin eller inte är ännu inte fastställt.
4. Edvard har löpande ett stort behov av uppföljning av sin behandling. Han byter sin trakealkanyl på sjukhus var sjätte vecka. Han följs upp med regelbundna besök hos andningsläkare, sjukgymnast, neonatalavdelningen, logoped, dietist, nutritionsläkare och öron, näsa, hals-läkare.

Edvards stämbandsförlamning är lika allvarlig nu som den var när han föddes. Läkare har inte kunnat iaktta någon rörlighet i stämbanden.

Umeå 15 sept 2017

 

Moa Frygell

Ny frisyr…

…och nytt avslag från Försäkringskassan, igen.

Eddies hår har blivit så långt att det börjat fastna i nackbandet. Därmed har han nu blivit utsatt för stora saxen. Det gick ganska bra, även om det blev både snett och vint. Så länge öronen sitter kvar får det väl anses vara lyckat.

Jag trodde aldrig att vi skulle få möjlighet att klippa Eddies hår, så många gånger som han blivit tvångsrakad på sjukhuset, för undersökningar, EEG, infarter. Men nu är det alltså gjort, och det känns bra.

Att vi fått nytt avslag på vabben känns mindre bra. Försäkringskassan resonerar så att trots att Eddie har samma diagnoser som när han beviljades vab i domstol så har vi inte rätt till vab för sommaren eftersom han inte varit förkyld och inlagd på sjukhus.

För mig är det ett nytt obegripligt beslut. Om en domstol ger oss rätt till en förmån baserat på specifika förutsättningar så kan ju inte det beslutet upphöra på grund av förutsättningar som ligger utanför beslutet.

Det är som att säga att en cancerpatient inte är allvarligt sjuk i cancer för att hen inte haft tarmvred samtidigt.

Nu startar vi överklagandeprocessen igen.

Planen inför hösten

Jag har varit helt tokig de senast veckorna eftersom ingenting verkar falla på plats inför sommaren och hösten.

Jag hörde av mig till förskolan redan i februari, då jag visste att socialen ville lämna över ansvaret för Eddie dagtid till dem redan i mars då han fyllde 1 år. Lyckligtvis fick vi förlängda insatser från soc till augusti då det ju är praktiskt taget omöjligt att skola i resurspersoner till förskolan på bara en månad. 

Men att jag var ute 6 månader i för väg hjälpte föga, för det är först nu, i juni som vi fått träffa en kvinna som vi hoppas ska kunna jobba med Eddie i förskolan. 

Det här innebär att jag kommer att vara tjänstledig från mitt ordinarie arbete och jobba som utbildningsansvarig resurs åt eddie på förskolan i ett halvår till hösten. Trots att det varit klart, muntligt, sedan länge, fick jag inte skriva på kontrakt förrän förra veckan. Det har varit så himla struligt. Först skulle jag vara anställd av förskolan, sen ändrade de sig och jag skulle vara anställd av soc, sen ändrade de sig igen och jag blev till slut anställd av förskolan.

Dessutom har vi fått muntligt avslag på vår vabansökan trots att vi fått rätt i domstol sen tidigare. Jag sa till handläggaren att ”det verkar ju logistiskt besvärligt att vi ska driva alla våra ansökningar till domstol när både ni och vi vet att vi kommer få rätt där.” Men det kunde hon inte göra nåt åt. Byråkratin inom försäkringskassan övergår mitt förstånd.

Utöver det så har kommunen haft svårt att få ihop sommarschemat för vår nattpersonal. Det innebär att vi har flera veckor med nattvak att se fram emot i sommar. Förhoppningsvis håller sig Eddie frisk så att det blir lugna nätter, men så sent som förra veckan var han inlagd på sjukhus i åtta dagar med rhinovirus OCH Parainfluensa. 

Mitt uppe i allt detta har vi flyttat till ett större hus. Vi fick helt enkelt inte plats i vår fyra med tre barn, all sjukvårdsutrusting och personal.

Nu hoppas vi att det äntligen satt sig och att vi inte kommer att få några fler vanvettiga besked den närmaste tiden. Jag har helt enkelt inte energi till det.

Förskoleprojekt på gång 

Nu är det ett tag sen jag skrev. Det innebär inte att det inte hänt nåt, men jag och Eddie har jobbat med ett videoprojekt som tagit ganska mycket tid. Mer om det senare när jag vet mer om vad som kommer bli av det.

Dessutom har vi börjat projektet med att försöka lösa hösten. Socialen har ju haft ansvar för Eddie hittills (även om vi inte haft nån assistans dagtid så har vi haft andra insatser, tex arvoderad anhörigvård, för att undvika att Eddie tvångsinskrivs på sjukhus) men nu, sen han fyllt ett år, kommer förskolan att ta över en del av ansvaret deltid. 

Det är jätteläskigt att tänka sig att han ska börja förskolan i höst med alla risker det innebär. Helst skulle jag vilja ha honom hemma tills han fyller två (båda hans storebröder var hemma betydligt längre än Eddie kommer vara), men alternativet är att vara två föräldrar hemma på en föräldrapenning och det är ju inte rimligt.

Vi har haft möte med förskolechefen som verkade klok. Hon sa att det finns möjlighet att anställa mig som resurs åt Eddie, i alla fall tills vi hittat och tränat personal som är kompetent nog att ta det medicinska ansvaret för Eddie när han inte hans föräldrar är på plats.

Senare hade vi ett samverkansmöte med bland andra skolområdeschefen, ansvarig skolsköterska, Eddies läkare och socialen och då var det helt plötsligt andra tongångar. Skolområdeschefen var tydlig med att det inte är en lämplig lösning att en förälder jobbar som resurs och menade att förskolechefen måste undersöka om det finns någon i den befintliga personalen som är villig att ta på sig ansvaret för Eddie. 

Med tanke på att det bara är drygt två månader kvar till semestern så är det obegripligt hur de tänkt sig hinna hitta och utbilda personal som ska klara av ett såpass medicinskt krävande barn som Eddie. Personalen måste dessutom godkännas av sjukhuset och skriva på ett delegeringsavtal med landstinget. 

För att underlätta rekryteringen har jag och Eddie läkare skrivit ihop en arbetsbeskrivning som jag skickat till förskolan. När jag läste igenom den kunde jag nästan inte förstå att det är så mycket med Eddie som vi gör dagligen, numera till och med utan att reflektera över det.

Här är arbetsbeskrivningen:

Arbetsuppgifter Förskoleresurs Edvard

  • Ha mycket god kännedom om Edvard, hans rutiner och hans sjukdomstillstånd.
  • Klara av att hantera akuta situationer när de uppkommer i hans andningsväg. Bland dessa inträffar vanligast blödning, slempropp och autodekanylering (alltså att han själv sliter ut tracken). Samtliga tillstånd är AKUT LIVSHOTANDE och åtgärder måste påbörjas inom sekunder. 
  • Klara av att hantera situationer av mindre akut karaktär som uppkommer praktiskt taget dagligen. Exempelvis hostattacker, snabbt ökande slembildning, kräkningar och problem som uppstår i och med att han faller på tracken. Dessa kan utvecklas till AKUT LIVSHOTANDE situationer om de inte hanteras på rätt sätt.
  • Kunna självständigt ge medicin, inhalationer och klara av att tillreda medicinblandningar.
  • Skötsel och underhåll, samt mycket god kunskap om Edvards medicinska utrustning. Bland annat saturationsmätare, manuell sug, elektrisk sug och inhalationsapparatur. Det handlar helt enkelt om att man måste kunna fixa dem om de slutar fungera.
  • Känna till vilket förbrukningsmaterial Edvard använder och se till att det alltid finns, att det beställs och levereras till förskolan.
  • Sköta Edvards track och stoma (hålet som tracken sitter i) under dagen. Det här innebär rensugningar av trakeostomin, nackbandsbyte och rengöring av stomat ifall det kommit smuts däri.
  • Känna till vad Edvard klarar av att äta och inte, samt tillreda mat som han klarar av att äta. 
  • Känna till och klara av att genomföra de särskilda säkerhetsåtgärder som krävs vid tvättning, blöjbyte samt utevistelse
  • Känna till och noggrant följa de temperaturgränser som finns uppsatta.
  • Uppmärksamma när Edvard samlar på sig slem i lungorna samt självständigt klara av att genomföra slemmobiliserande sjukgymnastik 
  • Sköta talventil när det blir aktuellt
  • Ansvara för Edvards teckenspråksinlärning under förskolevistelsen

Dom växer upp så fort…

Bild lånad härifrån

I höst ska Eddie börja förskolan. Det är en följd av byråkrati, administration och sjukdom.

Socialtjänsten lämnar nämligen över ansvaret för Eddie till förskolan i och med att han fyller ett år. Lyckligtvis är soc i Umeå realister och inser att det är omöjligt för vilken förskola som helst att hitta, anställa och träna personal och dessutom erbjuda förskoleplats i mars, så vi hänger kvar under socialtjänstens vingar fram till och med augusti i år. Men efter det är det tänkt att Eddie ska flyga fritt.

Detta är dock lättare sagt än gjort. Eftersom Eddie bara får vara utskriven från sjukhus om det finns två sjukvårdsutbildade personer i hans absoluta närhet dygnet runt innebär det att 

  1. Förskolan måste rekrytera två resurspersoner som kan se efter honom under hela vistelsetiden. 
  2. Förskolan måste utbilda resten av personalgruppen så att de kan lösa av resurspersonerna om de måste gå på toa, lunch etc
  3. Förskolan måste hitta personal som är villig att ta på sig det medicinska ansvaret för Edvard eftersom det inte finns någon förälder närvarande under förskoledagen.
  4. Förskolan måste hitta personal som klarar av utbildningen och godkänns av sjukhuset
  5. Sen måste man hitta några till som kan hoppa in som vikarie vid sjukdom, semester etc

Det blir otroligt spännande att se hur detta ska gå att genomföra innan augustis slut. Heja! (Jag är faktiskt inte ironisk)

Och om det är någon som undrar varför vi inte bara är föräldralediga med Eddie så är det för att vi måste vara två vuxna med honom hela tiden. Eftersom vi nekats tillfällig föräldrapenning måste en förälder jobba och då måste vi hitta det andra paret händer nån annanstans – soc hänvisar det ansvaret till förskolan.

Förvaltningsrätten nästa

Ibland känns det som att 90 procent av tiden går åt till administration kring Eddie.

Efter att vi fått absolut avslag från försäkringskassan och återigen nekats tillfällig föräldrapenning har vi nu överklagat till förvaltningsrätten.

Bekräftelsen på att överklagan kommit in kom till oss igår. 

I samma veva pratade jag med en journalist på Folkbladet. Samma tjej som var och intervjuade oss när vi fått våra första avslag. 

”Men ni har ju fått livet att funka nu, även utan tillfällig föräldrapenning, frågade hon, varför fortsätter ni upp i förvaltningsrätten”

Det var en riktigt bra fråga. Det är sant att jag jobbar några timmar i veckan och att vi har viss ekonomisk hjälp från kommunen. Och vi tjänar troligtvis bättre på det här sättet än vi skulle göra på tillfällig föräldrapenning. 

Så svaret är för en gångs skull altruistiskt: ”vi driver den här frågan vidare in i kaklet, om så krävs, för att vi vill inte att nån annan ska behöva drabbas som vi.”

Är man i vår situation, med sjukt barn, osäker framtid och osäker inkomst, så är det inte lätt att tänka sig in i andras problem. Däremot är det obehagligt enkelt att tänka sig in i nästa trackfamiljs kamp, och nästa och nästa…

Som vi har nekats, bollats och bemötts kan jag inte önska på min värsta fiende.

Men det handlar förstås inte bara om omtanke om andra. För oss vore det också en stor lättnad om försäkringskassan kunde erkänna att Eddie är allvarligt sjuk. Att det inte är normalt föräldraansvar att vara sjuksköterska på heltid. Bara det erkännandet.

Vi har ännu inget datum i rätten, men vi har begärt muntlig förhandling och två av våra läkare ska vittna. Jag tror att alla tjänar på att se och höra varandra. Intyg, ansökan och överklagan är ju bara papper.

Dessutom har vi nu ett datum när det är tänkt att Eddie ska börja förskolan. Läs mer om det här.

Att bestämma om ens barn ska få kunna andas eller prata

Vi har varit på trackbyte och stämbandsundersökning hos vår öron, näsa, hals-läkare. Den här gången var  det extra spännande eftersom det är första gången hans stämband undersöktes sedan vi börjat med behandlingen mot bölden som växer på ena stämbandet. Vi hade ju hoppats att den skulle gå ned och att det därmed skulle smita lite luft förbi stämbanden.

Här finns en video som förklarar stämbandsförlamning

När läkaren tittade ned kunde hon se stämbandsöppningen, det är första gången den går att se när Eddie är vaken. Det betyder att bölden gått ned, men det betyder också att stämbandsförlamningen fortfarande är oförändrad. Det piper inte förbi nån luft alls utan det är som ett blixtlås.

Vi hade ju hoppats att stämbanden skulle börja röra på sig när bölden var borta, men så ser det inte ut att bli tyvärr. För första gången nämnde vår läkare operation som alternativ. Det finns flera sätt att göra det på, men de två vanligaste opetationerna är endera att man hänger upp stämbanden i trådar (VIDEO) så att de dras isär som en gardin eller så skär man bort den bakre delen av stämbanden (VIDEO). Hänger man upp stämbanden finns det förstås risk att trådarna lossnar och stämbanden faller igen, fördelen är att det går att ta bort trådarna. Skär man bort stämbanden är det irreversibelt, men det är å andra sidan säkrare. Det finns dock ingen garanti för att operationerna gör att han blir trackfri; de senaste 5 åren har två barn opererats i Sverige med den andra metoden och det fungerade bara för ett av dem.

För oss föräldrar är det förstås ett omöjligt val: operera och riskera att han inte blir bättre men att han får svårare att prata, eller behålla tracken med allt det innebär (infektionsrisk, jobbigare förkylningar, inte kunna vara ute på vintern, inte få lära sig simma etc)