Planen inför hösten

Jag har varit helt tokig de senast veckorna eftersom ingenting verkar falla på plats inför sommaren och hösten.

Jag hörde av mig till förskolan redan i februari, då jag visste att socialen ville lämna över ansvaret för Eddie dagtid till dem redan i mars då han fyllde 1 år. Lyckligtvis fick vi förlängda insatser från soc till augusti då det ju är praktiskt taget omöjligt att skola i resurspersoner till förskolan på bara en månad. 

Men att jag var ute 6 månader i för väg hjälpte föga, för det är först nu, i juni som vi fått träffa en kvinna som vi hoppas ska kunna jobba med Eddie i förskolan. 

Det här innebär att jag kommer att vara tjänstledig från mitt ordinarie arbete och jobba som utbildningsansvarig resurs åt eddie på förskolan i ett halvår till hösten. Trots att det varit klart, muntligt, sedan länge, fick jag inte skriva på kontrakt förrän förra veckan. Det har varit så himla struligt. Först skulle jag vara anställd av förskolan, sen ändrade de sig och jag skulle vara anställd av soc, sen ändrade de sig igen och jag blev till slut anställd av förskolan.

Dessutom har vi fått muntligt avslag på vår vabansökan trots att vi fått rätt i domstol sen tidigare. Jag sa till handläggaren att ”det verkar ju logistiskt besvärligt att vi ska driva alla våra ansökningar till domstol när både ni och vi vet att vi kommer få rätt där.” Men det kunde hon inte göra nåt åt. Byråkratin inom försäkringskassan övergår mitt förstånd.

Utöver det så har kommunen haft svårt att få ihop sommarschemat för vår nattpersonal. Det innebär att vi har flera veckor med nattvak att se fram emot i sommar. Förhoppningsvis håller sig Eddie frisk så att det blir lugna nätter, men så sent som förra veckan var han inlagd på sjukhus i åtta dagar med rhinovirus OCH Parainfluensa. 

Mitt uppe i allt detta har vi flyttat till ett större hus. Vi fick helt enkelt inte plats i vår fyra med tre barn, all sjukvårdsutrusting och personal.

Nu hoppas vi att det äntligen satt sig och att vi inte kommer att få några fler vanvettiga besked den närmaste tiden. Jag har helt enkelt inte energi till det.

Äntligen ett glädjebesked

Häromdagen fick vi äntligen det efterlängtade brevet från Förvaltningsrätten. Brevet som vi trodde skulle kalla oss till muntlig förhandling mot Försäkringskassan om vår rätt till tillfällig föräldrapenning för allvarligt sjukt barn.

Med ökande förvåning läste vi igenom dokumentet, som inte var en kallelse utan en dom, och vi var tvungna att läsa både en och två gånger för att förstå det som stod:

Förvaltningsrätten bifaller överklagandet och förklarar att [föräldrarna] har rätt till tillfällig föräldrapenning för perioden 3-15 oktober.

Vi hade inte ens vett att bli glada. Min första reaktion på det här beskedet, som vi väntat på i mer än ett halvår, var besvikelse över att vi inte får gå till rättegång. Alla våra förberedelser har varit förgäves. Det dröjde två dagar innan jag nu börjat begripa att det här innebär att vi faktiskt fått rätt, Eddie är allvarligt sjuk och vi är inte knäppa i skallen som överklagat två gånger.

Nu är förhoppningen att vi ska kunna söka och få VAB till dess Eddie blir av med tracken, men en formulering i domen oroar mig. Försäkringskassan gör en helomvändning. Efter att ha nekat oss föräldrapenning även efter vår begäran om omprövning så går Försäkringskassan emot sina egna beslut när Förvaltningsrätten ber dem skicka in ett svar på vår överklagan. Så här står det i domen:

Försäkringskassan […] anför att den samlade medicinska utredningen i målet ger stöd för att sonen ännu inte kommit in i en period då han varit utan komplikationer samt att kriterierna för tillfällig föräldrapenning därmed är uppfyllda under den i målet aktuella perioden (min kursivering)

Här finns det ju hur många följdfrågor som helst att ställa. Innebär det här att vi har rätt till tillfällig föräldrapenning även framöver? Ingenting har ju förändrats i Eddies tillstånd sedan oktober förra året, samtidigt står det tydligt i domen att det bara är den aktuella perioden som godkänns. Betyder det att vi kommer att vara tvungna att överklaga även nästa ansökan till Förvaltningsrätten, och nästa?

Dessutom undrar jag varför Försäkringskassan tvärvänder när det är dags för rättegång? Är de rädda att få ett prejudicerande fall? Inser de att de gjort fel? Ville de bara testa vår ihärdighet?

Fler förlorar rätten att vårda barn hemma

Nu när vi landat lite känns försäkringskassans agerande i vårt fall väldigt logiskt. Vi är dessutom långt ifrån de enda som drabbats. 

Här er de steg som jag tror ha lett fram till den kniviga sits vi sitter i idag:

1. I och med en dom i högsta förvaltningsdomstolen sommaren 2015 förlorar barn med track rätt till assistans enligt LSS då Högsta förvaltningsdomstolen slår fast att andning inte är ett ”grundläggande behov” så vida den andningshandikappade inte samtidigt har en psykisk funktionsnedsättning. I samma veva förlorar även föräldrar till barn med diabetes rätten till vab. 

2. Ett halvår senare skickade regeringen direktiv till försäkringskassan om att minska på antalet utbetalda assistanstimmar enligt LSS. Flera föräldrar till barn med stora hjälpbehov stod plötsligt utan hjälp från assistenter.

3. Eftersom många föräldrar blev av med assistansen ökade behovet av tillfällig föräldrapenning för svårt sjukt barn och försäkringskassan insåg att de enbart gjort en kostnadsförflyttning från assistansersättning till vab.

4. Avslagen på vab-ansökningar har ökat kraftigt i år. Försäkringskassan försöker bromsa kostnadsökningen för vabben och går igenom regelverket paragraf för paragraf. Då inser man att frågan om föräldrar till trakeostomerade barns rätt till vab aldrig prövats rättsligt. Är trakeostomi och respiratorvård en behandling och finns det ”fara för barnets liv utan denna behandling”?

Förnuftsmässigt är det ju så, men jag begriper att försäkringskassan vill få till ett prejudicerande fall för att kunna skilja mellan barn som har respiratorvård i åratal och tex barn som får cancerbehandling i något år. 

Hur resonerar försäkringskassan?
Vi blev nekade vab på två grunder: 

1. Eddie är inte inskriven på sjukhus.

2. Eddie är inte allvarligt sjuk i lagens mening. Trakeostomin är inte en behandling.

Att vara inskriven på sjukhus är inte ett krav för att få VAB för allvarligt sjukt barn, det har Högsta förvaltningsdomstolen gjort klart redan 2013.
Huruvida trakeostomerade barn är allvarligt sjuka eller inte, är ännu inte avgjort i domstol, men Högsta förvaltningsdomstolen har slagit fast att föräldrarna till en 16-årig pojke med behov av blodsockermätning och insulininjektioner hade rätt till VAB. Anledningen som angavs var att han riskerade att dö utan behandlingen, liksom Eddie dör om han inte har någon med sig som sköter hans trakeostomi.

Många drabbade

Försäkringskassan har meddelat vår läkare att det nu finns 40 fall liknande vårt i Sverige. (Ett av dem bloggar här

Umeå kommun har nu gått in och hjälpt oss klara den mest akuta situationen; vi får arvoderad anhörigvård för att vi båda föräldrar ska kunna vara hemma. Det är ingen fet ersättning, 15.000/mån före skatt, men det är långt bättre än ingenting.

Vem vill att funktionshindrade ska tvingas växa upp på institution?


I välfärdens 1950-tal skickades fortfarande funktionshindrade barn till ”vanföreanstalter”. Foto: Solna Hembygdsförening

Mycket har förbättrats sedan 50-talet, men nu sker oroande bakslag och jag undrar om vi snart är tillbaka i en verklighet där barn måste växa upp på sjukhus.

Det har också hänt en hel del senaste veckan sedan vi skrev om de dubbla avslagen från försäkringskassan och drog igång mediekarusellen

Hittills har vi gjort två tidningsintervjuer och har en radiointervju inbokad. Vår stackars läkare har fått agera jurist och hjälpreda på otaliga sätt och bland annat plockat fram flera domar rörande vab som vi skickat in till försäkringskassan.

Att här blir en huvudvärk inte bara för de stackars föräldrar, som liksom vi står utan möjlighet till försörjning, utan även för kommuner som blir mer eller mindre tvingade att anställa hemtjänstpersonal för att ta hand om barn som föräldrarna kan, men förvägras att, sköta. 

Alternativet är att barnen blir inlagda på sjukhus. Det är ett vanvettigt förslag som ändå diskuterats som en reell möjlighet för Eddie.

Om det händer är vi tillbaka till verkligheten innan LSS-reformen kom 1994, då sjuka och handikappade fick växa upp på institution.

Och vad säger landstingen, som redan nu har stora problem att få fram personal för att klara de få vårdplatser som finns, om att barnavdelningarna ska fyllas med barn som kan vårdas hemma? 

De har kopplat in sina jurister.