Brevet till Försäkringskassan

Hej trackföräldrar!

Nedan finns brevet som vi skickade som svar till Försäkringskassan då de meddelade att de tänkte fatta beslut om att avslå vår vabansökan. Kanske finns det något i det som ni kan ha användning för?

 
Tillägg till förslag till beslut från Försäkringskassan den xx/xx angående tillfällig föräldrapenning
Försäkringskassans (nedan FK) har föreslagit avslag på min, Moa Frygells (XXXXX-XXXX), ansökan om tillfällig föräldrapenning för min son Edvard (XXXXXX-XXXX) under perioderna XX-XX

 
Motiveringen är att Edvard inte bedöms som allvarligt sjuk i lagens mening. För att ”den behandling som pågår bedöms vara förebyggande insatser för att barnet inte ska komma i ett livshotande tillstånd”

Vi vill bestrida FK:s slutsatser med motiveringen att Edvards samlade diagnoser fortfarande, och fram till dess han kan andas själv igen, i högsta grad är livshotande. Utan ständig sjukvård och tillsyn dör han inom minuter.

I FK:s egen vägledning anges följande:

”Vissa barn kan komma att behöva långvarig behandling för sin sjukdom. När behandlingen i sig får avsedd effekt och det inte längre finns en påtaglig risk för barnets liv anser FK inte att barnet längre är allvarligt sjukt i lagens mening.” Denna formulering är inte applicerbar på Edvard, därför att;

 

  1. Edvard har aldrig dragit ett normalt andetag. Han lider av medfödd dubbelsidig stämbandsförlamning. Det är ett tillstånd som gör att han är oförmögen att andas själv. Han har under sitt 1,5-åriga liv varit ständigt beroende av andningshjälp, först i respirator, sedan med trakeostomi.
  2. På grund av Edvards ringa ålder har han ingen uppfattning om riskerna med sin behandling. Det finns en påtaglig risk att han själv sliter ut trakeostomin, då han är lika rörlig och motoriskt välfungerande som andra barn i hans ålder. Dessutom finns ett ständigt hot om slempropp i trakealkanylen. Slemproppen leder till omedelbart andningsstopp och livshotande. Trakeostomin behöver kontinuerligt rensugas för att Edvard inte ska drunkna i sitt eget slem.

    Vi menar alltså att även om trakeostomin har fått avsedd effekt, det vill säga att den låter Edvard andas, så är effekten av denna behandling inte att det inte längre finns en påtaglig risk för Edvards liv.

Förvaltningsrätten i Umeå har tidigare slagit fast att Edvard är allvarligt sjuk i lagens mening (mål nr: 426-17). Den bedömningen gjordes utifrån samma diagnoser som jag nu söker tillfällig föräldrapenning för, alltså dubbelsidig stämbandsförlamning, subglottiskt hemangiom och astma. Att ni nu föreslår att jag ska nekas tillfällig föräldrapenning för Edvard för att det ”inte varit några komplikationer under sommaren” är för mig svårt att förstå, då det inte skett någon förbättring i någon av hans grundsjukdomar.

Det är som att en cancersjuk inte skulle räknas som cancersjuk för att hen inte samtidigt har tarmvred.

Utöver detta vill jag hänvisa till förarbetena till lagändringen (prop. 2005/06:159 s. 18 och 32 f.) där det uttalades att även om uttrycket allvarligt sjuk avser barn som är så sjuka att de inte kan vårdas hemma så utesluter detta dock inte att tillfällig föräldrapenning kan utges även för tid när det direkta hotet mot barnets liv inte längre föreligger. Det krävs således inte att hotet ska innebära en i tiden omedelbart föreliggande fara för barnets liv. Tillfällig föräldrapenning bör även kunna utges när ett allvarligt sjukt barn genomgår behandling mot sitt sjukdomstillstånd och det utan behandling föreligger en fara för barnets liv.

I det här sammanhanget är det relevant att hänvisa till HFD Mål nr 6858-12 där föräldrarna till ett sexårigt barn med en cancerbehandling bakom sig fick rätt till TFP även för eftervårdsfasen då det direkta hotet mot barnets liv var undanröjt. Jag menar att behandlingen som Edvard genomgår är mycket krävande för honom och att hotet mot hans liv inte är undanröjt förrän hans stämbandsförlamning läkt ut eller opererats.

Jag vill också hänvisa till HFD 5542-09 där en tonårspojke med diabetes fick rätt till tillfällig föräldrapenning trots att hans behandling (insulininjektioner) fått effekt och att han i övrigt var frisk. Rätten menade då att trots att pojken inte var allvarligt sjuk när han genomgick sin behandling hade föräldrarna rätt till TFP bland annat eftersom ”Vid utebliven behandling leder sjukdomstillståndet till död inom cirka en vecka.” Edvards stämbandsförlamning innebär att han är död inom minuter om behandlingen upphör.

 

I FKs egen vägledning anges följande:

  • ”Ett barn kan också vara allvarligt sjukt under eftervårdsfasen trots att hotet mot barnets liv är undanröjt. Det har HFD slagit fast i ett avgörande (HFD 2013 ref. 76, Domsnytt 2014:48).”

Enligt vägledningen behöver man, när det gäller ett barn efter avslutad primärbehandling, ta ställning till bl.a. en rad frågor. För Edvards del vill vi lyfta fram följande:
1. Edvard lider fortfarande av sin grundsjukdom, som otvivelaktigt är förenad med ett påtagligt hot mot hans liv. Om han sliter ut trakealkanylen eller om den blockeras riskerar han att dö inom minuter på grund av andningsstopp.
2. Den vård som Edvard mottar dagligen är mycket krävande för honom. Han inhalerar läkemedel och slemlösande medel var tredje timme dygnet runt. Stomat, hans andningshål, kräver daglig skötsel och omvårdnad för att inte bli infekterat. Vi suger slem ur hans luftvägar upp till 100 gånger per dygn för att han inte ska drunkna i sitt eget sekret.
3. Även om Edvards stämbandsförlamning inte i sig medfört några komplikationer eller biverkningar så har hans lidande förvärrats av att han drabbats av såväl en godartad tumör i strupen (subglottiskt hemangiom) samt förkylningsastma. Huruvida de är direkta följder av stämbandsförlamningen och trakeostomin eller inte är ännu inte fastställt.
4. Edvard har löpande ett stort behov av uppföljning av sin behandling. Han byter sin trakealkanyl på sjukhus var sjätte vecka. Han följs upp med regelbundna besök hos andningsläkare, sjukgymnast, neonatalavdelningen, logoped, dietist, nutritionsläkare och öron, näsa, hals-läkare.

Edvards stämbandsförlamning är lika allvarlig nu som den var när han föddes. Läkare har inte kunnat iaktta någon rörlighet i stämbanden.

Umeå 15 sept 2017

 

Moa Frygell

Annonser

Ny frisyr…

…och nytt avslag från Försäkringskassan, igen.

Eddies hår har blivit så långt att det börjat fastna i nackbandet. Därmed har han nu blivit utsatt för stora saxen. Det gick ganska bra, även om det blev både snett och vint. Så länge öronen sitter kvar får det väl anses vara lyckat.

Jag trodde aldrig att vi skulle få möjlighet att klippa Eddies hår, så många gånger som han blivit tvångsrakad på sjukhuset, för undersökningar, EEG, infarter. Men nu är det alltså gjort, och det känns bra.

Att vi fått nytt avslag på vabben känns mindre bra. Försäkringskassan resonerar så att trots att Eddie har samma diagnoser som när han beviljades vab i domstol så har vi inte rätt till vab för sommaren eftersom han inte varit förkyld och inlagd på sjukhus.

För mig är det ett nytt obegripligt beslut. Om en domstol ger oss rätt till en förmån baserat på specifika förutsättningar så kan ju inte det beslutet upphöra på grund av förutsättningar som ligger utanför beslutet.

Det är som att säga att en cancerpatient inte är allvarligt sjuk i cancer för att hen inte haft tarmvred samtidigt.

Nu startar vi överklagandeprocessen igen.

Planen inför hösten

Jag har varit helt tokig de senast veckorna eftersom ingenting verkar falla på plats inför sommaren och hösten.

Jag hörde av mig till förskolan redan i februari, då jag visste att socialen ville lämna över ansvaret för Eddie dagtid till dem redan i mars då han fyllde 1 år. Lyckligtvis fick vi förlängda insatser från soc till augusti då det ju är praktiskt taget omöjligt att skola i resurspersoner till förskolan på bara en månad. 

Men att jag var ute 6 månader i för väg hjälpte föga, för det är först nu, i juni som vi fått träffa en kvinna som vi hoppas ska kunna jobba med Eddie i förskolan. 

Det här innebär att jag kommer att vara tjänstledig från mitt ordinarie arbete och jobba som utbildningsansvarig resurs åt eddie på förskolan i ett halvår till hösten. Trots att det varit klart, muntligt, sedan länge, fick jag inte skriva på kontrakt förrän förra veckan. Det har varit så himla struligt. Först skulle jag vara anställd av förskolan, sen ändrade de sig och jag skulle vara anställd av soc, sen ändrade de sig igen och jag blev till slut anställd av förskolan.

Dessutom har vi fått muntligt avslag på vår vabansökan trots att vi fått rätt i domstol sen tidigare. Jag sa till handläggaren att ”det verkar ju logistiskt besvärligt att vi ska driva alla våra ansökningar till domstol när både ni och vi vet att vi kommer få rätt där.” Men det kunde hon inte göra nåt åt. Byråkratin inom försäkringskassan övergår mitt förstånd.

Utöver det så har kommunen haft svårt att få ihop sommarschemat för vår nattpersonal. Det innebär att vi har flera veckor med nattvak att se fram emot i sommar. Förhoppningsvis håller sig Eddie frisk så att det blir lugna nätter, men så sent som förra veckan var han inlagd på sjukhus i åtta dagar med rhinovirus OCH Parainfluensa. 

Mitt uppe i allt detta har vi flyttat till ett större hus. Vi fick helt enkelt inte plats i vår fyra med tre barn, all sjukvårdsutrusting och personal.

Nu hoppas vi att det äntligen satt sig och att vi inte kommer att få några fler vanvettiga besked den närmaste tiden. Jag har helt enkelt inte energi till det.

Äntligen ett glädjebesked

Häromdagen fick vi äntligen det efterlängtade brevet från Förvaltningsrätten. Brevet som vi trodde skulle kalla oss till muntlig förhandling mot Försäkringskassan om vår rätt till tillfällig föräldrapenning för allvarligt sjukt barn.

Med ökande förvåning läste vi igenom dokumentet, som inte var en kallelse utan en dom, och vi var tvungna att läsa både en och två gånger för att förstå det som stod:

Förvaltningsrätten bifaller överklagandet och förklarar att [föräldrarna] har rätt till tillfällig föräldrapenning för perioden 3-15 oktober.

Vi hade inte ens vett att bli glada. Min första reaktion på det här beskedet, som vi väntat på i mer än ett halvår, var besvikelse över att vi inte får gå till rättegång. Alla våra förberedelser har varit förgäves. Det dröjde två dagar innan jag nu börjat begripa att det här innebär att vi faktiskt fått rätt, Eddie är allvarligt sjuk och vi är inte knäppa i skallen som överklagat två gånger.

Nu är förhoppningen att vi ska kunna söka och få VAB till dess Eddie blir av med tracken, men en formulering i domen oroar mig. Försäkringskassan gör en helomvändning. Efter att ha nekat oss föräldrapenning även efter vår begäran om omprövning så går Försäkringskassan emot sina egna beslut när Förvaltningsrätten ber dem skicka in ett svar på vår överklagan. Så här står det i domen:

Försäkringskassan […] anför att den samlade medicinska utredningen i målet ger stöd för att sonen ännu inte kommit in i en period då han varit utan komplikationer samt att kriterierna för tillfällig föräldrapenning därmed är uppfyllda under den i målet aktuella perioden (min kursivering)

Här finns det ju hur många följdfrågor som helst att ställa. Innebär det här att vi har rätt till tillfällig föräldrapenning även framöver? Ingenting har ju förändrats i Eddies tillstånd sedan oktober förra året, samtidigt står det tydligt i domen att det bara är den aktuella perioden som godkänns. Betyder det att vi kommer att vara tvungna att överklaga även nästa ansökan till Förvaltningsrätten, och nästa?

Dessutom undrar jag varför Försäkringskassan tvärvänder när det är dags för rättegång? Är de rädda att få ett prejudicerande fall? Inser de att de gjort fel? Ville de bara testa vår ihärdighet?

Fler förlorar rätten att vårda barn hemma

Nu när vi landat lite känns försäkringskassans agerande i vårt fall väldigt logiskt. Vi är dessutom långt ifrån de enda som drabbats. 

Här er de steg som jag tror ha lett fram till den kniviga sits vi sitter i idag:

1. I och med en dom i högsta förvaltningsdomstolen sommaren 2015 förlorar barn med track rätt till assistans enligt LSS då Högsta förvaltningsdomstolen slår fast att andning inte är ett ”grundläggande behov” så vida den andningshandikappade inte samtidigt har en psykisk funktionsnedsättning. I samma veva förlorar även föräldrar till barn med diabetes rätten till vab. 

2. Ett halvår senare skickade regeringen direktiv till försäkringskassan om att minska på antalet utbetalda assistanstimmar enligt LSS. Flera föräldrar till barn med stora hjälpbehov stod plötsligt utan hjälp från assistenter.

3. Eftersom många föräldrar blev av med assistansen ökade behovet av tillfällig föräldrapenning för svårt sjukt barn och försäkringskassan insåg att de enbart gjort en kostnadsförflyttning från assistansersättning till vab.

4. Avslagen på vab-ansökningar har ökat kraftigt i år. Försäkringskassan försöker bromsa kostnadsökningen för vabben och går igenom regelverket paragraf för paragraf. Då inser man att frågan om föräldrar till trakeostomerade barns rätt till vab aldrig prövats rättsligt. Är trakeostomi och respiratorvård en behandling och finns det ”fara för barnets liv utan denna behandling”?

Förnuftsmässigt är det ju så, men jag begriper att försäkringskassan vill få till ett prejudicerande fall för att kunna skilja mellan barn som har respiratorvård i åratal och tex barn som får cancerbehandling i något år. 

Hur resonerar försäkringskassan?
Vi blev nekade vab på två grunder: 

1. Eddie är inte inskriven på sjukhus.

2. Eddie är inte allvarligt sjuk i lagens mening. Trakeostomin är inte en behandling.

Att vara inskriven på sjukhus är inte ett krav för att få VAB för allvarligt sjukt barn, det har Högsta förvaltningsdomstolen gjort klart redan 2013.
Huruvida trakeostomerade barn är allvarligt sjuka eller inte, är ännu inte avgjort i domstol, men Högsta förvaltningsdomstolen har slagit fast att föräldrarna till en 16-årig pojke med behov av blodsockermätning och insulininjektioner hade rätt till VAB. Anledningen som angavs var att han riskerade att dö utan behandlingen, liksom Eddie dör om han inte har någon med sig som sköter hans trakeostomi.

Många drabbade

Försäkringskassan har meddelat vår läkare att det nu finns 40 fall liknande vårt i Sverige. (Ett av dem bloggar här

Umeå kommun har nu gått in och hjälpt oss klara den mest akuta situationen; vi får arvoderad anhörigvård för att vi båda föräldrar ska kunna vara hemma. Det är ingen fet ersättning, 15.000/mån före skatt, men det är långt bättre än ingenting.

Vem vill att funktionshindrade ska tvingas växa upp på institution?


I välfärdens 1950-tal skickades fortfarande funktionshindrade barn till ”vanföreanstalter”. Foto: Solna Hembygdsförening

Mycket har förbättrats sedan 50-talet, men nu sker oroande bakslag och jag undrar om vi snart är tillbaka i en verklighet där barn måste växa upp på sjukhus.

Det har också hänt en hel del senaste veckan sedan vi skrev om de dubbla avslagen från försäkringskassan och drog igång mediekarusellen

Hittills har vi gjort två tidningsintervjuer och har en radiointervju inbokad. Vår stackars läkare har fått agera jurist och hjälpreda på otaliga sätt och bland annat plockat fram flera domar rörande vab som vi skickat in till försäkringskassan.

Att här blir en huvudvärk inte bara för de stackars föräldrar, som liksom vi står utan möjlighet till försörjning, utan även för kommuner som blir mer eller mindre tvingade att anställa hemtjänstpersonal för att ta hand om barn som föräldrarna kan, men förvägras att, sköta. 

Alternativet är att barnen blir inlagda på sjukhus. Det är ett vanvettigt förslag som ändå diskuterats som en reell möjlighet för Eddie.

Om det händer är vi tillbaka till verkligheten innan LSS-reformen kom 1994, då sjuka och handikappade fick växa upp på institution.

Och vad säger landstingen, som redan nu har stora problem att få fram personal för att klara de få vårdplatser som finns, om att barnavdelningarna ska fyllas med barn som kan vårdas hemma? 

De har kopplat in sina jurister.