Midsommarnatt 


Vissa säger att natten den 21 är årets kortaste. Jag vill hävda att natten till midsommardagen är den kortaste – eller längsta, beroende på hur man ser det. 

Det är den kortaste för det är den natt som vi fått minst sömn, och den längsta för det är den vi vakat oss igenom. 

Klockan 12 inatt ringde assistenten på mig och berättade att hon fått magont. Klockan 1:30 ringde hon på mig igen och sa att hon måste gå hem. Jens steg upp och satt till 3:30, då Eddie skulle äta. Sedan satt han till 5:30 då jag tog över.

Bilden är från igår eftermiddag då allt såg bra ut. Vi får ta en ny bild idag, med totalvilda, understimulerade ungar och två utvakade zombieföeäldrar – och med Eddie förstås, vårt käraste besvär.

Var ska pengarna komma ifrån?

Vi hade vårt första möte med kommunen om assistans/hemtjänst för några veckor sedan. Under det mötet framkom det med alla önskvärd tydlighet att vi inte kommer att få assistansersättning från försäkringskassan. 

Det är en dom från högsta förvaltningsdomstolen som ställer till det för barn med trakeostomi. Fram till och med förra sommaren räknades barn med track in under personkrets tre i lagen om stöd och service (LSS), men i och med domen slogs det fast att andning inte är ett grundläggande behov (sic!) och att en person med andningshinder av det slag trakeostomi innebär därmed inte har rätt till assistansersättning. Hade Edvard däremot haft ett psykiskt funktionshinder hade förutsättningarna varit annorlunda. 

Jag kan tycka att det är mycket märkligt att en dom som i utgår ifrån en vuxen patient med en annan diagnos (cystisk fibros) och ett annat hjälpbehov (andningsgymnastik) också ska gälla barn med track, men det är som det är och sedan förra sommaren beviljar inte försäkringskassan ansökningar för trackbarn längre.

Lyckligtvis bor vi i en kommun där man gör sitt bästa för att ändå lösa problemet. Idag fick vi, via telefon, beslut om rätt till hemtjänst enligt socialtjänstlagen (SoL). Vi kommer att ha hemtjänst 10 timmar varje natt och 10 timmar i veckan dagtid, fördelat på tre dagar.


Den uppmärksamme frågar sig då varför man överhuvudtaget behöver vara intresserad av assistansersättning från försäkringskassan.
Jo, det är nämligen så att målet med SoL är att tillgodose behov så att du uppnår skälig levnadsnivå medan LSS-lagen ska tillgodose behov så att du uppnår goda levnadsvillkor – ni fattar skillnaden…

För oss innebär de i första hand att jag och jens inte kommer att kunna arbeta som assistenter till Eddie – det hade vi kunnat göra om vi haft assistansersättning. Och eftersom Eddies hjälpbehov är så stora – läkarna kräver att det alltid ska finnas två utbildade personer i hans närhet för att vi ska kunna skrivas ut – innebär det att varken jag eller jens kan återgå i arbete åtminstone det närmaste halvåret. 


Nu till siffrorna

Vi lever inget extravagant liv med stora utsvävningar utan vi mättar munnen efter plånboken. Jag har en bra lön, Jens har en ok lön. Tillsammans tjänade vi ca 60.000 kr i månaden före skatt när Eddie kom till oss. När storasyskonen var mindre tjänande vi inte ens i närheten så mycket men våra inkomster har ändå räckt gott och väl för att amortera bort topplånet på radhuset, betala på studielånet, köpa en bil från 2005, åka på solsemester en gång per år, hålla barnen och oss med schyssta kläder och aktiviteter och spara ihop en skaplig buffert.

Nu när vi båda tvingas vabba på sjukpenningsnivå kommer vi att landa på en gemensam månadsinkomst på knappt 30.000 kronor före skatt. Smaka på den inkomstsänkningen.


Missförstå mig inte
. Jag är, från djupet av mitt hjärta, tacksam för allt som vi hittills fått av det offentliga. Sjukvården, resorna, boendet på sjukhus så att vi kan vara tillsammans med vårt barn, mediciner och medicinsk utrustning, allt som vi inte behövt betala för. Det är fantastiskt att vi kan vabba och att vi ska få assistans av kommunen. Men matematiken kommer inte att gå ihop. Redan nu gräver vi djupa hål i bufferten, jag vill inte tänka på vad som hänt om vi inte haft den. Nu ska vi bara fortsätta som vi alltid gjort – mätta munnen efter plånboken och hoppas att plånboken åtminstone är tjock nog för att munnen ska mättas.
Redigera

72 dagar. And counting.


Barn 4 är ingen plats man planerar att komma till. Här hamnar de sjukaste barnen direkt efter förlossningen. De som är för tidigt födda eller som har andningsproblem, hjärtfel eller låg födelsevikt, till exempel. 

Barn 4 är ingen plats man stannar länge på. De flesta som kommer hit lämnar avdelningen inom några dagar. Några slussas vidare till specialistvård. Andningsbarnen hamnar på Astrid Lindgrens, hjärtebarnen i Göteborg. Bara neobarnen stannar.

Barn 4 är ingen plats man skaffar sig vänner. På morgonen sitter vi och fikar tillsammans och pratar om att fira med tårta när någon av oss slussas ut. På eftermiddagen är den andra förälderns rum tomt och urstädat och man kommer på att man glömt bort att fråga efter deras namn.

Nu har vi varit inskrivna på sjukhus i 72 dagar. Av dem har jag sovit två nätter hemma. Det börjar bli tröttsamt.

En ljuspunkt: igår träffade vi en tjej som sökt jobbet som sköterska till Eddie. Hon verkar stabil. Nu hoppas vi att kommunens kvarnar kan mala lika fort som de gjort hittills och att vi snart får sova hemma åtminstone några nätter i veckan.

Säga vad man vill om landsting och kommun, men under pärsen vi gått igenom de senaste 72 dagarna finns det verkligen ingenting att klaga på. Det är så här skattepengar ska användas.